Agé de 34 ans, Benjamin Danet producteur et metteur en scène accompagne au quotidien sa femme, Anne-Alexandrine Briand-Danet atteinte de sclérose en plaques, ancienne avocate devenue humoriste. Il évoque sans détour les problématiques liées à sa condition de jeune aidant.

Aidant attitude : Qui est chez vous concerné par la maladie ?

Benjamin Danet : Ma femme Anne-Alexandrine, âgée de 31 ans, souffre d’une dystonie myoclonique depuis sa naissance, une maladie génétique qui entraine des mouvements musculaires incontrôlés. Elle est également atteinte de sclérose en plaques.

Aidant attitude : Quand et comment avez-vous appris la nouvelle ?

Benjamin Danet : Anne-Alexandrine a été diagnostiquée pour la SEP à 20 ans, donc bien avant notre rencontre survenue il y a cinq ans. A l’époque, elle vivait en Angleterre et moi au Canada. Nous nous sommes connus par l’intermédiaire d’un site de rencontre, puis retrouvés à Paris lorsque je suis retourné y vivre. Anne-Alexandrine m’a informé dès le début de notre relation de son état de santé.

Aidant attitude : Quelle a été votre réaction ?

Benjamin Danet : J’avais déjà quelques connaissances sur la sclérose en plaques par l’intermédiaire de cinéastes que j’apprécie qui en étaient atteints. Mais évidemment, au début on se pose des questions, maladie ou pas. C’est d’ailleurs plutôt sain de s’interroger sur la faisabilité d’une relation, n’est-ce pas ?

Aidant attitude : Comment vous êtes-vous organisés?

Benjamin Danet : Après plusieurs allers-retours entre le Canada et la France nous avons fini par véritablement vivre ensemble en 2014, au moment où Anne-Alexandrine a fait sa première septicémie. Elle sortait de l’hôpital et avait besoin de beaucoup de repos. J’ai donc pris en charge les tâches quotidiennes. Elle a de la chance : j’aime beaucoup repasser !

Avez-vous pu obtenir rapidement les informations nécessaires ?

Benjamin Danet : Anne-Alex disposait déjà de pas mal d’informations sur la maladie mais il est vrai que ce n’est pas simple ! Il faut d’aller d’un site à l’autre, fouiller, faire le tri car les informations ne sont pas claires ou peuvent être contradictoires. Le gouvernement ne fait pas d’efforts et les associations y pallient comme elles peuvent.

Aidant attitude : Quel est votre parcours depuis la maladie ?

Benjamin Danet : Depuis le début de notre relation, la fatigue d’Anne-Alexandrine a beaucoup augmenté et la rend plus vulnérable malgré sa grande activité. Cela ne lui enlève pas son énergie : il faut la voir scène, on oublie presque qu’elle est malade ! Mais au quotidien, cela implique de nombreuses contraintes de temps. Un temps qui me manque d’ailleurs pour mieux préparer les repas, par exemple.

Aidant attitude : Quels sont vos projets ?

Benjamin Danet : Nous avons de nombreux projets artistiques et l’envie de monter de nouveaux spectacles. Nous voulons aussi avoir des enfants et un jour acheter une maison loin de Paris pour y loger la famille.

Aidant attitude : Le regard sur l’autre est-il différent lorsqu’on devient son aidant?

Benjamin Danet : Il est évident qu’à partir du moment où une personne est malade, cela transforme une relation mais en ce qui nous concerne, la maladie l’a surtout renforcée. Ce qui compte pour moi, c’est d’être avec elle et nous n’avons pas du tout un rapport aidant-aidé. Mais il ne s’agit pas non plus de nier l’existence de la maladie. J’ai ainsi réalisé un DU « démocratie en santé » pour me sentir plus impliqué et ne pas rester extérieur à la maladie. Toutefois, lorsqu’Anne-Alexandrine m’évoque sa fatigue, il m’est bien impossible de l’éprouver dans mon corps car cela n’a rien à voir avec la fatigue que quelqu’un en bonne santé peut ressentir. Je dois faire un réel effort d’imagination pour essayer de se mettre à sa place.

Aidant attitude : Parvenez-vous à faire face aux couts engendrés par la maladie ?

Benjamin Danet : Cela devient de plus en plus compliqué. Le budget déplacement est particulièrement conséquent car Anne-Alex risque de tomber et doit utiliser des taxis ou Autolib. Cela nous revient à environ 400 euros par mois et cela reste à nos frais, même lorsqu’il s’agit d’aller de la maison à l’hôpital. Certains médicaments et certains soins liés aux effets secondaires de la maladie ou à son accompagnement ne sont également pas pris en charge non plus. C’est le cas des crèmes adaptées à ses soucis de peau, des pansements spécifiques ou des séances d’ostéopathie, par exemple.

Aidant attitude : Quelles sont vos principales difficultés?

Benjamin Danet : Elles sont surtout financières car nous ne percevons aucune aide. J’ai dû prendre un emploi supplémentaire pour avoir un salaire de plus.

Aidant attitude : Le regard des autres a-t-il changé ?

Benjamin Danet : J’ai coupé les ponts avec certaines relations qui n’ont jamais compris que je puisse vivre avec une personne handicapée. Je suis vraiment triste pour eux, de leur étroitesse d’esprit. Certains amis me disent aussi que j’ai du courage, mais je ne suis pas spécialement courageux. J’aime ma femme et vivre avec elle est une évidence. Elle a donné du sens à ma vie, je ne suis pas là pour la sauver !

Aidant attitude : Votre domicile est-il aménagé ?

Benjamin Danet : Non, il est simplement situé au rez-de chaussée. Toutefois, nous sommes conscients qu’à un moment donné, le problème de l’aménagement va se poser. Anne-Alexandrine ne peut pas fermer les volets toute seule par exemple. Mais toutes les modifications pour rendre notre habitat compatible avec sa maladie sont à nos frais…

Aidant attitude : Avez-vous des liens avec d’autres aidants ?

Benjamin Danet : Non, je vois peu d’aidants. Surement pas assez et je pense que j’aurais besoin de la faire pour pouvoir échanger des informations ? Mais je n’y pense pas et je n’ai pas le temps. En réalité, je suis plus proche des malades que des aidants. Sans doute une façon de ne pas trop penser à moi.

Propos recueillis par Sandrine Youknovski

Double A

Double A

Laisser une réponse

Votre adresse email ne sera pas publiée. Les champs requis sont signalés par des *