"Je vais vous parler d'une maladie sournoise et dévastatrice, qui ne laisse aucune chance à ceux ou celles qui la subissent."

dreamstime_2694142

“Je vais vous parler d’une maladie sournoise et dévastatrice, qui ne laisse aucune chance à ceux ou celles qui la subissent.”

Récit d’un aidant sur la maladie de Richardson :

Cette maladie je la connais bien car j’ai vécu à ses côtés pendant plusieurs longues années. Elle a accompagné chaque journée de ma vie et de celle de mon père pour détruire lentement tout espoir, laissant place à une fin certaine et programmée. Cette maladie s’appelle “maladie de Richardson”. Elle est rare et impitoyable.

Je ne souhaite qu’une chose, maintenant, oublier cette ennemie qui a déclaré une guerre sans merci à mon père? Oublier ce cauchemar pour ne plus le revivre, tel un soldat qui revient survivant d’un champs de bataille.

Ce témoignage est dédié à tout ceux et celles qui aident chaque jour des personnes prisonnières de cette maladie. Je veux leur dire qu’avant tout il y a de l’espoir.

Richardson est une forme de maladie de Parkinson très développée et très évolutive dans sa forme.

Imaginez-vous très progressivement, lentement mais surement devenir paralysé. Au départ on se rassure, et l’on pense que les quelques blocages et tremblements n’évolueront pas. Mais voilà, rien à faire, le mal continue à faire son oeuvre sur toutes les parties de votre corps, sans oublier de vous empêcher progressivement d’accomplir seul les tâches les plus usuelles de la vie de tous les jours. Vous vous sentez alors impuissant, face à la lente dégradation qui s’opère, sans pouvoir rien faire, à part puiser dans votre envie de vivre une vie normale, et de ne rien laisser paraître face à votre entourage.

Puis les traitements interviennent ainsi que les premiers effets secondaires comme le goût pour le jeu (alors que vous n’avez jamais été joueur); les pulsions sexuelles s’accentuent et vous conduisent à des actes de démence vis à vis des personnes qui partagent votre quotidien.

Très vite vous n’arrivez plus à marcher correctement sans canne, puis déambulateur, puis fauteuil roulant. Vos mains et vos bras vous trahissent. Vous n’arrivez plus à synchroniser vos gestes et vos pensées.

Pire, votre bouche, et vos lèvres ne répondent plus correctement et prononcent de moins en moins correctement les phrases et mots nécessaires pour vous faire comprendre. Vous devenez muet. Vous ne pouvez plus manger correctement ni même avaler les aliments de peur de faire des fausses routes et de vous étouffer.

Votre regard devient alors le seul moyen d’expression, quand celui-ci ne sombre pas dans un vide d’expression.

Un jour on vous retrouve au milieu de vos excréments, car votre système digestif ne remplit plus correctement sa fonction. Vous souffrez physiquement et moralement. Votre corps se raidit de partout. Tel un martyre, vous ne pouvez plus rien exprimer, et la souffrance se lit sur votre visage et votre corps. Plus rien ne pourra retenir la fin inexorable. Et un matin vous quitterez votre vie aprés d’atroces souffrances, et parce que l’on vous aura aidé à partir …

aidant professionnel

Mon père était Marathonien (il a couru plusieurs fois le marathon de New York). Richardson fut le dernier marathon de sa vie, aprés avoir perdu sa femme, partie trop tôt d’un cancer.

L’accompagner fut à la fois un privilège et un combat de tous les instants à ses côtés pour lui procurer un maximum de confort, de bien être, et de vie normalisée bien que ce type de maladie vous conduise à une désocialisation partielle puis totale. Les étapes de cette désocialisation furent le retrait du permis de conduire, puis du chéquier, de la carte bleue, et ensuite la mise sous curatelle, avec le sentiment de lui enlever définitivement une liberté précieuse et méritée. Vous devenez le père de votre père; les rôles s’inversent et vous ne l’acceptez que trés partiellement.

En tant qu’aidant, vous vous sentez détesté car les décisions prises ont toutes des répercutions graves sur la vie du proche aidé. Les démarches administratives deviennent lourdes, les coûts du maintien à domicile prennent d’importantes proportions. Trouver des personnes compétentes pour aider mon père était difficile. J’ai rencontré tout au long de ces années d’aide des personnes médiocres, et fort heureusement des personnes extraordinaires, qui m’ont apporté leurs expériences et leur dévouement admirable. Sans elles je ne serai probablement pas en train d’écrire ces lignes aujourd’hui.

Au fil des jours et des nuits, la vie de mon père devenait souffrance, et ma vie épuisement et tristesse. Il a fallu faire comprendre aux médecins que le malade et l’aidant étaient arrivés à bout, ou au bout d’un marathon terriblement éprouvant. Ce ne fut pas facile, mais l’évidence devenait insupportable, intolérable pour nos proches.

Mon père a été admis dans un établissement spécialisé de fin de vie. Nous n’étions pas préparés lui et moi. Comme dans le roman de Eric Emmanuel Schmitt, “Oscar et la dame en rose”, j’essayais d’apporter du bonheur à mon père par de petits gestes simples. Je n’arrivais pas à admettre la victoire de la maladie, et les terribles souffrances qu’elle provoquait, telle un bourreau au cours de longues séances de torture.

Les termes et le vocabulaire employés par les médecins me semblaient bien compliqués pour tourner autour du sujet principal en évitant soigneusement de l’aborder directement: comment et quand mettre fin à une vie?

Il est parti un matin tôt après avoir eu quelques jours auparavant un dernier échange avec moi, son regard de malade dans le mien. Ce fut malheureusement un monologue de ma part en forme d’adieu, de remerciements et d’amour. L’esprit libre il a pu passer la ligne d’arrivée de son dernier marathon aidé par les médecins pour ne pas trop souffrir.

Malgré cette épreuve l’espoir est là : j’ai repris une vie normale. J’ai beaucoup souffert en tant qu’aidant, mais j’ai aussi appris l’essentiel de la vie à travers le combat courageux et héroïque de mon père face à la maladie. Il m’a enseigné l’humilité et la valeur d’une vie. Je crois pouvoir dire qu’à travers ce long chemin initiatique je suis devenu un homme.

Hélie de Saint Marc a écrit dans son dernier livre “Au cours d’une existence bien des choses se cassent en soi. On ne sait plus très bien à quel moment et pourquoi. D’autres se reconstruisent insensiblement. C’est une refondation perpétuelle. Une fragilité secrète, intrinsèque à la nature humaine, peut à tout moment nous faire basculer ou grandir avant que l’heure suivante ne remette tout en jeu.”

Alors vous comprendrez bien chers aidants, que mon message est un message d’espoir et de vie.

Enregistrer

44 Commentaires

  1. Merci, merci Pierre pour votre écriture simple, vrai, sans flafla . C'est une graine de fleurs parfum qui nous poussent à nous aider à toujours mieux aider l'autre. Oui, la souffrance engendre souvent le bonheur d'être, d'être humain. Encore merci .

  2. Monsieur,
    Je viens de lire votre récit et je fonds en larmes...Je vis à mon tour ce combat que vous avez fièrement mené avec votre papa, et c'est à moi maintenant de le vivre, si je pex employer le mot vivre...En effet cette maladie est sans répis, malsaine, et j'ai découvert ses effets par le biais d'internet..Mon papa souffre de cet te maladie depuis un moment déjà, mais elle à été découverte par un neurologue l'année dernière...Stupeur, frayeur, pleurs, agoisses, c est mon lot journalier , et j'essaie de tenir à la vie pour mon mari et mon bout de chou de 4 ans: le sommeil m'a quitté, et le boulot est devenue source d 'aération..J'ai 2 frères, dont l'un vit à l'étranger sur qui je ne peux compter, et un frère ainé avec qui j'ai des rapports très tendus; j'ai moi aussi découvert pour mon père un penchant pour les jeux, mais son ancienne vie lui permttait d aller jouer aux casinos. quand aman était encore là, car comme vous , elle est partie d'un cancer, juste 1 mois avant l 'accouchement de mon premier. enfant . actuellement je vis un enfer, je l'ai placé en maison médicalisée, mais je le sais malheureux, et mes nerfs lachent car je dois faire face à ses oublis de règlement de factures, les relances et autres courriers que je découvre...J'ai pensé à le laisser dans sa maison avec une aide, mais ne pouvant plus bouger, avec un poids d'environ 100 kgs, qui va pouvoir s'en occuper???Mon frère veut vendre l'appartement, tout devient compliqué et on se méfie de tout, et de tous...J'ai ma tête qui est en connection constante avec papa, je me lève et me couche avec lui, j'ai peur de me détruire...
    Votre témoignane m'a beaucoup touchée, je me suis sentie moins seule à vivre cet enfer, mais quand je vais me déconnecter, ou vont aller mes pensées?....

    • Il est vrai qu'aider votre papa au jour le jour doit être épuisant, je le sais.
      Essayez tout de même de prendre un peu de recul, et surtout de vous faire aider psychologiquement par un(e) psychologue, sans entrer dans une thérapie lourde, mais pour pouvoir exprimer verbalement votre souffrance à un professionnel qui ne vous jugera pas, et qui contrairement aux amis, sera disponible pour vous écouter. je l'ai fait pendant les deux dernières années de l'accompagnement de mon père, et ce fut indispensable en tous points. C'est en tout cas le conseil que je peux vous prodiguer. Ne vous découragez pas; vous faites déjà le maximum de ce que vous pouvez, c'est essentiel !

    • Bonjour Sophie,
      Je suis tombé par hasard sur le lien aidantattitude, mon père est diagnostiqué depuis le 1 er juillet 2014, à ce jour il est à l'hôpital...
      Ma mère souffre, nous souffrons tous, je souffre de savoir mon père mal j'essaye de garder la force par le biais de l'humour, souvent je me sent seule, seule face à cette souffrance, je ne le vis que passivement et je souffre donc je n'imagine pas ce que mon père doit souffrir en le vivant activement. Je suis loin de ma famille, nous ne sommes pas dans le même pays ce qui engendre une solitude énorme, je leur téléphone deux à trois fois par jour.Il me dis parfois qu'il en a marre, je lui dit que je comprend enfin que j'essaye de comprendre car je ne suis pas à sa place, j'ai lu votre témoignage à ma maman car elle a besoin de soutient, je lui en apporte mais je sais que ce n'est pas suffisant, j'ai lu les témoignages de aidant attitude qui je pense sont importants! Je vous remercie de votre témoignage qui n'a pas dû être facile pour vous...Merci Sophie

  3. nicole
    voila 6 ans que mon papa a commence à avoir les signes de cette maladie et aujourd'hui nous sommes je pense au final du parcours il est difficile de voir cette maladie habiter et s'installer dans un corps sain , mon seul espoir est que nous qui l'entourons
    soyons les seuls a être malheureux et non lui .
    La communication ne se fait plus du tout il est.....je ne sais où???
    votre témoignage est fort et complet en vérités.
    merci

  4. Monsieur , je ne trouve pas les mots pour vous exprimer ce que je ressens à la lecture de votre récit .... vous avez su si bien mettre des mots sur tous ces sentiments ;
    sur toute cette violence morale subie par le malade aussi bien que par son entourage ...
    merci, merci à vous....

    Maman est décédée en février 2010 et j'ai traversé toutes les étapes que vous décrivez sauf que maman était soignée sur la maladie de Parkinson ...
    ce n'est que après avoir fait un comma où elle à perdue l'usage de ses jambes et admise dans un établissement de gériatrie de fin de vie qu'ils ont diagnostiquer cette maladie et en effet les mots pour la décrire qui me viennent dégénérative destructrice, dévastatrice et pas seulement pour le patient mais aussi pour les proches...
    personnellement je n'arrive pas à surmonter ces trois dernières années de sa vie ...
    d'autant que nous on l'a vue se détruire jusqu'à la fin de la fin ....
    Sous perfusion, alitée sous perfusion jusqu'à ce que son cœur épuisée à fini par s’arrêter...
    chaque jours je pense à elle , je revis sans cesse ses douleurs, son mal et surtout je me sens coupable car je n'arrivais plus à affronter sa maladie...
    Tous les jours je me rendais à son chevet , puis deux mois avant sa mort je ne supportais plus la vision de sa souffrance ...
    une fois que j'étais prés d'elle je la quittais avec regrets et chaque séparation étais de plus en plus difficiles sachant que peut être le lendemain je ne la verrais plus ...
    bref j'ai beaucoup de mal à me pardonner de ne plus être aller la voir chaque jour ...j'ai le sentiment de l'avoir abandonnée à la fin...
    aujourd’hui je me pose des millions de questions sur cette maladie que est encore méconnue même par les médecins....
    Et si cette maladie était héréditaire ...
    je ne trouve aucunes réponse sur les différents articles trouvés sur internet...
    Monsieur , vous avez tout mon respect et je vous admire...
    encore merci à vous....
    Nadia de Saint-Denis...

  5. monsieur, Je vous admire après la lecture de votre récit concernant la maladie de votre papa .
    Je vis en ce moment le même cauchemar , en effet les médecins ont décelés la malade de Richardson à mon mari en 2010 .
    De plus en plus de mal à se déplacer, difficilement avec une canne et je sais qu'il finira en fauteuil dans quelques temps.
    Le plus dur est le matin pour se lever c'est une catastrophe , il a tous ses membres qui se raidissent .
    Le neurologue ne sait pas me donner une solution concernant ce problème.
    Avez vous eu ce problème ?
    A ce jour, la maladie évolue au niveau des membres inférieurs et sur la parole.
    J'appréhende la suite et le voire souffrir comme sur votre témoignage.
    Celui ci m'a beaucoup touché et moins seule dans ce parcours.
    Dominique

  6. Merci A tous pour vos témoignages
    Cette maladie est impitoyable : tout parait si injuste ! Ma maman vit ce calvaire et elle veut mourir ..
    Comment répondre à sa demande ?
    Merci d avance pour vos réponses et votre expérience

    • Malheureusement en France on ne peut pas aider les gens à parrir quand il le veulent
      Avec mon pere nous envisagions la suisse mais j'ai du le placer sous curatelle avant d'avoir eu le temps de remplit les documents
      Je regrette d'avoir attendu car nous en parlions depuis des années

  7. Bonjour,
    Merci bcp de votre témoignage. je l'ai l'ai lu il y a peut-être 3 ans, quand la maladie de mon père a été "déclarée" par les médecins.
    Il est décédé cet été. Il est allé au bout de cette maladie, les derniers mois ont été une sorte de zone grise. Jusqu'à quand la vie vaut-elle d'être vécue ? Je n'ai pas la réponse mais je me suis souvent posée la question !
    Bien à vous tous,
    amélie

    Quelques lignes écrites ce printemps :
    J'ai bcp de tristesse et de chagrin en pensant à mon père. Sa personnalité, discrète et douce, son sourire, ses mots, son regard, tout s'efface.
    Aujourd'hui il ne peut presque plus rien faire tout seul, parle extrêmement difficilement, un "bonjour" chuchoté est précieux. Lorsque son regard est présent, c'est un moment intense. On apprend à baisser le niveau de communication, il faut aller ds le subtil, dans "les basses fréquences".

    • bonjour j'ai lu vos commentaires et cela m'a bouleversé. en effet mon mari âgé de 55ans est atteint de la maladie de style richardson. j'ai arrêté de travailler pour m'occuper de lui, chaque jour est un combat. je suis souvent triste et pleur beaucoup, j'ai l'impression d’être seule, nous n'avons quasiment plus de visites j'ai l'impression que nos copains nos amis nous fuit.si une personne vie les mêmes choses que moi merci de me le faire savoir. je vous laisse mon adresse mail. merci d'avance je croises les doigts.
      sylviane.lavenant@orange.fr

  8. BONSOIR,
    j'étais venue chercher des informations sur le net, et je suis tombée sur votre témoignage; je suis orthophoniste et ai une patiente atteinte de cette maladie;je voudrais rendre hommage à tous ces accompagnants qui tous les jours,24h sur24,accompagnent leur proche;

  9. bonjour à tous,
    j'ai pu lire avec émotion vos commentaires.
    ma mère est atteinte de cette saloperie de maladie, elle ne veut plus qu'une seule chose : Mourir......
    je me pose la question: combien de temps dure ce calvaire ????
    quelqu'un peut-il me répondre ?
    sachant qu'elle est atteinte depuis 2010 et que son stade est avancé : presque plus de parole, la vue difficile diminuée, les membres qui se paralyses, elle ne se déplace plus, sauf fauteuil roulant..... j'ai meme l'impression qu'elle a rétrécie !!!
    je comprends son envie d'en finir, mais combien de temps encore dans cette vie qui n'en ai plus une ???

    • Bonjour Catherine. Maman es atteinte de cette maladie depuis 2010 aussi elle a aujourd hui 59 ans. Elle ne parle plus se déplace difficilement n ouvre plus les yeux ne tiens plus sa tête et n avale pratiquement plus sa salive. Nous l avons rentrer depuis le 13 juin en maison en soin palliatif . Nous avons demander combien de temps encore lui reste t il???? Aucune réponse maman nous demande sans cesse qu'elle veut mourir c est très dur de la voir souffrir j espère juste qu'un jour il pourrons en France libérer les malades d une torture morale et physique et de cette détresses qu'elle subissent . Si de votre côté vous en savez plus merci de me tenir au courant moi aussi j aimerais savoir. Nous somme en attente d une mort certaine mais dans quelle condition???? Nous le savons pas. A bientôt et courage

    • Bonjour, ma tante est atteint de cette maladie regard figer corps qui raidi problme pour manger est ce que a la reunion il y a quelqun qui vie cette maladie

  10. Courage et détermination ne suffisent pas face a cette maladie.
    je n 'ai pas de personne proche dans cette situation mais je l 'ai vécue en tant qu ' aide a domicile .nous ne pouvons que donner le plus possible sans montrer que la fin est inéluctable mais surtout préservez vous parler gardez une vie sociale . bon courage a tous et a toutes .

  11. je viens de lire tous ces message ,je suis dans la meme situation que vous tous,depuis maintenant 1 an que ma maman a cette redoutable maladie, je m en occupe seul avec mon amie car ayant perdu mon pere et masoeur il y a maintenant 10 respectivement 59ans et 39 ans pour ma soeur,j ai 44 ans ma mere 67 ans qui tout les jours lentement arrive a cette incuable maldie ,j ai meme plus personne qui vienne nous voir,aucune aide de l exterieur car les aides sont tres rare de nous jour ,j ai encore a ce jour du mal a accepter son depard par cette maladie elle qui etait une personne tres joyeuse,vivante,aidant tous ces proches des quel le pouvais

    • mon epouse est atteinte de la maladie de stele ridchardson c'est une maladie terrible qui progresse rapidrment perte d'equilibre chutes grosse fatigue la vue qui baisse fausses routes difficulté a parler il n'y a rien à faire à subir tres difficile à vivre pour l'aidant elle a 63 ans il faut beaucoup de courage

  12. Bonjour

    merci pour ce témoignage J'ai passé moi même ce moment très dur J'ai perdu mon mari l'an dernier et aujourd'hui je peux en parler et lire les témoignages car ce fut un moment très lourd et il faut être fort pour leur porter notre soutien et l'affection et surtout beaucoup d'amour
    Il me manque et je comprends les personnes qui craquent car cela est très lourd à porter et malgré les aides et les soutiens quand le grand départ du non retour est là ne vous en voulez pas de ne pas avoir fait le nécessaire pour qu'il continue à partager votre vie car la maladie est sournoise et d'un seul coup tout passe très vite et en quelques heures tout bascule et le grand voyage pour l'être aimé peux se faire et avec tout l'"amour que vous partagiez avant mais n'oubliez pas il restera toujours dans votre cœur et vous sentirez la liberté qu'il recherchait pour ne plus souffrir mais continuer de quelque de vous protéger et tous ceux qui partage votre vie Rien n'est plus terrible que LA MALADIE SURTOUT SANS PORTE DE SORTIE merci de lire ce message et de ne pas être triste car eux ne le sont plus Merci.....

    • Merci Marie Noëlle pour votre émouvant témoignage, l'épouse de mon papa est atteinte de cette maladie, mon papa craque nerveusement comment l'aider et le soutenir?

    • Merci Marie Noëlle pour votre émouvant témoignage, l'épouse de mon papa est atteinte de cette maladie, mon papa craque nerveusement comment l'aider et le soutenir?

  13. Bonjour Marie-Noel,

    en relisant ce que j'avais écris j'adressais à vous et non pas à Sophie enfin je l'adresse à tous ceux qui ont témoigner mais c'est votre témoignage d'amour qui m'a fait réagir qui m'a donner la force de répondre, voici ce dont j'avais écrit...
    Je suis tombé par hasard sur le lien aidantattitude, mon père est diagnostiqué depuis le 1 er juillet 2014, à ce jour il est à l’hôpital…
    Ma mère souffre, nous souffrons tous, je souffre de savoir mon père mal j’essaye de garder la force par le biais de l’humour, souvent je me sent seule, seule face à cette souffrance, je ne le vis que passivement et je souffre donc je n’imagine pas ce que mon père doit souffrir en le vivant activement. Je suis loin de ma famille, nous ne sommes pas dans le même pays ce qui engendre une solitude énorme, je leur téléphone deux à trois fois par jour.Il me dis parfois qu’il en a marre, je lui dit que je comprend enfin que j’essaye de comprendre car je ne suis pas à sa place, j’ai lu votre témoignage à ma maman car elle a besoin de soutient, je lui en apporte mais je sais que ce n’est pas suffisant, j’ai lu les témoignages de aidant attitude qui je pense sont importants! Je vous remercie de votre témoignage qui n’a pas dû être facile pour vous…Merci Sophie

  14. Bonjour,
    Merci pour tous ces récits tellement émouvants et qui en même temps me donnent un peu de baume au coeur. cette cruelle maladie qui a été décelée chez lui en 2009 il avait juste 63 ans.j'ai arrêté de travailler pour m'occuper de lui et ce que je fais toujours encore ,actuellement il ne pèse guère plus de 39 kilos,pour le nourrir je passe un temps énorme (petit à petit semi liquide)car il sait à peine déglutir sans compter les fausses routes tant que je peux je le ferais car je ne veux pas et ne peux pas le faire partir en maison spécialisée .Je craque souvent devant tant de souffrance à rester impuissante . son regard bleu dans le mien parfois en dit long.car il a perdu l'usage de la parole J'ose imaginer sa fin de vie mais j'espère que de là-haut quelqu'un pourra l'aider.Merci de me répondre

  15. j'ai oubliée de préciser qu'il s'agit de mon mari .

  16. Bonjour, en toute humilité je me rejoins à vos témoignages. L'épouse de mon père est atteinte de cette terrible et destructive maladie c'est juste horrible de voir une personne merveilleuse atteinte de cela et de ne rien pouvoir faire pour l'arrêter ou la guérir ....Olivia

  17. Bonjour, en toute humilité je me rejoins à vos témoignages. L'épouse de mon père est atteinte de cette terrible et destructive maladie c'est juste horrible de voir une personne merveilleuse atteinte de cela et de ne rien pouvoir faire pour l'arrêter ou la guérir ....Olivia

  18. Bonjour, depuis 9 ans ma maman est atteinte de la maladie de parkinson depuis 3mois on nous dis qu'il s'agit du style Richardson, nous vivons en belgique à Bruxelles, nous habitons en famille depuis peu je suis en pause carrière est je suis aussi indépendant en plus, je ne veux pas mettre ma maman dans un centre! est ce que quelqu'un peux m'aider sur la nutrition? et si il y'a des personnes qui peuvent m'aider à Bruxelles.

    Merci courage a tous!

  19. Bonjour,
    Je suis moi-même atteinte, diagnostique novembre 2014. Je vis seule actuellement et j'avais confiance en la Vie. Mais après avoir lu tous vos témoignages, je ne suis plus certaine que ça vaille la peine de me battre si c'est pour faire vivre ce que vous avez vécu à mon fils et à moi-même.

    Je fais des exercices pour le cerveau "Lumosity", je me suis abonnée à un gym, je vais à la piscine et je chante dans une chorale de personnes aphasiques. Je marche avec une canne à l'intérieur et avec un déambulateur à l'extérieur.

  20. bonjour je suis atteinte de parkinson depuis 11an j ai 75a vis seule avec mon bichon et mon chat j ai un mal fou a tenir debout marhe avec canne ou deambulateur mal heureusement mes ptis animaux ont besoin de moi mais je ne peux plus m en occuper mes enfants souhaitenr me faire remonter en touraine je ne me sens pas la forceet deplus ils vont souffrir de me voir ainsi perte de la vue plus de force vous conaissez le reste et je m appercois que je ne suis pas la seule bon coutage a toutes et tous il faut tenirne serais ce que pour les enfants

    • Bonjour, comment allez vous depuis votre message ? Je viens d'apprendre que mon papa rejoint le même combat que vous, il a 49 ans ..

  21. bonjour c 'est un appel que je fais sur ce site !! ma mere 86 ans est atteinte depuis 2 ans de la maladie de steele richardson ! depuis plus de 15 jours entre 15h30 et 16 h elle est en souffrance ! mal au ventre et prise de la gorge a ne plus pouvoir parler de douleur
    de nombreux examens ont été fait on ne trouve pas la cause de cet douleur
    tous les jours a la meme heure elle souffre ! avais eut eut les memes symptomes ? merci de vos reponses

  22. Bonsoir,
    Vanessa Wantersten, j avais fait un message en juin 2014.
    Maman était atteint de la PSP.
    Elle nous a quittée septembre 2014 et a étais diagnostiquée en mars 2010.
    Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout de l attention et de l amour pour nos parents malade. Car cette maladie les affaiblis sur tous sauf sur leur état mental.
    Je pense tout les jours a maman.
    Et prie pour elle et vous.
    Vanessa

  23. Bonjour,
    j ai ete moi meme confronté a cette maladie,mon mari que j ai suivi jusqu a la fin de sa vie.
    La maladie a ete décelé en 1992 il avait 57 ans et il est décedé en 1998 .
    Je suis tres reconnaissante pour l amour qu il ma porté,jamais il ne se plaignait ,la derniere année il ne pouvait plus parler,c etait vraiment difficile pour moi.
    maintenant il est bien heureux et nous protege.

  24. Bonjour,

    Mon mari est parti le 29 Mars dernier après 7 ans et demi de combat contre cette maladie.
    J'aimerais me mettre en contact afin d'échanger avec des personnes confrontées à cette maladie pour faire avancer la recherche. Je ne veux pas que cette maladie tue de nouveau.

    Merci de votre compréhension.

  25. bonjour,
    mon père est décèdé il y a 4 jours de cette maladie terrible après 5 ans de combat seulement
    il avait 83 ans. sa maladie s'était accompagnée d'une paralysie supra nucléaire progressive.
    Un Nom barbare pour une maladie barbare et terrible pour le malade et son entourage.
    avec ma mère nous l'avons vu dépérir lentement et mourir dans d'atroces souffrances
    il avait perdu plus de 45 kgs; il ne se nourrissait plus. il était nourri par une sonde car il ne pouvait plus déglutir. la dégradation a été très rapide. les personnes qui l'avaient connu ne le reconnaissait plus
    j'espère que les chercheurs vont reussir un traitement
    bon courage a tous ceux qui subissent cette maladie

  26. Moi, c'est mon compagnon qui a cette maladie.Nous avons vécu ensemble (résidence séparée pendant 12 ans). C'est quelqu'un de dépressif , avec des hallucinations, au niveau administratif ,il ne gère rien .En fait je dois tout faire.,Nous ne sommes ni mariés ni pacsés. A 56 ans il a du se faire poser des prothèses de hanche, il a du arrèter de travailler , puis on s'est rencontrés.Ses frères et soeur m'ont dit qu'il avait des problèmes ,puis que "je leur tirais une épine du pied".Je m'occupait bien de lui et il allait mieux .Nous avons passé quelques années heureuses.En 2017,il a commencé à faire des chutes brutales (la nuit ) inexpliquées .Il a fait des luxations des hanches,il a fallu réopérer .Le neurologue nous a annoncé cette terrible maladie ,et '"il ne pourra pas vivre seul , il faudra le placer".J'ai commencé a faire des démarches, cela a été compliqué car je ne suis qu'une "copine" et la famille qui se trouve géographiquement à coté ne veut pas comprendre.Il y a eu encore des chutes, et fracture du pied. Suite à cette dernière hospitalisation, j'ai été convoquée et on m'a dit qu'il fallait le placer et le mettre sous curatelle.On m'a expliqué que je devais me protéger , on m'a proposé un psy car j'étais très fatiguée.Ma généraliste a aussi insisté là dessus .Mon ami et moi sommes nés en 1948 et en 2013 j'ai été opérée d'un cancer de l'andromètre et 3 mois après d'un cancer du sein avec chimio ,rayons. Mon ami est resté auprès de moi, et je vais bien.Fin 2019 mon ami a été placé dans un EHAPD (a 4 km de chez moi), il se plait bien, je vais le voir 2 fois par semaine. Sa maison a été louée . Je vois bien que son état se dégrade, il marche avec un déambulateur, fait des chutes, a des problèmes pour déglutir, hallucine.J'ai fait beaucoup de choses (sans ètre dans l'obligation) bénévolement, et je suis en conflit avec sa famille.Quand on se trouve dans cette situation ,il est normal de prévenir la famille, ils ne comprennent pas cela .J'ajoute que sa soeur (1 an de moins), a exactement les mèmes symptômes . J'ignore si elle à la mème maladie, elle a des enfants qui gérent de leur mieux.
    Je conseille aux aidants , de placer les malades .C'est dur ,mais il faut le faire, sinon c'est l'aidant qui s'épuise.

  27. Très beau témoignage que le vôtre et quel courage. Maman nous a quitté il y a quatre ans de cette terrible maladie.... Maintenant c'est papa qui en souffre, je me pose la question jusqu'à quand.... Il ne parle plus, est en fauteuil, a le regard fixe, et commence a avoir de plus nombreuses "fausse routes". Son corps se paralyse au fur et à mesure et il lutte... C'est terrible....

    Nous restons sans réponse face à cette maladie terrible.... et surtout nous sommes confrontés à la question du pourquoi et du comment l'ont il attrapé ? pollution, alimentation ? je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui sont touchées par cette terrible maladie.

  28. Merci ....ces témoignages me touchent beaucoup . Mon mari lutte contre cette maladie depuis 7 ou 8 ans il est en ehpad depuis 6 mois et je vais l'aider a manger tous les jours . Il me reproche son placement et se sent prisonnier, paralysé, il mange mixé, boit de l'eau gelifiee, perd la vue et à du mal à parler. Il souffre moralement et je redoute vraiment la suite

  29. Bonjour, je suis contente de trouver enfin des témoignage qui ressemblent à ce que je vis depuis 2013 avec mon mari. C'est un ami qui a mis le nom sur cette "putain" de maladie et non le neurologue. C'est pourquoi je ne trouve ce blog qu'aujourd'hui. Je me bats pour une prise en charge à la maison avec les séjours de répit en MAS de plus en plus long. Nous avons droit à une dérogation pour un accueil dépassant les 90 jours par an habituels. En ce temps de confinement, nous avons repris une prise en charge à domicile grâce à une équipe d'infirmiers et d'AVS (j'en ai 8) formidable. Mon mari est très raide, encore plus depuis que les kiné ne viennent plus à cause du confinement. Il est nourri artificiellement depuis 2 ans et demi, ne parle plus depuis .... C'est aussi un ancien marathonien, chanteur, océanographe, père et mari aimant. Il désire partir depuis 3 mois, mais le confinement le prive de sa thérapeute.
    Je navigue à vue, au jour le jour. Je dors dans mon camping-car depuis 3 mois dans le jardin car je ne supporte plus la présence des AVS 24h/24h à la maison.
    J'ai eu très peu de soutien concret, les amis ont déserté la maison dès que mon mari a eu des difficultés à parler, sa famille aussi nous a "abondonné"
    Bref, il est super courageux (57 ans) et a fait un chemin intérieur formidable. Idem pour moi, je suis des stages et des formations et je rencontre des personnes chaleureuses qui me soutiennent.
    Quand ce calvaire prendra-t-il fin pour nous deux (32 ans que nous sommes ensemble, 2 enfants adultes qui vivent loin) ?

  30. Mon voisin vient de m'apprendre qu'il a cette maladie. Il a des difficultés d'élocution désormais (depuis 1 an ?) et des troubles de l'équilibre (il ne peut plus conduire et son regard semble être entravé sur les côtés). Habitant le 06 (Villeneuve Loubet) existe t il des associations, établissements, groupes d'entraide vers lesquels il pourrait se tourner pour lui apporter un peu de réconfort. Sans être isolé familialement, ses enfants sont encore trop jeunes (étudiants) pour s'occuper de lui. Quant à moi, je ne veux pas trop m'investir car étant seul, il est très en demande et je ne veux pas qu'il se fasse des idées sur l'étendue de mon implication.

  31. je suis malade de steele richardson

  32. bonsoir

    mon mari a été diagnostiqué en avril 2018 de la maladie paralysie supra nucléaire progressive psp mais ca faisait deja depuis 2017 que nous cherchions ce qu'il avait ( irm normaux, scanner normaux ) et c'est un neurologue qui a diagnostiqué cette maladie en avril 2018 au début il a eu le pied droit qui avait tendance a aller sur le pied gauche puis petit a petit il a eu des problèmes d'élocution , puis ensuite depuis deux mois des problèmes de constipation et des problèmes de déglution ( il a perdu plus de 15 kgs) il mesure 57 kgs pour 1;78 m on commence a voir les os sur son corps il est en hospitalisation a domicile depuis le 27 mars 2020 et les aides soignantes le lave au lit , car il n'arrive plus a aller a la douche , il marche très peu ou pas du tout , il y a des jours ou il refuse de manger il recrache toute la nourriture, nous avons consulté le neurologue la semaine dernière et il a eu un choc ( ca faisait 8 mois qu'il ne l'avait pas vu) et il m'a dit que mon époux était maintenant en palliatif et qu'il fallait peut être arrêter les médicaments qu'il prend ) il m'a demandé si j'avais repris le travail je lui ai expliqué que j'étais en congé de solidarité depuis le 1er avril et ce jusqu'au 30 juin 2020 car j'étais entrain de voir s'il ya vait une possibilité de reprendre au moins une activité a temps partielle mais je vous avoue avec l'association des aides a domiciles il leur ai encore difficile de me donner un planning qui puissent convenir a retourner travailler au moins a temps partiel , et le neurologue m'a dit qu'il fallait penser a l'après et ne pas se désociabiliser je lui ai répondu qu'il serait encore temps de penser après a moi et que ma priorité restait de m'occuper de mon époux, car je m'en voudrai si je partais travailler et qu'en rentrant du social je le voyais étouffer car cette maladie provoque des fausses routes et de plus mon mari n'est plus capable de s'alimenter seul ni de boire seul cette maladie est très difficile a gerer , mon mari narrive plu a parler ni a manger, ni a boire , et de plus auniveau de la famille ils ont tous désertés de plus quand je demande au neurologue a quel stade de la maladie en est mon époux , il me dit que ca fait environ 5 ans qu'il doit avoir cette maladie, donc ca ferait depuis début 2016 que les premiers signes auraient démarré cest concordant car en 2016 il avait parfois des attitudes bizarres, le neurologue ne veut pas me dire si la fin est proche ou pas pour mon époux, moi j'aurais voulu savoir afin que je puisse m'y préparer , il me dit qu'il est en palliatif qu'est ce que cela veut dire ? pouvez vous me répondre svp maud

  33. Bonjour
    Les nombreux cas évoqués concernant la PSP sont bouleversants. Ma soeur elle aussi, est frappée par cette maladie. Elle est agée de 69 ans. Elle est accueillie depuis 6 mois en ehpad. Sa maladie s'est déclarée sournoisement depuis environ 5 ans. C'était une femme belle, active, sportive, pas d'alcool, pas de tabac. Elle a fait de nombreuses chutes, elle ne peut pratiquement plus marcher, son élocution est quasiment incompréhensible, son regard est fixe, elle a aussi beaucoup maigri. Cependant, ma soeur comprend tout ce qu'il lui arrive et on ne peut rien faire, sauf aller la voir régulièrement car pour elle maintenant seul compte la présence de sa famille.
    Ecrire tout cela ne me soulage pas, au contraire mon coeur saigne mais on doit continuer à vivre et aimer nos proches. Courage à tous.

Laisser une réponse

Votre adresse email ne sera pas publiée. Les champs requis sont signalés par des *