Comment être aidant sur une longue période, s'inscrire dans une durée souvent non connue et maitrisée ?

Aidant long terme

Il est rarement possible, en tant qu’aidant familial d’une personne malade, de savoir combien de temps la situation va perdurer. Il est donc indispensable d’organiser une aide pour l’aidant dès le début de la nouvelle situation.

Trois situations possibles

1 – L’aidant dit parfois qu’il se sent isolé, il souffre de voir son proche malade et en situation de dépendance. Cette souffrance rend parfois « muet » accentuant le sentiment de solitude. Une personne qui souffre, qu’elle soit aidante ou non, s’enferme en elle-même. Elle se coupe des relations avec les autres.

2 – Parfois, les personnes aidantes se sentent responsables d’une situation dans laquelle elles ne sont pour rien, d’où un sentiment de honte qu’elles développent, et qui les amène à se couper des autres. Là, il y a un retournement : c’est l’aidant lui-même qui se coupe volontairement des autres, comme pour échapper à un jugement.

3 – Enfin dans certaines situations, l’aidant, pour des raisons qui lui sont propres, pense être le seul à pouvoir faire quelque chose pour la personne aidée. Il va donc repousser les offres d’aide de son entourage. Ce comportement va l’isoler d’autant plus qu’après plusieurs échecs, les intervenants éventuels vont se lasser et ne plus se proposer.

Il importe donc de rompre l’isolement mais surtout, il vaut mieux ne pas le laisser s’installer.

Comment lutter contre cette désocialisation ?

– En parlant, tout d’abord, avec le médecin qui s’occupe du malade, dans des groupes de parole proposés par de nombreuses associations, avec un psychologue, en tout cas en apprenant à dire ce qui va et ce qui ne va pas.

– En acceptant de déléguer certaines tâches à des professionnels : les soins infirmiers, bien sûr, les soins d’hygiène, la préparation des repas, une ou deux heures de compagnie pour le malade chaque jour… L’intérêt de cette délégation est de mettre le malade au cœur du dispositif et non l’aidant, pour libérer ce dernier à la fois de certaines tâches mais surtout de certaines responsabilités.

– En conservant ses propres centres d’intérêt, quelques activités et surtout en acceptant de sortir de temps à autre, de voir ses amis et de les recevoir.

La même chose est souhaitable pour l’aidé car il vaut mieux qu’il ne soit pas entièrement dépendant « moralement » de l’aidant. Il a besoin de trouver des sources de satisfaction en dehors de l’aidant.

Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue clinicienne, fondatrice du café des aidants

2 Commentaires

  1. Merci pour cette relecture si juste de la situation d'aidant. J'aide ma mère (91 ans) qui aide elle-même son mari, dépendant en fauteuil roulant ( 96 ans). La dépendance morale s'est installée à tous les niveaux de nos relations et je ne vois plus comment en sortir après 15 mois. Maman dit n'être bien qu'après mes visites et ne comprend pas pourquoi elles ne sont pas quotidiennes. Difficile de conserver une vie de couple entre enfants, petits-enfants et parents.
    Je suis allée au café des aidants de ma vielle et ai trouvé cela formidable. Bravo pour cette idée géniale. Mais c'est à moi de gérer ma culpabilité soigneusement entretenue par ma mère, sûrement inconsciemment !
    Annick Ernoult

  2. Bonjour,

    La question "tenir dans la durée" est une problématique majeure. Bien que ce rôle soit "non choisi", les aidants familiaux ont déclaré lors d'enquêtes leur désir d'être présents le plus longtemps possible auprès de la personne aimée. Leurs demandes ont été fortes pour que des solutions de répit voit le jour. Solutions qui doivent favoriser la préservation du lien familial, assurer la sécurité médicale, permettre le relais des aidants. Etre ensemble, dans un même lieux et dans un même temps pour se reposer, soufller, faire des "pauses". Des associtaions de patients et des groupes de protections sociales ont donc relevés le défit et proposent de nouvelles solutions de répit. Retrouvez les informations sur le site vrf.fr.

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