Où vont-ils nos malades ? Que font-ils dehors, si loin parfois ?

train

Suite du premier article intitulé l’errance”, sur la Maladie d’Alzheimer.

Lire la première partie

“Je marche seul
Seul et anonyme”
Jean-Jacques Goldman

Où vont-ils nos malades ? Que font-ils dehors, si loin parfois ? Quel motif les pousse à déserter soudain, sans raison apparente, le lieu où s’enracine leur vie, à quitter leur conjoint, leurs enfants, leurs proches ? question récurrente. Elle obsède les aidants qui vivent là une des phases les plus difficiles de la maladie d’Alzheimer.

Agir vite

La Ministre déléguée aux personnes âgées, Michèle Delaunay, s’inquiète à juste titre de la multiplication des disparitions et déplore que la téléassistance ne soit plus développée en France. Mais fort heureusement ces folles équipées ne tournent pas toujours au drame. Peu sans faut.
Déjà à leur époque, mon père et mon mari, fugueurs invétérés, sont toujours revenus saufs de leurs innombrables courses vagabondes, sans papier ni argent, ombres parmi les ombres dans l’opacité des nuits, avec pour seul viatique leur nom et celui de leur ville de résidence cousus dans leurs vêtements. La rapidité avec laquelle nous avons toujours alerté les forces de police a joué un rôle déterminant dans le dénouement heureux de leurs escapades. Dans ces cas-là, c’est impératif, il faut agir dans l’urgence.

Décryptage

Mais partir ainsi, ajoute notre psychologue, comme sur un coup de tête à l’invite du vent, ne s’explique pas seulement par le désir de fuir leur mal-être, leur famille, une situation particulière, mais aussi de retrouver une personne, une ville, un lieu de travail, une maison liés à leur histoire personnelle, à leur enfance ou à un évènement important de leur vie. A la pulsion affective s’ajoute une motivation que les aidants doivent essayer de décrypter afin d’orienter les recherches.
Ces paroles percutantes de la psychologue provoquent en moi un déclic. Je me retrouve des années en arrière. Les clefs de la voiture sont confisquées. Mon mari les cherche nuit et jour, en vain. Jusqu’au moment où une évidence se fait jour dans sa tête en désordre : si la voiture n’est plus disponible, il reste le train. Le train, bien sûr ! pour retrouver la grande maison dans la montagne, la fratrie querelleuse et solidaire. Dès lors, les fugues se multiplient comme autant de brèches dans le temps, d’incursions dans le passé. Toutes passent par des gares.

Avec le recul, en me remémorant certaines de ses réflexions qui, hors contexte, me paraissaient dépourvues de sens, je comprends que tout ce qui touchait au réseau ferré exerçait sur lui une sorte de fascination. Quoi de plus rassurant en effet, dans la destruction programmée à l’œuvre dans sa tête, que la précision rigoureuse d’un organisme tel que la SNCF. Quoi de plus exaltant qu’une gare, point de départ de tous les rêves d’évasion ! La portée symbolique du langage et de l’imagerie mentale est dotée d’une telle puissance que, même s’ils gisent par le fond, dans les eaux mortes, ils font des bulles qui éclatent en surface comme autant de messages. Mais à l’époque, qui pouvait nous ouvrir à la compréhension de leur lecture ? Intercepté par la Police ferroviare (sur les rails du TGV !) à quelques kilomètres de Grenoble, il avait dit à l’homme qui l’interpellait : «  je vais voir ma mère… »
La mère … la maison… depuis longtemps disparues mais plus présentes que jamais sous le ciel de la Chartreuse dans le bleu héraldique des gentianes, l’or des « fayards », le cri des buses et le chant des eaux vives.

Nu anagramme de UN

Parti sans jamais arriver, il revenait accablé, le regard fixe entre deux policiers, dans une couverture de survie. Parfois il n’avait plus que ses chaussures aux pieds. Pourquoi dénudait-il ainsi son corps ? Pourquoi voulait-il se dessaisir de la mince barrière du vêtement qui sépare de l’ordre naturel pour définir le personnage social ? Pour retrouver peut-être l’ancêtre primitif “mimétique et ludique”, celui qui comprend avec ses tripes, puise à même le sol dans ses danses rituelles les forces vives de la vie, épouse tour à tour le corps du félin, du reptile, de l’oiseau de haut vol, plonge dans le corps mystique du végétal, et se découvre un et multiple dans le cœur du vivant, en prise directe avec l’univers. Tout en lui semblait le dire. C’était pour retrouver cet homme là, l’homme des origines qu’avait réveillé en lui la pratique du naturisme qu’il se voulait tel que venu au monde, tel qu’un moine-errant au pays de Gandhi. Oui, il se voulait nu.
– Nu, l’anagramme de UN
Pour revenir dans sa totalité sur les terres enchantées de l’enfance et peut-être y retrouver la cohérence de tous ses personnages réunis en un seul sous la houlette de l’ego.

Aide collective

Grâce aux associations, à cette somme exceptionnelle de compétences et de dévouement, le temps est révolu où le seul nom d’Alzheimer était associé à l’idée d’une maladie « honteuse » et le patient considéré comme un « fou ».
Sans aide, sans appui, sans conseils, la maladie était alors pour le malade et son entourage, une traversée initiatique du silence et de la solitude.
Les ateliers d’Aide aux Aidants, les entretiens privés avec les psys dont nous bénéficions dans les Halte-Relais nous ont appris qu’être « Aidant » ne s’improvise pas. Être guidé dans l’écoute du malade et l’observation de ses menus faits et gestes nous en dit plus long que la lecture de tous les traités de psychologie car chacun est un cas particulier qui ne peut se comprendre qu’en fonction de son histoire.
Nous savons aussi, grâce à cet apprentissage, brisé les tabous et la loi du silence et parlé à la famille, aux amis, aux voisins, aux enfants, des comportements inadaptés des malades. Alors, une solidarité s’est créée, grâce à laquelle le fugueur parfois ne parvient même plus à franchir les limites de son quartier. A tout moment un commerçant, un voisin, un passant pourra surgir et l’interrompre dans son élan. Parfois il s’opposera, mais le plus souvent il se laissera reconduire docilement, il ne savait déjà plus vers quoi le portaient ses pas.

Si les avancées médicales ne nous offrent pas encore de solutions dans l’immédiat, pour nous et nos malades quelque chose à changé dans notre relation aux autres. Quelque chose de subtil comme le premier souffle du printemps sur un jardin. Nous ne sommes plus seuls et, déjà, les jours sont plus longs que les nuits.
Récit écrit par Hélène Follio

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