Anne Laure Thomas : “Pour concilier ma vie professionnelle et mon rôle d’aidante, il m’a fallu apprendre à lâcher prise…”

Co-fondatrice et vice-présidente de l’association Autour des Williams,  Anne Laure Thomas nous raconte son parcours d’aidante de son fils, porteur du syndrome de Williams et Beuren, et de sa mère qui a perdu la vue. Une vie sans répit…

Aidant attitude : Dans quel contexte a été créée l’association Autour des Williams ?

 Anne Laure Thomas : Autour des Williams est née en 2003, neuf mois après la naissance de Marius, mon fils aîné, porteur du syndrome de Williams et Beuren. L’association a été créée avec François de Oliveira, papa de Thomas et également porteur de cette maladie orpheline, et des amis. En effet, à l’annonce du diagnostic, vous vous retrouvez démunis, sans informations précises alors que vous avez besoin de réponses rapides et pragmatiques. Autour des Williams est née ainsi, pour répondre à ce vide auquel les familles sont confrontées. Nous soutenons les familles qui viennent d’apprendre le diagnostic, nous développons un réseau d’entraide, nous entretenons des liens avec les médecins, nous organisons des journées d’informations et d’échanges, des opérations de récoltes de fonds, et nous investissons dans la recherche. Nous comptons, aujourd’hui, près de 300 familles.

Aidant attitude : Que s’est-il passé à la naissance de Marius ?

Anne Laure Thomas : Le syndrome de Williams a été diagnostiqué à peine trois semaines après la naissance de mon fils. A ce moment-là, toutes nos projections se sont écroulées ! Il a fallu renoncer à l’enfant rêvé et accepter la maladie. Il faut savoir que le syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare qui se traduit par une malformation cardiaque, un retard intellectuel et moteur et parfois par un comportement particulier et certaines caractéristiques physiques. Toute ma vie a changé pour se reconstruire autour de celle de mon fils et j’ai fait le choix de poursuivre ma carrière professionnelle .

J’ai décidé de mener de front mes ambitions professionnelles et le lourd suivi médical de Marius.

Aidant attitude : Comment vous êtes-vous organisées ?

Anne Laure Thomas : Même si mon rôle de maman est devenu prioritaire, j’ai eu besoin d’avoir une activité professionnelle pour tenir psychologiquement. Mon mari ne m’a jamais demandé d’arrêter de travailler et j’ai eu la chance d’avoir un employeur conciliant qui m’a permis d’adapter mes horaires et de rattraper mes temps d’absence. Pour concilier mon travail avec ma vie familiale, il m’a fallu apprendre à lâcher prise et accepter que je ne pouvais pas être présente partout. J’accompagnais Marius à ses premiers rendez-vous médicaux et à ses bilans importants tous les trois mois et je laissais ma mère s’occuper du suivi le reste du temps. Néanmoins, à la maison, c’était épuisant ! Pendant trois ans, notre fils ne mangeait quasiment pas, dormait mal…. Nous avons tenu  jusqu’à l’adolescence et la prise en charge de Marius en IME (institut médico-éducatif) où il est incroyablement bien accompagné.

Aidant attitude: Vous êtes également l’aidante de votre mère, c’est bien cela?

Anne Laure Thomas : Oui,  il y a une dizaine d’années, ma mère a perdu la vue alors qu’elle était âgée à peine de 65 ans et je suis devenue son aidante. Cela représente une immense charge mentale et beaucoup de fatigue. Je n’ai pas de relais, je travaille beaucoup, au bureau et à la maison pour m’acquitter de toute l’administration de la famille. Je dispose de très peu de moments de répit . Je n’ai jamais le temps de

lire ou d’aller au cinéma, par exemple… Heureusement, je suis bien entourée par mes proches qui comprennent et soutiennent mes choix.

Aidant attitude: Après une aussi longue expérience, quels sont les conseils que vous pourriez donner aux aidants?

 Anne Laure Thomas : Lorsqu’on est aidant, il est hyper important de bien s’alimenter, de bien dormir et de faire du sport. En effet, pour tenir dans la durée, il faut prendre soin de soi et savoir dire que l’on a besoin d’aide. Autour des Williams a mis en place un week-end dédié aux mamans d’adolescents afin de leur permettre de prendre le temps de se poser ensemble, d’échanger, d’apprendre à bien respirer et de faire du sport. La société fait peu pour les aidants. Les entreprises commencent à prendre en compte ces situations et les besoins spécifiques de leurs salariés, c’est une bonne chose mais cela reste insuffisant car les mesures prises pour les soutenir sont inégales. Il faut faciliter l’administration, qui fait perdre beaucoup de temps, développer plus de services et faciliter le retour au travail des aidants  en valorisant les compétences acquises pendant ce temps de l’aidance.

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Propos recueillis par Sandrine Youknovski