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La fin de vie… En devenant aidant, on ne se rend pas compte au départ du chemin à parcourir, on le devine, difficile, et douloureux.

L’accompagnement et l’aide d’une personne dépendante ou en perte d’autonomie, est un chemin qui mène le plus souvent vers une fin : la fin de vie d’un proche, donc d’un homme, d’une femme ou d’un enfant que nous aimons, et avons appris à aimer.

A partir d’un certain stade grave et compliqué de la maladie, le rôle de l’aidant devient essentiel. Il doit faire en sorte que la personne malade souffre le moins possible moralement et physiquement; il doit l’accompagner vers sa fin.

Quand on est aidant, pris dans le tourbillon quotidien des soucis et problèmes à gérer autour de l’aidé et de son cadre de vie, il est difficile d’admettre que l’on se bat pour accompagner une fin. Le plus beau geste que puisse faire un aidant est d’apaiser la souffrance sous quelque forme qu’elle soit. Ce n’est pas facile, car il faut être en éveil constante, à l’écoute du malade, et déceler les moindres signes et indicateurs qui permettront d’apporter une solution ou un remède.

L’aidant souffre (moralement) de voir souffrir celui ou celle qu’il aide, et vers qui ses efforts, et son énergie convergent. Il souffre encore plus quand il se sent impuissant, et ne dispose plus de solution ou de moyen.

Personne n’est bien préparé à l’accompagnement d’une fin de vie. On se projette dans la personne aidée, et les sentiments peuvent nous enlever une part de lucidité. Bien souvent le parcours de l’aidant a été long, difficile, et épuisant. La fin de vie surgit en fin de ce parcours comme l’élément qui va séparer l’aidant du proche aidé. Cette séparation peut être à la fois vécue de façon différente selon les personnes, et la sensibilité de chacun(e).

Le rôle des médecins, et des équipes médicales est primordial pour l’aidant mais aussi pour l’aidé. Le fait de prodiguer une écoute, des paroles, des gestes simples pour effacer une douleur, viendra apaiser et donner du réconfort au malade. Il l’aidera à affronter les dernières étapes de sa vie, dignement, dans la paix et la sérénité.  C’est, je crois, la plus belle marque d’amour ou de professionnalisme qu’un aidant familial ou professionnel puisse offrir à un proche ou un patient.

Au coeur de cet accompagnement d’une fin de vie, vient se greffer la problématique des soins palliatifs.

Cet univers du palliatif est souvent méconnu des aidants familiaux au moment où ils doivent y recourir pour leurs proches. Ils ne sont pas préparés et découvrent ce que peut être une fin de vie, avec toute les questions pratiques qu’elle pose, et qu’elle nous pose à nous humains.

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