Qu’est-ce qu’une DFT ou démence fronto-temporale ?

mon pére est atteint de cette maladie et j’avoue que tout ce que je viens de lire c’est tout notre quotidien a ma mére et moi… il a 56 ans et il est malade depuis quelques années mais notre médecin traitant nous disait que c’était une dépression quand nous insistions sur le fait que c’était beaucoup plus que ça… Aprés plus d’an de “coup de gueule” nous avons trouvé un neurologue qui nous a écouter.. et le diagnostique est tombé… DFT.
si quelqu’un est dans notre cas n’ hésitez pas a prendre contact avec nous… toute aide moral sera la bienvenue et si on peut s’aider et se conseiller ce sera beaucoup face a cette foutue maladie…

bonsoir jessica desolee de ne pas avoir repondue plus tot car j’ai d’autres soucis notre fils de 27 ans qui se releve a peine de ces annees de galere pour lui aussi j’ai essayee de vs repondre sur votre adresse e-mail ca n’a pas fonctionnee je ne suis pas trop forte je vais demandee a mon fils de m’aider mais pour le moment je reponds ici pour vous dire merci de me faire confiance malheureusement je ne peux que vous aidee avec mon vecu et se qui va suivre dites moi pour votre pere comment est -il en ce moment est ce qu’il est dependant est ce qu’il y a de l’agressivite expliquez moi vous allez passees vous etvotre maman par plusieurs etapes mais tenez vous la main et essayer de lui donner votre amour il le ressent et se sent mieux expliquez moi et je me ferais un plaisir de vous dire mon avancee sur cette maladie horrible courage a toutes les 2 jacky

je voulez aussi dire que personne comprend cete maladie est que la famille ne vous apelle plus car on les soule avec nostre soufrance moi j ai troix enfants et deux petit mes meme il n arrive plus a me rendre heureuse

j’ai ecrit sur ce forum il a quelque mois (un peu plu haut) et la maladie de mon pere evolue progrssivement, la dft pri mon pere mais au jour d’aujourd hui elle ne prendra pas ma vie , je ne cache pas que j’ai eu des idée noir apré le diagnostique mais je remonte petit a petit car voir mon pere decliner comme ça c’est horrible mais je l’aide je parle avec lui on le fait bouger comme on peux ( menage, post it partout dans la maison pr lui rappeler les gestes du quotidien, jeux avec ses petits enfants etc… ) on a etait aidé par une assistante sociale pr tous les papiers…. du coup on a fait une demande d’aide a la pers a la MDPH qu on a obtenue, il est reconnu handicapé a 80% … mais rien n enleve la souffrance et je conseille a tous le monde dans le même cas de se faire aider par un professionnel …bon courage a tous

comment peut-on accepter de tels changements chez un parent très proche, il n’y a pas de réponse, pas de traitement, des médecins qui hésitent à porter un diagnostic certain ; ces maladies DFT, maladie de Pick, Alzheimer, maladies apparentées….nous propulsent dans un monde inattendu, des comportements difficilement supportables, une souffrance inavouée du malade, une souffrance de toute la famille. Je pourrai parler pendant des heures étant moi même confrontée à ce problème. Tous les malades ne présentent pas les mêmes manifestations et tous les aidants ne réagissent pas de façon identique. Personnellement j’ai contacté les associations dés le début de la maladie, et le psychologue pour moi ; c’est encore plus compliqué pour les malades jeunes, mais, dans mon cas j’ai rencontré beaucoup d’écoute et de l’aide, c’est très important pour ne pas sombrer complètement, apprendre à parler aux malades, apprendre à faire le deuil d’une vie qui aurait pu être tout autre, c’est dur, très dur, il n’y a pas de miracle, mais on peut essayer de garder la tête haute (au moins quelques heures dans la journée !!)
Une grande pensée pour tous les aidants, je ne souhaite pas bon courage puisque de tout façon nous n’avons pas le choix, nous sommes au bord d’un gouffre, de l’autre côté il y a encore une vie à remplir…

Bjr, ma mère, 64 ans, est atteinte de la DFT , maladie que les médecins ont eu du mal à vouloir diagnostiquer. Ns avons dû insister pr l’irm. Enfin, cela fait plus de 3 ans que le diagnostique est tombé et mon père a voulu s’occuper d’elle 24 h/24 et je peux dire que cela était vraiment difficile. Il ne voulait pas la placer dans un établissement pas même pour un accueil de jour , ni même avoir l’aide de l’ADMR. Seulement lui qui était en pleine forme, s’est ruiné la santé et est tombé lui même malade : cancer des voix billiaires qui l’a emporté en 4 mois à 68 ans. Nous avons dû placer ma mère dans un EPADH et mon seul regret est de ne pas l’avoir fait plus tôt. Les aidants se ruinent la santé. Le physique et le moral en prennent un “coup”. Un conseil : N’hésitez pas à placer les personnez atteintes de DFT en accueil de Jour pour au moins “souffler” de tant en tant. Ma mère , je ne l’a reconnais plus, nous ne pouvons plus avoir de conversation , elle agit comme un enfant , ne pense qu’à elle (même si ce n’est pas de sa faute) et c’est à nous de s’occuper d’elle. Les rôles s’inversent et c’est très dur à accepter. j’espère seulement que ça ne durera pas trop longtemps. J’ai déjà versé trop de larmes et j’en verse encore….Bon courage à tous

Bonjour à toutes et à tous,
Je voudrais apporter mon témoignage, mon mari a été diagnostiqué à 59 ans DFT, aujourd’hui il a 61ans,
cet été mes enfants et moi avons vécus l’enfer, hopital psychiatrique (alors que c’est une maladie neurologique!) car son état s’était dégradé, à nouveau urgences,1 MOIS en neurologie, gastrotomie, car il ne pouvait plus déglutir, peur de fausse route, placement en EPAHD,MIRACLE au bout de 2 mois il est revenu à la maison, il mange à nouveau par la bouche et pour couronner le tout il a repris 8 kg et nous enlevons la sonde gastrique.J’espère pouvoir lui offrir encore de bons jours dans sa maison. Je précise que nous avons diagnostiqué que malheureusement que cette sal….
de maladie est héréditaire dans notre famille. Bon courage à tous car la vie est dure au quotidien.

bonsoir a tous,
je suis garcia, celle qui est tout en haut, si je peux vs aider dans mon vecu, c’est avec plaisir!!
leclerc, j’ai repondu a votre maman , j’espere qu’elle vas s’en sortir et vs tous aussi, n’heesitez pas a me demander le suivi, car on ne connait pas cette maladie, mais dites vs que chaque malade reagit differemment.
courage a tous

Bonjour,
Je voulais savoir la relation entre maladie d’Alzheimer et DFT? je ne sais pas différencier les symptomes des 2. Merci

Il faut que je précise un symptôme important omis dans mon précédent message. Depuis quelques semaines, outre les cris lorsque mon mari se rebelle car il ne coopère pas toujours aux soins ou lors des déplacements, il y a eu des morsures et des pincements à mon égard. Je ne lui en veux pas, je sais que l’agressivité fait partie de la maladie. Dans ces cas là, je le laisse seul 2 minutes pour marquer ma désapprobation. La crise passée, je lui explique qu’il m’a fait mal et qu’il doit m’aider à l’aider plutôt que lutter contre moi. Il comprend et s’excuse puis coopère mieux mais il recommence un autre jour.
S’occuper d’un malade de DFT nécessite à mon avis une certaine force mentale et physique qu’on n’a pas tous les jours, d’où la nécessité d’une aide supplémentaire pour la toilette pour souffler un peu.

Merci Jacky de vous confier ainsi. Je sais que cela fait du bien, à vous comme à moi, de pouvoir partager les ressentis de ces moments difficiles.
Mon mari est aussi très possessif, il l’a toujours été. Il supportait difficilement que je m’occupe de ma maman âgée et dépendante ou même que j’accorde du temps aux autres, y compris nos enfants depuis qu’il est tombé malade. Coïncidence, j’ai aussi 9 frères et soeurs ! Ils vivent tous beaucoup trop loin et certains à l’étranger.
Vous voyez, il est 3h00 du matin et je suis debout. Mon mari m’a réveillée par ses gémissements de douleur à cause de ses raideurs. Je constate qu’il ne bouge plus de lui-même pour se retourner dans le lit. J’ai changé sa couche et ses draps et je l’ai massé un peu, maintenant il dort. Mon cycle de sommeil interrompu, je sais que je ne me rendormirai pas avant deux bonnes heures c’est pourquoi je passe ici répondre à votre message. Ensuite j’irai surfer un peu sur internet pour trouver des témoignages comme les nôtres ou des articles sur les recherches en cours. Mais, depuis 3 ans que je fais des recherches, je n’ai rien vu de nouveau à part les témoignages tous aussi émouvants et impuissants que les nôtres. On parle groupes de parole (encore faut-il pouvoir s’absenter deux heures); soutien aux aidants via des associations (toutes aussi désarmées); conseils pour faire valoir nos droits (j’en ai fait le tour et les ai mis en place) et puis…. rien d’autre.
D’autres aidants lisent nos messages et je pense que c’est pour eux un moyen de partager les ressentis et de savoir qu’ils ne sont pas seuls à vivre ce désastre. Même s’ils n’écrivent pas, ils lisent et reçoivent et partagent comme je l’ai fait auparavant.
Cette maladie, comme d’autres aussi invalidantes, est un désastre. Mais paradoxalement, je m’aperçois qu’on encaisse, nous aidants, chaque jour un peu plus. Il y a deux ans, alors que mon mari se nourrissait encore à peu près seul mais était déjà dépendant pour ses déplacements et en partie pour sa toilette, je pestais sur ce qui nous arrivait en pensant avoir touché le fond. Pourquoi nous ? qu’est-ce que j’ai fait ? pourquoi cette maladie et pas un truc plus commun qui peut au moins se soigner un peu ?… Bref j’ai pas mal pleuré et aujourd’hui je me dis que c’était rien à côté de ce qu’on vit aujourd’hui.
C’est triste de voir son compagnon régresser et dépérir, de perdre la communication avec lui, de se sentir impuissante et ignorante face aux changements qui se présentent. Chaque nouveau stade est angoissant, on apprend sur le tas à devenir aidant. C’est galère de devoir le manipuler à longueur de journée surtout lorsque c’est la journée “popo”. Là c’est transfert 10 fois par jour suivi du lavage. Les repas s’éternisent. Personnellement, je râle quand mon mari mange seulement trois cuillères à soupe du repas mitonné pour le mettre en appétit. Je ne sors plus, sauf 2h par semaine pour les courses quand l’aide ménagère est là.
Ce week-end son comportement a changé. Il est beaucoup plus doux. Il semble résigné et tente de suivre mes consignes autant qu’il le peut. Il a aussi moins de force et sa jambe droite semble se recroqueviller.
Je vais faire venir le médecin car je ne peux plus le déplacer à l’extérieur.
Je suis comme votre mari, je n’ai pas peur de la mort et j’en parle sans appréhension. Elle arrivera un jour pour chacun d’entre nous et il vaut mieux l’accepter qu’en avoir peur. Ce qui me fait peur, c’est la souffrance et le côté interminable du passage de l’autre côté.
Oui le départ de ma Maman a été horrible. Elle n’a pas eu d’acharnement médical mais elle n’a pas eu non plus l’accompagnement et le confort auquel elle avait droit. Je ne vous raconterai pas ici, car ce n’est pas le sujet et j’en souffre encore.
Bien amicalement Jacky, je suis mentalement à vos côtés comme avec ceux qui connaissent la même galère.
Janine

Bonsoir,
Je fais suite à mon témoignage précédent car je me dois de donner le suivi après mon dernier contact avec l’assistante sociale qui a été très professionnelle et que je remercie.
Ayant constaté l’état de dépendance de mon mari, l’assistante sociale s’est démenée pour obtenir l’aide nécessaire auprès du Conseil Général au titre de l’APA et dans les meilleurs délais. Mon mari a été classé en GIR.1 (totalement dépendant, c’est le classement maximum). Je vais avoir une aide journalière pour la douche et une auxiliaire de vie 3h/semaine pour me permettre de m’absenter (courses, docteur ou prendre l’air tout simplement).
Quant au médecin traitant, j’en ai changé. Son dernier diagnostic et son manque de suivi ont failli coûter la vie à mon mari qui a été opéré en urgence le 6 octobre d’un hématome sous-dural qui comprimait son cerveau.

Message pour Jacky : je n’ai pas trouvé le groupe “soutien aux aidants” sur facebook. Avez-vous un lien à me donner svp ? merci.

J’ai lu avec beaucoup émotion ces commentaires je subie la même maladie avec mon mari qui se dégrade de plus en plus et c’est très difficile merci

Bonsoir,
Je reviens ici déposer la suite de mon témoignage espérant qu’il apportera aux lecteurs un éclairage sur l’évolution de cette maladie.
Mon mari est maintenant âgé de 68 ans. Il développe la PSP + DFT depuis 2010 (paralysie supra nucléaire progressive avec dégénerescence frontale).
L’an dernier, à la suite d’une chute en arrière, il a eu un hématome sous-dural qui l’a laissé hémiplégique mais l’opération pratiquée a libéré la compression sur son cerveau et il a retrouvé ses capacités motrices en partie. Il a une raideur des membres et du corps causée par la maladie et le phénomène de grasping est très important chez lui (attraper et serrer ce qu’il a à portée de main).
Au mois de décembre il ne parvenait plus à s’alimenter suffisamment (difficultés à déglutir, fausses routes alimentaires et fatigue à la mastication) il accusait donc une perte de poids importante (20kg). Puis il est resté pratiquement deux jours sans boire et sans manger et il faisait de violents efforts pour tousser (cris et hurlements). Il pesait alors 51kg et on voyait ses côtes. Je me suis alarmée et je l’ai emmené aux urgences. Là on m’a indiqué qu’il avait une inflammation des bronches et que ses cris et hurlements étaient dus à ses tentatives pour expectorer. Il risquait de perdre encore du poids et de s’affaiblir. Sur le conseil du neurologue, nous avons opté pour une gastrostomie. C’est la pose d’une sonde au niveau de l’estomac pour le nourrir et lui donner à boire sans passer par la bouche.
Cette opération a été un bon choix. Mon mari a repris du poids et des forces. Lorsque je le sens en forme et bien éveillé je lui donne à manger ce qu’il aime par la bouche (un dessert, une purée de légumes, une glace…) mais le reste du temps il est alimenté et hydraté par poche. Certes il n’a pas retrouvé la parole, il dit quelques petits mots de temps à autre ou une bribe de phrase et c’est fini pour la journée. Mais, il écoute, il comprend, il vit et nous pouvons de nouveau faire nos promenades en fauteuil roulant à l’extérieur. Il lui arrive même de se lever pour marcher, avec mon aide bien entendu.
Je trouve qu’il fait des progrès, même si la maladie ne régresse pas. Le comprenant mieux et le sachant plus fort, je suis plus calme et sereine. Je sais quoi faire pour l’aider efficacement et du coup, la situation me semble moins difficile.
Je lui donne moi-même sa douche tous les jours. Même si j’ai une aide pour cela, je garde ce moment privilégié pour nous deux. Mon aide est là pour le surveiller si je m’absente ou pour m’aider à le stimuler chaque jour. En effet, si je le laisse au lit toute la journée, il ne demande rien et dort et je constate qu’il régresse. Alors, je le lève contre son gré pour le mettre au fauteuil, lui faire faire des pas dans l’appartement ou le sortir à l’extérieur. Mais, une fois cet effort accompli, il est content de l’avoir fait et d’avoir réussi.
Je ne sais pas si nous avons raison, mais nous avons de l’espoir. L’espoir de passer encore des moments agréables ensemble, de partager des moments de vie importants pour nous deux, même si nous savons qu’un jour, le plus tard possible, une infection pulmonaire sera la plus forte.
Alors oui, pour répondre à Sylvie, je pense qu’il peut y avoir de longues périodes de stagnation dans cette maladie.
Par contre, je n’ai pas constaté de perte de mémoire, de non-reconnaissance des objets ou des personnes (quand cela arrive chez mon mari, c’est fugitif et ça ne dure jamais plus de quelques minutes).
Je veux juste préciser que pour moi, la maladie est plus facile à gérer aujourd’hui qu’au début. Pourquoi ? Parce que je la connais mieux, mais aussi parce que mon mari ne peut plus se déplacer ou se lever seul. Je peux donc dormir sur mes deux oreilles sans craindre une chute. Avant, je dormais par terre au pied de son lit car il enjambait les barrières ! J’ai hélas pris 15kg et lui en a perdu 20. Ce qui fait que je suis plus lourde et plus forte que lui pour le manipuler et ce n’est pas un moindre avantage quand on sait la force qu’il déploie quand il s’accroche quelque part ! :)
Après tout est une question d’organisation. Pour l’instant j’estime que je m’en sors bien et je préfère savoir mon mari avec moi. Je ne sais pas comment cela va continuer par la suite. A vous de me le dire si vous avez dépassé ce stade.
Je vous embrasse tous et toutes et je vous souhaite force et courage.
Jeannine

Re
j’ai aussi très peur de devenir malade comme Maman un jour et de devoir faire souffrir mes enfants comme je souffre aujourd’hui

Jacques dit

Bonjour à vous tous

Ma femme actuellement âgé de 53 ans est atteinte de la maladie dite DFT diagnostiqué en juillet 2014. Les premiers signent apparut à 51 ans(trouble de langage,chute à répétition, tremblement,problème d’écriture et des troubles psychiatrie).Les enfants et moi avons soufferts de la période psychiatrie très intense soigné après trois semaines d’hospitalisation. Aujourd’hui elle n’est plus dans la capacité de se géré seul.Elle a une très bonne mémoire sait ce qu’elle doit faire mais n’est plus dans la capacité de le réaliser.Ma présence est obligatoire auprès d’elle car je doit lui venir en aide partiel pour la toilette l’habillage et le repas.Ma femme m’a déjà laissé le gaz ouvert à la vaisselle l’eau chaude coule en permanence au risque de se brûle, elle a perdu tous contrôle du danger.La nuit elle a déjà chuté quelque du lit heureusement sana grande conséquence.Vous excuserez cher lecteurs si mon message est un peut dur mais elle reflète la réalité de la maladie.
Aujourd’hui sur le conseil de notre professeur neurologue, médecin généraliste de mon entourage amical familiale et surtout de mes enfants(deux, j’ai pris la décision du placement.Je suis soignant en E.P.H.A.D,mais il est impossible pour moi de mélanger l’affection et la maladie.Avant de prendre cette décision, et de contacté l’organisme M.D.P.H concernant les aides, j’en ai pleuré quelques nuits et j’en souffre encore actuellement.Placement prévu pour le mois de décembre.
Ai-je raison de cette dur décision? je vous laissent chers lecteurs d’en apprécier.

JACQUES

Je vis avec mon compagnon de 58 ans chez lequel a été diagnostiqué il y a 4 ans par un neurologue une DFT (le généraliste lui ne voit que l’aspect “créations de problèmes insurmontables”).

Et la vie va assez bien car nous n’avons pas peur ni l’un ni l’autre de cette maladie, mais l’entourage lui si, et cela nous isole (tant pis).

Je ne peux à tous et toutes que vous conseiller d’aller sur ce site bienveillant et adapté à notre façon tranquille et commune de vivre cette maladie :

https://bienvivreavecalzheimer.com/

Amitiés à vous !

Malou

Bonjour à vous,

Phase “mer basse” où le chagrin l’emporte sur le bonheur d’être avec lui (58 ans, DFT avancée).
Chagrin de voir l’horreur et l’incompréhension depuis des années de la part de presque tout l’entourage, d’entendre des abominations le concernant “quel porc !”, “il est encore tombé, quel imbécile”, “sans doute boit-il trop”, se riant de le voir déambuler difficilement avec des béquilles, s’arrêter épuisé au bout de 20 mètres, uriner sans le vouloir et ayant honte lui-même en plein milieu de la rue ou d’un jardin public … et “comment ! tu es sa femme !!!”…. Même la famille proche ne comprend pas, sans parler des médecins qui ignorent la plupart ce qu’est la DFT.

Pourtant, ils l’ont tous connus avant, ils ont bénéficié largement de son aide pour les dépanner gracieusement, ils l’ont tous vus intelligent, drôle, agile, travailleur … et se détournent aujourd’hui comme s’ils avaient à faire à un pestiféré.

Nous arrivons parfois à en rire, ou en sourire, nous faisons comme si cela ne nous touchait pas vraiment, mais c’est faux.

Du coup, il s’isole de plus en plus, leur trouve des excuses, bien sûr je le soutiens et suis toujours tranquille avec lui.

Le plus pénible = si je vais à la pharmacie pour lui, j’ai droit maintenant au regard méprisant de certaines “vendeuses” et suis obligée de prendre sur moi pour rester calme face à leurs amalgames douteux (avant, elles l’adoraient !). Si je parle un peu avec les voisines, en toute ingénuité elles me disent “mais vous savez, il n’a pas sa place parmi nous car vraiment il se conduit bizarrement !”….

Ces incompréhension, peur, détestation (?) galopantes autour de lui me font frémir et blêmir. C’est un ange, mais maintenant je crains d’être la seule à le savoir et le vivre.

Heureusement, une amie m’a dit “ne culpabilises pas, tu lui donnes depuis toujours le meilleur de ton amour et il le sait”. Vrai, il le sait et me le rend comme au 1er jour très largement.

Il n’empêche que l’hostilité générale m’étouffe parfois complètement et me fait alors désespérer. Je suis désolée de vous raconter cela, car j’aime mieux les bonnes nouvelles et là j’ai l’impression de vous en donner de lamentables !

Vivez-vous la même incompréhension de la part des autres ? Si vous vivez ou comprenez cet isolement railleur autour de la DFT, je vous remercie de votre partage.

Amitiés
Malou

Re
*Mort de son mari (et donc de mon grand pere)

Bonjour à vous tous,
Je constate que les aidants sont bien seuls dans cette maladie. A lire les commentaires, c’est le sauve-qui-peut général.
L’incompétence de la plupart des médecins, revient souvent aussi.
Il en va de même pour moi. J’ai vraiment besoin d’un répit de longue durée pour tenir le coup. Mais cela s’avère impossible car les institutions refusent les DFT car ces gens ont de problèmes de caractères et peuvent se montrer agressifs.
De plus ma mère crie presque chaque jour pendant des heures. C’est atroce car cela survient de jour comme de nuit et est presque impossible de faire arrêter. Quand elle a une infection, c’est pire encore. Cela peut durer 17 heures, sans arrêt. Je ne vous dit pas l’état de mon cerveau. J’ai des douleurs incroyables et chaque jour je dois prendre plusieurs anti-douleurs. Ajoutez à cela les nuits blanches depuis deux ans, et vous comprendrez qu’il me faut du répit.
Donc, cela s’avère impossible et je touche vraiment le fond. Cela veut dire aussi que j’ai moins de patience avec elle et que cela aussi se retourne contre moi et contre elle
Les cris sont aussi une raison de ne pas prendre ma mère en court – séjour. Elle gêne les autres. Une maison de repos nous a donné le préavis après sept jours. Un accueil de jour a fait de même. Les voisins portent plainte et m’envoient la police. Cette dernière exige une solution. Et bien laquelle ?
Les gens dans la rue nous agressent verbalement et physiquement. Mais de l’aide ? Lâ, il n’y a plus personne.
Qui veut devenir malade à ma place ?
Diagnostiquée Alzheimer en 2004, son comportement nous fait souffrir depuis l’an 2000. Seize ans déjâ. Naturellement elle a eu les médicaments alzheimer.
Il y a deux ans son comportement m’a poussé à bout et j’ai été en gériatrie avec elle sur le conseil des médecins urgentistes, afin de détecter une possible infection.là, elle a subi une contentions chimiques et physiques pendant trois semaines. Valium, DHBP, xanax, trazolan, seroquel, risperdal.
Elle est est sortie avec un comportement dix fois pire ! C’est à partir de là que la police à commencé à nous harceler.
Sous pression, j’ai contacté un hôpital psychiatrique car on ne comprenait plus rien à ce comportement. Des cris, des cris…là aussi on l’a bourré de seroquel et elle a eu des problèmes de fausses routes et du parkinsonisme. Bref, les médeicins ont fortement aggravé sa maladie sans nous apporter de réponses sur les causes de son comportement.
Il n’y a que depuis un an que nous savons que c’est une DFT. Mais trop tard, je suis à bout…
Entretemps je viens de recevoir une brochure Suisse qui parle des démences. Alzheimer et autres formes de démences, Diagnostic, traitement prise en charge. 2014.
Voilà ce que l’on dit : pas de médicaments et surtout pas de neuroleptiques ! Mais de l’aide, du soutien et du répit.
A quand le bon travail ? Bon courage à tous.

Bonjour à toutes et à tous,
Mon mari aura 64 ans la semaine prochaine, nous avons trois enfants de 22 ans 1/2, 20 ans et 18 ans 1/2. La maladie DFT est chez nous depuis déjà de si longues années et le pronostic n’a été établi que l’an passé : le neurologue hésitait entre plusieurs maladies : Alzheimer, Parkinson …
oui c’est difficile de vivre avec cette maladie.
Mes enfants et moi-même nous sommes des aidants au quotidien, même si la Fédosad vient le le midi pour la toilette, même si mon mari va en accueil de jour une fois par semaine.
Je continue à garder mon mari chez nous parce que cela me paraît tellement évident ! il est mon compagnon depuis 34 ans, nous nous sommes battus (pb de stérilité pour moi) pour avoir nos enfants, c’est pour cela qu’à 58 ans j’ai des enfants jeunes “à la maison”. Je n’oublie pas ma passion dévorante pour lui et tout ce que je fais pour lui c’est par Amour. C’est mon grand amour, pour lui j’ai tout quitté, pour lui j’aurais décroché la lune, bref, je l’Aime quoi … :-)
Mais, avec la maladie, nous vivons un deuil blanc : cet homme ce n’est pas le mari aimant, ce n’est pas le père attentionné, non, c’est un homme parfois agressif, souvent indifférent, complètement tourné sur lui-même, parfois même, quand je rentre du travail et que j’arrive dans le salon, il me regarde d’un drôle d’air, je me demande si tout de go il me reconnaît …
Je ne lui en veux pas, il est malade et c’est ce que je répète à mes enfants : il ne faut pas lui en vouloir, ce n’est pas de sa faute ! il ne le fait pas exprès !
Je vis l’instant présent, je ne veux pas penser à demain, à l’avenir. La souffrance est là, si poignante, si monstrueuse, si injuste aussi. La journée, je travaille, j’ai ma vie … mais au fond de moi, mon mari est là, il m’accompagne, il niche dans mon coeur.
Un jour, j’ai fait un rêve merveilleux, je nous voyais mon mari et moi avec les enfants et les petits-enfants autour de nous, le sourire aux lèvres, le regard empreint de bonheur. Je sais qu’il ne vivra pas aussi longtemps que j’aimerais et que mes enfants vont perdre leur père. Quand ? je ne sais pas, mais il ne sera plus là quand il auront des enfants. J’aime être lucide et ne pas me bercer de faux espoirs.
Ce soir, je vais rentrer, il sera dans son fauteuil, il regardera la tv ou bien alors il aura le regard perdu, mais je sais qu’à un certain moment, nos regards se croiseront et je verrai dans ses yeux tellement de choses : de la tristesse, du désespoir, de la peur … du vide aussi … mais de l’Amour aussi …
Je le garderai le plus longtemps possible chez nous, même si c’est difficile.
Quand on me voit et qu’on ne sait pas que je vis un drame, on a du mal à imaginer ce que je vis au quotidien. Pourquoi ? parce que je me bats, parce que j’ai l’énergie pour aider mon mari et mes enfants, parce que je ne me plains pas, je fais simplement partager à ceux qui savent et veulent m’écouter mes émotions, mes sentiments, ma souffrance. La maladie est là, certes, mais la vie continue, par forcément telle qu’on l’avait imaginée, mais elle est là.
La vie est belle pour celui et celle qui veulent la trouver belle.
moi je dis : la vie est belle.
Bon courage à toutes et à tous.

Bonsoir,
Je sors juste de l’hôpital avec mon mari malade depuis 5 ans et traite pour dépression depuis le début. Alors que je suspectais cette sale maladié, le neuro vient aujourd’hui de prononcer Dft pour la 1ère fois. Même si je m’y attendais je suis terriblement perdue. L’an dernier on lui avait fait une ponction lombaire pour rechercher un Alzheimer mais le résultat était négatif. On m’avait dit a l’époque, prenez ça pour une Bonne Nouvelle ! Il n’a que 54 ans et je travaille. Heureusement j’ai une sœur formidable qui vient pour l’heure du déjeuner et même plus pour s’occuper de lui. Je lui prépare ses habits, supervise la toilette et gère tout dans la maison. J’ai affreusement peur de l’avenir. Pendant combien de temps pourra t-il rester encore seul. Il regarde beaucoup la télé ou passe son temps assis à la table à attendre que je rentre. Il ne parle presque plus par contre arrive à chanter sans problème. L’assistante sociale me conseille de faire un dossier Mdph pour obtenir des aides à domicile. Il n’y a pas de structures adaptées à son âge. Il est trop jeune. Je désespère et pense souvent à en terminer tellement je suis épuisée par tout ça. Je n’ai pas l’impression qu’il a conscience de ce qui se passe ou va se passer. Il faut faire le deuil d’une personne qui est toujours là. C’est affreux.