Travailler sur l’information et la communication peut aider à rompre une tendance naturelle des malades d'Alzheimer et de leurs aidants à l’isolement.

Connaissez-vous les Équipes Spécialisées Alzheimer - Aidant attitude

Ne laisser aucune situation devenir très difficile alors que les dispositifs d’aide existent, c’est l’objectif de ces équipes pluridisciplinaires rattachées à des services de soins infirmiers à domicile, qui interviennent au domicile des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées. Respectivement psychomotricien et assistante de soins en gérontologie(1) au sein de l’équipe du CIAS du Marsan (40), Christophe Tulliez et Corinne Zubizarreta nous présentent l’intérêt de cette prise en charge personnalisée des malades et de leurs proches aidants.

malade

L’accompagnement à domicile d’une équipe spécialisée Alzheimer est déclenché sur prescription médicale(2) du médecin traitant de la personne fragile, ou d’un neurologue suite à une consultation mémoire. Il vise à stimuler les capacités du patient par des activités appropriées, entretenir le lien social et la communication et à mettre progressivement en place des dispositifs d’aides(3) pour faciliter le maintien à domicile ou préparer dans de bonnes conditions et sans précipitation une entrée en EHPAD. La personne souffrant d’Alzheimer est au cœur de l’accompagnement mais l’aidant, souvent un conjoint âgé, bénéficie aussi de la prise en charge.
90% des bénéficiaires sont réticents au début de l’intervention, notamment les aidants qui sont souvent dans le déni de leurs difficultés et se pensent toujours plus forts qu’ils ne le sont, confie Corinne en insistant sur l’importance de la relation de confiance qui doit s’instaurer : on ne doit rien imposer et faire en sorte que l’aidant se sente acteur des actions de soutien qui vont être mises en place pour une meilleure qualité de vie.
Tout accompagnement commence par un bilan préliminaire assuré par le cadre infirmier et le psychomotricien de l’équipe. Il comprend un test cognitif global auprès du malade pour évaluer ses capacités de repérage, calcul, attention et une évaluation de son degré de dépendance d’après la grille AGGIR. Ce bilan permet de déterminer un projet personnalisé. Puis, la relation s’instaurant, une recherche des attentes et des envies de la personne est menée afin de travailler sur ce qu’elle aime encore faire avec plaisir, notamment dans les actes de la vie courante : faire une liste de course, composer un repas, lancer une machine… L’objectif est de raviver des centres d’intérêt pour réveiller des capacités ou comme Corinne le précise réenclencher des gestes de la vie courante en captant la mémoire émotionnelle.

Le fardeau de l’aidant

Et l’aidant dans tout ça ? Il n’est pas laissé de côté. Prévenir son épuisement en l’amenant à accepter progressivement la mise en place d’aides est un des grands axes de l’intervention à domicile des ESA. On essaie de favoriser la parole de l’aidant et de recueillir ses difficultés pour évaluer(4) ce que l’on appelle « le fardeau de l’aidant, c’est-à-dire sa surcharge de travail et les répercussions sur son quotidien. Pour certains aidants, il s’agit même de les faire sortir d’un état de déni de la maladie de leur conjoint. L’aidant doit prendre conscience par lui-même qu’il a besoin d’aide. Dans le projet personnalisé, on prend également en compte les besoins et attentes de l’aidant, insiste Christophe. Un travail de sensibilisation et d’information de l’aidant est mené tout au long de l’accompagnement à domicile et Corinne le trouve particulièrement critique : lui donner des clés pour qu’il comprenne mieux ce qui se joue avec cette maladie, le sensibiliser à ne pas faire à la place de la personne, c’est essentiel. Beaucoup d’aidants ont des comportements inadaptés par manque d’informations sur la maladie. Et parfois, nous arrivons en soutien au domicile alors que l’aidant est tellement épuisé qu’il n’entend plus ce qu’on cherche à lui dire. Si l’aidant n’est pas trop saturé, on travaille sur des stratégies à adopter pour éviter les comportements qui n’aident en aucun cas la personne malade. Je dis souvent à l’aidant que s’il n’est plus en état de rester calme, il vaut mieux qu’il s’isole un moment, le temps de se reprendre. Les aidants font comme ils peuvent et du mieux qu’ils peuvent mais on est là pour leur apprendre à faire autrement. Il est par exemple vain de faire remarquer à leur conjoint qu’il se répète ou qu’il oublie tout. La bonne attitude consiste à le valoriser dans ce qu’il sait encore faire. On peut sembler les remettre en question alors que notre rôle est aussi de leur donner de petites stratégies pour se protéger. Dans les situations où une entrée en EHPAD semble inévitable, tout un travail sur l’acceptation se met en place.

Corinne et Christophe améliorent considérablement la prise en charge des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Ils contribuent à l’amélioration de leur qualité de vie et celle de leur entourage en travaillant sur l’information et la communication et aident ainsi à rompre une tendance naturelle des malades et de leurs aidants à l’isolement.

(1) Une ASG est spécialisée dans les troubles cognitifs. Elle travaille au sein d’une équipe pluridisciplinaire et intervient à domicile dans le cadre d’un SSIAD ou dans des EPHAD ou hôpitaux. Cette formation a été mise en place avec le plan Alzheimer. Elle est ouverte aux aides-soignantes et aides médico-psychologiques et assurée par les écoles d’infirmiers associées aux GRETA ou aux Centres de Formation des Professionnels de la Santé. En savoir plus …
(2) Le suivi comprend 15 séances hebdomadaires d’une heure à domicile, financées par la CPAM et renouvelables une fois par an.
(3) Mise en place d’heures de services à la personne (aide ménagère, garde de jour, auxiliaire de vie), constitution d’un dossier de demande de l’APA, portage de repas…
(4) Évaluation faite à partir de l’échelle de pénibilité de Zarit ou grille de Zarit.

Les abréviations à connaître…
APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie
ASG : Assistante de Soins en Gérontologie.
CCAS : Centre Communal d’Action Social
CIAS : Centre Intercommunal d’Action Sociale
EHPAD : Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
ESA : Equipe Spécialisée Alzheimer
SPASAD : Services Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile
SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile

Mieux comprendre la maladie avec Christophe et Corinne et les stratégies de défenses mises en place par les malades :

A nous de trouver ce qu’elles ne font plus parce qu’elles n’en sont plus capables et ce qu’elles ne font plus parce qu’elles pensent ne plus savoir. Le malade atteint d’Alzheimer préfère ne plus faire plutôt qu’être pris à ne pas savoir faire. Ces personnes développent des mécanismes de défense et se protègent en ne faisant plus du tout plutôt que de mal faire. Il est très important pour leur bien être de ne jamais les mettre en situation d’échec.” Christophe

Les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer sont des éponges. Ils perdent tout dans la maladie sauf l’émotion. Si on arrive à toucher la mémoire émotionnelle, on peut réveiller des apprentissages.” Corinne

Nathalie Cuvelier

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Un commentaire

  1. Bonjour,

    Merci pour cet article, il existe également les villages Alzheimer, j'ai l'occasion d'en parler sur ce billet de blog : http://medicaldomicile.fr/blog/112-Village-Alzheimer-un-lieu-pour-se-sentir-comme-chez-soi-

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