« Aller plus loin pour améliorer la vie des aidants »

Alors que s’est tenue, le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidants, Jocelyne GUIDEZ, sénatrice de l’Essonne et initiatrice du Plan aidant, revient sur la nécessité de soutenir les proches aidants. Si la rémunération du congé proche aidant, accessible depuis le début du mois, constitue une réelle avancée, il faut encore aller plus en élargissant son accès et en développant les aides locales.

Aidant attitude : Quel bilan dressez-vous à l’occasion de la Journée nationale des aidants et un an après l’annonce du “Plan aidant” que vous avez initiée?
Jocelyne Guidez : En tout premier lieu, cette Journée nationale des aidants est l’occasion pour saluer la mise en œuvre depuis le 1er octobre du congé rémunéré du proche aidant, auquel je suis très attachée. En effet, cette mesure était plus qu’attendue par toutes ces femmes et ces hommes qui, au quotidien, doivent allier emploi en entreprise et soins envers un ou plusieurs proches. Je suis d’autant plus satisfaite de cette initiative que celle-ci figurait initialement dans ma proposition de loi. Bien qu’écartée à l’origine, je suis soulagée de voir que l’exécutif ait fini par reconnaitre l’impérieuse nécessité de prendre cette disposition en faveur des proches aidants. Dans un second temps, je souhaiterais revenir sur la création des communautés territoriales, dites 360, qui visent à proposer des solutions de répit aux personnes en situation de handicap et à leurs proches aidants et leurs accompagnants. La crise de la Covid a montré combien ces structures s’avéraient nécessaires. Elle a d’ailleurs poussé le gouvernement à aller plus vite en mettant en place un numéro unique national – le 0800360360 – pour répondre aux demandes urgentes de répit.

Aidant attitude : Le nouveau congé de proche aidant désormais rémunéré va-t-il vraiment soulager les aidants familiaux?
Jocelyne Guidez : Comme je l’ai dit, ce congé rémunéré est une avancée plus que significative et restait l’une des plus grandes attentes de ces aidants. Je pense notamment à ceux accompagnant les personnes vieillissantes et celles atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il va permettre de les soulager et de rendre leur quotidien moins difficile. Cela d’autant plus que les aidants auront la possibilité de le fractionner dans le temps. Néanmoins, j’estime que l’exécutif doit à présent aller encore plus loin et permettre aux personnes accompagnant des individus souffrant de longues maladies d’y accéder à leur tour.

Aidant attitude : Quelles sont les mesures complémentaires qui ont été mises en place cette année? (Baluchonnage, numéro national des aidants, création de plateformes devaient voir le jour. Où en est-on?)
Jocelyne Guidez : Parmi les mesures complémentaires, je reviens sur la création des communautés territoriales et du numéro national unique, destinés aux aidés et aux aidants et qui sont de très bonnes initiatives pour soulager leur quotidien. Par ailleurs, j’estime qu’il faut aller plus loin au niveau des entreprises car encore aujourd’hui, la méconnaissance des différents mécanismes existants pour les proches aidants persiste, empêchant de facto leur mise en application. La loi votée en 2019 et dont je suis à l’origine en témoigne.

En ce qui concerne le baluchonnage, des expérimentations sont à l’étude depuis la loi du 10 août 2018. L’article 29 prévoit ainsi une expérimentation sur trois ans qui permet de déroger au droit du travail afin d’encourager ce dispositif (dont le coût varie entre 110 et 620 euros par jour). Bien que le mode de financement reste encore à définir, l’idée est de garantir une prise en charge partielle par l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou la Prestation de compensation du handicap (PCH), avec un reste à charge pour les familles. Je ne peux qu’encourager ces actions et appeler l’ensemble des structures concernées (principalement des Ehpad, mais aussi des structures pour adultes et enfants handicapés comme des Sessad, des Samsah des FAM ou des IEM) à se porter candidates à des expérimentations.

Aidant attitude : En quoi la crise sanitaire que nous traversons change-t-elle la vie des aidants?
Jocelyne Guidez : De toute évidence, cette pandémie n’a fait qu’accentuer la situation anxiogène que connaissent les aidés et les aidants. Nombre d’entre eux ont fait part d’une réelle peur quant au risque de ramener le virus chez les personnes auxquelles ils viennent en aide au jour le jour. Et à cette peur se sont ajoutés davantage de fatigue et de stress. D’autant plus que le manque d’assistant.es de vie et la fermeture de nombreuses structures d’accueil à destination des personnes handicapées (contraintes de rester à domicile) ont plongé ces proches dans une véritable situation d’épuisement. Dans un récent rapport, l’association “Je t’aide” a d’ailleurs très bien mis ces situations en relief et constaté que les plus grosses inquiétudes des aidants durant la pandémie concernaient le risque de contamination et de décès de la personne aidée ; le risque d’être soi-même contaminé et de ne plus pouvoir assumer l’aide apportée à son proche ; ou encore la potentielle perte de capacités et/ou de motricité de la personne aidée pendant le confinement. En parallèle, une réelle incompréhension est apparue pour ces derniers au sujet des mesures sanitaires. Alors qu’ils se trouvaient en contact avec des populations extrêmement à risque, ils ont eu énormément de mal à comprendre pourquoi ils n’étaient pas prioritaires pour percevoir des masques et bénéficier de tests PCR ou sérologiques.

Aidant attitude : Quels sont, selon vous, les nouveaux besoins?
Jocelyne Guidez : Comme j’ai déjà eu l’occasion de le dire, il convient de faire davantage au sujet du congé rémunéré. Selon moi, il est impératif de permettre aux personnes accompagnant des individus souffrant de longues maladies de pouvoir en bénéficier. Un modèle similaire à celui du congé parental, qui s’étale sur trois années, apparaît comme une excellente solution. Je pense qu’il serait également souhaitable d’accompagner davantage les aidants et les aidées au niveau local. Des solutions sont possibles comme la mise en service d’un numéro unique au niveau départemental, et non national, et la création de structures locales dédiées spécifiquement à ces questions afin que ces femmes et ces hommes puissent prendre plus facilement connaissance de leurs droits. Il faut à présent aller plus loin dans cet accompagnement en s’inspirant de ce qui se fait en Essonne, où il existe un numéro départemental dédié spécifiquement aux aidants. De plus, alors que les maisons de répit font face à un manque cruel de ressources qui leur empêche d’agir efficacement, il s’avère essentiel de leur donner de réels moyens, aussi bien humains que financiers. Enfin, je veux évidemment avoir une pensée pour les jeunes aidants. J’ai bien vu en 2019, lors des débats qui entouraient ma proposition de loi, combien le Ministère de l’Education peine encore à épauler convenablement ces jeunes. Il convient donc d’agir au plus vite pour que des aménagements de scolarité leur soient proposés, l’objectif étant de leur éviter le risque de se retrouver déscolarisés et isolés, comme c’est malheureusement bien trop souvent le cas. La loi de protection de l’enfant ne doit aujourd’hui plus empêcher des avancées en la matière. Trouvons des solutions pour améliorer leur vie quotidienne !

Propos recueillis par S. Youknovski