Dominique, la « samouraï » de Lewy

Directrice d’Emmaüs Paris, Dominique Lelièvre vivait à Boulogne-sur-Mer et rejoignait la capitale tous les jours. A 45 ans, elle tirait un peu sur la corde dans un contexte professionnel tendu. Mais c’était une battante avec des engagements forts, accomplie dans ses vies personnelle et professionnelle. Un jour de 2010, elle perd connaissance et se retrouve aux urgences puis en neurologie. De ce jour, rien ne sera plus comme avant. En dépit d’années d’errance à la recherche du diagnostic, d’un arrêt brutal de sa vie professionnelle et de l’annonce tardive de la maladie à corps de Lewy (1), Dominique avance en guerrière, elle ne lâche rien. Aujourd’hui, elle témoigne avec fierté d’accomplissements inattendus, pris sur l’adversité. « Certaines maladies offrent aussi la chance d’une nouvelle vie ». Cette opportunité, elle l’incarne avec une idée chevillée au corps et à l’esprit : « il est toujours possible de trouver d’autres chemins pour rester acteur de sa vie et se réaliser, autrement ». Témoignage…

« Les jours qui ont suivi, je parlais avec difficulté, je ne tenais pas debout, comme si j’étais saoule. » Après avoir eu la confirmation de ne pas avoir fait un AVC, Dominique retourne chez elle, « incapable de rien, aidée en tout ». La piste d’un burn-out massif est envisagée mais Dominique n’y croit pas, elle se sait dotée d’un tempérament à toute épreuve. C’est dans un autre service de neurologie qu’elle reçoit le coup de massue. « Je n’avais pas 45 ans et je sentais un malaise incommensurable chez les gens qui me faisaient passer les tests. Le spécialiste pouvait s’acharner à tapoter mes articulations, il ne se passait rien. On m’a ensuite fait une ponction lombaire, un moment difficile. Puis, le jour des résultats, le neurologue a tourné autour du pot pour, finalement, m’annoncer ses craintes que ce soit un Alzheimer précoce… Avec ma compagne, on n’a pas pu échanger un seul mot pendant les 24h qui ont suivi… » Orientées sur le Centre de la mémoire du CHU de Lille, Dominique et sa compagne traversent des épisodes éprouvants. « La première fois, on y est allé à deux. On ne s’adressait jamais à moi, on ne s’adressait qu’à elle. Ensuite, on la laissait attendre dans des couloirs, avec une majorité de patients et d’accompagnants fort âgés et avancés dans la maladie….  J’ai passé et raté des séries de test sans fin et je m’en rendais compte. On me demandait de reproduire des formes géométriques simples et j’étais devant la feuille avec un cerveau que je ne contrôlais pas… » Régulièrement, les médecins lui demandent si elle sait encore se laver, ce qu’elle sait encore faire, et ce qui a le don de l’énerver. « Ils me donnaient le sentiment que, si je savais encore me laver, alors ce n’était pas si grave de leur point de vue ! » Un an et demi après son malaise, Dominique reçoit un premier mai un arrêt définitif de travail pour invalidité.« J’avais défilé toute ma vie le premier mai mais, ce mois de mai, ma vie d’avant s’est arrêtée. »

Enfin savoir contre quoi se battre

Six années s’écoulent avant des rencontres déterminantes qui la mènent sur le chemin du diagnostic. C’est une neurologue du centre de la mémoire de Bailleul (3), Florence Lebert, qui lui annonce qu’elle est atteinte de la maladie à corps de Lewy. Le diagnostic est enfin posé. « D’après ce qu’on avait lu sur internet, c’était le scénario catastrophe… Cumuler les symptômes Alzheimer et Parkinson, c’est déjà costaud, mais on parlait aussi d’une espérance de vie de 6 à 7 ans après diagnostic. » C’est paradoxalement une libération de savoir enfin contre quoi se battre et une étape décisive pour avancer. Un horizon s’entrouvre, avec un traitement symptomatique pour améliorer son quotidien. « A l’époque, pour ouvrir mes mains, il fallait que je m’appuie contre un rebord de table.  Avec le traitement, mes doigts s’ouvraient comme par miracle. Littéralement, je dansais la carmagnole ! » A Bailleul, Dominique rejoint un groupe de parole. « Ce groupe a été une autre libération, ressentie dans d’autres circonstances. Je suis homosexuelle, un vrai tabou quand j’étais jeune. La première fois que j’ai vu la Gay Pride à Paris, j’ai vu qu’on était des milliers ! J’ai ressenti ce même soulagement dans ce groupe. C’est un lieu avec une prise de parole des patients uniquement. On échange sur nos disfonctionnements, pour le moins surprenants. On a tous des hallucinations mais se rendre compte que c’est banal dans cette maladie et pouvoir en rire, c’est quelque chose ! » Mais Dominique ne rit toujours pas des six années d’errance médicale (2). « J’ai été confrontée, comme tant d’autres, à l’incompréhension de nos symptômes et de nos défaillances. Au-delà de l’aspect psychologique, je me suis dégradée physiquement et j’ai souffert pour rien. Non seulement je n’ai pas eu un traitement pour la maladie de Parkinson mais on m’a donné des médicaments pour la dépression qui aggravent la maladie à corps de Lewy. Et la maladie à corps de Lewy aggrave la dépression. Je suis donc très chanceuse de ne pas avoir sombré dans la dépression ! Pourquoi on ose prescrire des antidépresseurs sans se préoccuper de leurs effets sur la maladie et pourquoi on n’ose pas, sous prétexte qu’un diagnostic n’est pas posé, prescrire un médicament symptomatique de la maladie de Parkinson ? »

L’art et un projet fou pour retrouver un statut

Douze ans après ce jour de 2010, Dominique est une femme en perpétuelle réinvention, avec une élocution riche et précise. Elle a acheté une ferme pour être plus proche de la nature et elle y vit seule. Sa fille est une jeune femme aujourd’hui. Dominique a toujours fait attention à mettre des mots sur sa maladie. Elle revendique de ne pas lui avoir tout dit et de ne pas avoir inverser les rôles en lui donnant trop de responsabilités. « On sait ce que la maladie impose à nos proches et il est important de les préserver dans la mesure du possible mais, pour nous malades, l’entourage, la manière dont il vit la situation, dont il la surmonte ou pas, est un poids énorme à porter… » Dominique s’est également battue pour ne pas être enterrée socialement. « Les premières années, j’appréhendais de voyager. J’avais l’angoisse d’arriver à Charles de Gaulle où se trouve une importante structure Emmaüs, de tomber sur une personne qui me connaissait avant et de ne pas savoir faire face. J’ai été pendant longtemps écrabouillée par la maladie, à ne plus savoir trouver où était ma place.On a une vision trop médicalisée de la maladie et on néglige des à-côtés vitaux comme les relations sociales. On ne se résume pas à des corps malades. Je suis une personne qui avait une vie, qui en a encore une, si différente, et qui veut en être actrice. Le jour où le couperet de l’arrêt maladie définitif est tombé, j’ai compris que ma vie avait basculé mais j’ai décrété que je serai une samouraï ! C’était un sentiment très positif et puissant. »  La découverte de ses talents artistiques a été une heureuse révélation, une bouffée d’oxygène et un déclic. « Ma fille m’a dit un jour que j’étais maintenant artiste peintre ! J’ai aussi vu ma mère s’émerveiller. Ça a changé ma vie et celle de mon entourage. J’avais un nouveau statut à leurs yeux. J’ai eu la chance de pouvoir exposer, ce qui m’a permis de voir beaucoup de monde. Et puis je me suis lancée dans un projet fou, comme je l’ai souvent fait dans ma vie ! Je me suis prise d’un engouement pour le cimetière militaire d’Étaples et j’y ai passé plus de trois ans à effectuer des recherches. Je voulais relever les empreintes sur chaque tombe pour lister tous les régiments du Commonwealth et en faire une expo. Se lancer là-dedans avec ma maladie, c’était un effort titanesque, en plus d’être un boulot de Shadock ! Je fléchais le cimetière avec des petites balises fluo jaune pour retrouver mon chemin. Sur site, j’avais rencontré beaucoup de personnes et ma fille s’est rendu compte de la place que j’y avais prise auprès de familles de toute nationalité. Elle a vu l’émotion que mon travail déclenchait et les remerciements que je recevais. »

Réenclencher le processus d’apprentissage

Ces à-côtés vitaux sont à la source de sa combativité. « Le corps médical prend rarement en compte ce qui est important aux yeux du patient. A Lille, on me demandait si je savais encore me laver, oui je savais et oui je sais encore, mais je ne savais plus m’orienter, plus compter, plus dessiner… C’était cela qui était dramatique à mes yeux ! Les traitements vont gérer les symptômes parkinson assez forts chez moi et aussi, dans une moindre mesure, ceux d’Alzheimer mais, pour tenir debout, je suis bien obligée de trouver des parades dans la gestion de mon quotidien. J’ai eu une chance phénoménale de tomber sur une orthophoniste passionnée qui prenait en charge des adultes à la suite d’accidents, d’AVC ou atteints de maladies neuro dégénératives. Elle a changé ma vie par la qualité des exercices qu’elle m’a proposés. A chaque fois que je débarquais avec un problème, elle était force de proposition pour trouver des solutions ou même anticiper certaines difficultés. Si l’outil n’existait pas, elle en créait un. Par exemple, elle m’avait dit que si je voulais un jour passer à une voiture automatique, on préparerait une fiche à accrocher sur la voiture et on irait reprendre quelques cours à l’auto-école. Elle m’a donné confiance sur le fait qu’on pouvait réapprendre des choses, en les décomposant pour les réintégrer différemment. Quand j’ai voulu refaire de la typographie, donc écrire à l’envers, mon cerveau en était incapable. J’ai réappris avec elle le chemin pour y arriver car mon cerveau ne le retrouvait plus. Il faut trouver la solution adaptée et la personne qui va réussir à réenclencher le processus d’apprentissage. » Dominique insiste aussi sur une particularité de ces maladies neuro évolutives. « Ce sont des maladies qui sont fluctuantes, avec des jours avec et des jours sans. C’est important de l’avoir toujours en tête pour ne pas baisser les bras quand on pense dégringoler. »

Une draisienne électrique, une canne nommée Juliette, un chien… 

« A un moment, je n’arrivais plus à lire. Il y avait trop de mots, trop de personnages, trop de pages ! Je me suis rabattue sur des revues puis sur des romans graphiques et j’ai retrouvé le plaisir de lire. J’ai aussi connu une période assez longue où j’avais du mal à marcher et à conduire. J’étais vent debout contre l’idée que c’était l’évolution inéluctable de la maladie et je voulais garder mon autonomie. J’ai cherché une solution et j’ai acheté une draisienne électrique, plus basse qu’un vélo et ça a changé ma vie. J’ai réappris comme les enfants à tenir sur mon engin et j’ai retrouvé la liberté de me déplacer ! J’ai ensuite récupéré de la force physique et aujourd’hui je me déplace à vélo électrique. » Confrontée à des problèmes d’équilibre et au regard des autres qui pouvait la penser en état d’ébriété à la voir tituber dans la rue, Dominique s’est mise à collectionner des cannes et à les baptiser, afin de dédramatiser la situation. « Juliette, ma canne préférée, est devenue ma meilleure alliée pour changer les regards sur moi. » Sortir de sa zone de confort, c’est un défi que se lance régulièrement Dominique. Elle a ainsi choisi de vivre à la campagne mais elle en mesure le risque. Il n’était pas question pour elle, malgré l’avis de la neurologue, de prendre une alarme. Elle a donc décidé, malgré l’avis de tous, d’élever un chiot qui, bien sûr, deviendra un grand toutou. « Pour tenir le chien en laisse, j’ai dû délaisser ma canne. Le chien m’a fait faire des progrès extraordinaires ! Je suis sur mes deux pattes, avec mon chien et mon assurance va au-delà de tout ce que j’avais anticipé ! Le chien m’oblige à sortir, il facilite le lien social et, par rapport à mes hallucinations, il est là pour me rassurer. S’il ne réagit pas, c’est bien que mes perceptions, un bruit, une odeur, une présence, sont des hallucinations et je peux passer à autre chose. Le dressage m’a aussi fait énormément travailler la mémoire : un chien obéît aux mêmes mots, répétés d’un jour sur l’autre, et j’ai dû les mémoriser. » Grande voyageuse dans sa vie d’avant, Dominique s’est là encore réapproprier une autre façon de voyager et de stimuler sa mémoire des choses vécues.  Elle a toujours bien documenté ses voyages mais avec la maladie les photos n’évoquaient plus de souvenirs précis. « En vacances c’était épouvantable, des soirées entières à chercher les lieux. Et un jour, j’ai eu le déclic, il me fallait tenir des carnets de voyage. J’en ai fait un au début de la pandémie. Un autre ressemble à un voyage immobile, sans doute quand j’étais trop fatiguée. » Le périmètre de ses voyages se resserre mais c’est l’écriture même du carnet qui est devenue le voyage. « Peu importe le lieu, le sujet, l’idée est de laisser une trace à travers des photos, des textes, des anecdotes. »

Vivre comme elle l’entend, avec la maladie

Toutes ces parades, ces nouveaux chemins pour contourner ce qui n’est plus possible, ou pas de la même manière qu’avant, ont construit un savoir basé sur l’expérimentation. « Celui qui connaît le mieux la maladie, c’est la personne malade. Le médecin a la vision médicale mais le malade est le mieux placé pour savoir ce qu’il vit au quotidien et comment il s’en sort. J’ai appris simultanément à lutter pas à pas et à faire les deuils vite. Une chose ne marche plus, c’est nul, mais il faut passer à autre chose, trouver la parade et faire autrement. » Maintenant qu’elle n’est plus « écrabouillée » par la maladie, Dominique veut être davantage écoutée parce qu’il n’y a pas suffisamment de témoignages de patient. « J’ai découvert la formation patients experts à la Sorbonne et je veux la faire car on est dans une société où l’expérience ne suffit pas. Il faut la reconnaissance d’un diplôme pour être entendu. »C’est aussi un nouveau défi pour rester actrice de ses choix. Dominique rigole : « Et pourquoi pas aller jusqu’au doctorat ! » Combative au quotidien, Dominique n’est pas dans le déni de demain. Les grandes lignes sont connues, de ses proches et d’elle-même. Elle n’est pas du genre à éviter les discussions difficiles et ses directives anticipées sont prêtes et claires. Elle sait qu’à un moment elle ne sera plus la même personne. Quelle personne sera-t-elle ? Nul ne le sait. Mais elle a un message très fort pour ses proches, sa fille notamment : elle veut qu’ils soient affranchis de la personne autre qu’elle va devenir. Pour le moment, bien suivie par le Centre de la Mémoire de Bailleul, rassurée à l’idée de pouvoir quitter un jour son domicile et rejoindre un lieu de vie adapté (4), elle choisit de vivre le plus conformément possible à son tempérament, quitte à prendre des décisions peu raisonnables comme l’achat de cette ferme au milieu de nulle part. Elle en avait envie, cela lui procure de la joie et la met en mouvement ! Si elle a un immense respect pour sa neurologue, Dominique entend continuer à vivre sa maladie comme elle l’entend, quitte à ne pas se conformer à ce qui est attendu de personnes atteintes de cette maladie. « Regarder loin pour se voir autrement », on avait trouvé cette devise à Emmaüs. Elle s’applique aux maladies neuro dégénératives. Pour lutter contre la maladie, il faut regarder un horizon lointain et oser des choses raisonnablement déraisonnables… » En tout cas, c’est ce qui tient Dominique vent debout.

Propos recueillis par Nathalie Cuvelier, chargée de mission à la Chartreuse de Neuville