Co créateur du site Une vie autrement Hervé Chapotin a joué pendant plusieurs années le rôle de « facilitateur » auprès de la famille de son ami François, atteint de la maladie de Charcot et lourdement handicapé. Sa mission : mettre la technologie au service du handicap. Une expérience qu’il souhaite multiplier.

Aidant attitude : Dans quel contexte le site Une vie autrement a-t-il été créé ?

Hervé Chapotin : Ce site existe depuis septembre 2018. Je l’ai créé en collaboration avec mon ami François atteint de la maladie de Charcot. Electroniciens et informaticiens tous les deux, nous nous sommes connus pendant nos études. Sa maladie, déclarée en 1998, a évolué rapidement et François s’est retrouvé tétraplégique et incapable de pouvoir parler. J’ai donc décidé d’apporter à ses parents, devenus ses aidants, mon assistance technologique. Le site est issu de cette expérience. François, décédé récemment, tenait beaucoup à sa réalisation pour permettre à d’autres malades et aidants de profiter de nos recherches et de développer de nouveaux projets. Il s’agit donc d’un projet test.

Aidant attitude : En quoi a constitué votre aide ?

Hervé Chapotin : J’ai pu intervenir, par exemple, pour aider au paramétrage du boitier de contrôle d’environnement de François de sorte qu’il puisse régler tout seul les lumières, allumer et éteindre la TV, la chaîne hifi, l’ordinateur et le téléphone. Ce type de boitier, qui permet aux personnes handicapées de faire un certain nombre de choses, se limite toutefois à répondre à des besoins vitaux. Nous avons donc voulu aller plus loin et en particulier rendre disponible l’accès à la culture, à laquelle François ne souhaitait pas renoncer. Grace à notre travail, il a pu lire par l’intermédiaire de son ordinateur par exemple. Le but était d’utiliser les logiciels existants et de les assembler afin de fabriquer un système autonome. Cela suppose de trouver les configurations qui permettent de rendre accessibles les outils de communication tels que la lecture des livres, des dvd, de la messagerie…

Aidant attitude : A qui s’adresse votre site et quelles sont les maladies concernées ?

Hervé Chapotin : Le site s’adresse à des personnes lourdement handicapées ou tétraplégiques et à leurs aidants. Le but est d’une part d’améliorer la vie privée des malades et leur permettre de retrouver de l’autonomie et de l’intimité mais aussi de soulager les aidants, qui ont peu souvent les compétences techniques pour effectuer ce type d’aménagement. Il y a beaucoup de frustrations et de déceptions dans les offres existantes. Elles sont souvent peu accessibles au grand public ou insuffisamment adaptées au besoin.

Aidant attitude : Dans Une vie autrement, vous dites rechercher des facilitateurs. De quoi s’agit-il ?

Hervé Chapotin : Le rôle d’un facilitateur est d’améliorer le confort quotidien des personnes lourdement handicapées. Beaucoup de choses sont possibles mais encore faut-il savoir comment. L’idée est donc de référencer les solutions existantes en réalisant des fiches techniques et de créer un réseau de facilitateurs pour soutenir les aidants et les personnes handicapées. En somme, mettre du lien entre l’offre et la demande. Nous avons également créé un espace projet pour identifier de nouveaux besoins et essayer d’y apporter des solutions. Les demandes peuvent venir des personnes handicapées ou de leurs aidants. J’espère pouvoir développer des projets avec les associations et les écoles d’ingénieur. L’offre peut concerner un accès aux jeux vidéo, au dessin ou à la musique. Ce partage, François y tenait beaucoup…

Propos recueillis par Sandrine Youknovski