N’attendre rien d’autre que ses sourires

« Coline m’apprend la vie. Pleine d’amour et joueuse, cette enfant est le pays du sourire alors qu’elle ne peut rien faire. C’est elle qui me porte… » Atteinte d’une maladie orpheline rare, Coline a 8 ans. Delphine, sa maman, parle de cette épreuve qui est aussi une leçon de vie…

« Le ciel m’est tombé sur la tête. J’entendais ce que l’on me disait mais je ne comprenais pas ce qui arrivait. Comment réaliser une chose aussi énorme. Evidemment, je ne mesurais pas l’impact sur notre vie… » C’est ainsi que Delphine décrit son état d’esprit au moment où on lui a appris, avec peu d’empathie de la part du corps médical, que son enfant avait une maladie génétique sans espoir de guérison. « C’est un coup de poignard que l’on vous donne. Je me préparais, comme toute jeune maman, à remplir les courbes de croissance sur le carnet de santé de mon enfant… Cela prend des années de faire le deuil de « l’enfant normal ». D’ailleurs, on n’accepte jamais tout à fait. Je n’accepte pas qu’elle soit comme elle est mais j’accepte de l’aimer pleinement comme elle est et de n’attendre rien d’autre que ses sourires. »

« Vivre sans lumière ou sans espoir, c’est impossible ! »

Entre révolte et résilience, parce qu’elle n’avait pas le choix, Delphine s’est donnée à corps perdu. « Je n’étais plus une mère pour mes deux autres filles ni une épouse pour mon mari. Je sollicitais Coline 24h sur 24. Les médecins m’avaient dit qu’elle ne verrait rien, n’entendrait rien et ne parlerait pas. Mais vivre sans lumière ou sans espoir, c’est impossible ! Ce que disent les médecins, il faut en prendre et en laisser. Je sais à présent qu’elle perçoit faiblement la lumière, son visage est très expressif et elle est très sensible au toucher. Je n’ai pas voulu voir Coline comme un cas clinique. J’ai toujours pensé que « on ne peut rien faire » n’est pas une option pour un parent…» Et s’il est une chose dont Delphine est fière c’est d’avoir trouvé un moyen de communication avec Coline, grâce au toucher, ce sens qu’elles ont toutes deux fortement développé.

Coline partage aujourd’hui son temps entre un Institut Médico Educatif* et son domicile. « J’ai craqué quand elle a commencé à partir la semaine. C’est terrible mais il faut le dire : sa présence est une souffrance ; son absence en est une autre… » Delphine exprime sa reconnaissance envers l’IME et son personnel*. « L’accompagnement de Coline, l’aide psychologique et administrative, cela représente une aide considérable. J’ai 36 ans mais je me sens plus âgée dans mon corps. Je ne pourrais plus assumer Coline à plein temps. Sa croissance musculaire ne suit pas. Chaque nouvel appareillage me semble barbare. Mais quand je vois l’amour de la kiné pour ma fille, je me dis que c’est pour son bien. »

« Connaître ses limites… »

Delphine évoque par touches pleine de délicatesse l’indélicatesse d’un grand professeur mentionnant le « faciès » de sa fille, les paroles souvent définitives de certains spécialistes, la dépression toujours possible et le regard des autres, « maladroit par ignorance ». Mais elle évoque aussi le rôle inestimable d’une famille soudée, d’une thérapie entreprise au bon moment et d’amis toujours là. Inutile de préciser que l’époux de Delphine et ses deux autres filles sont aussi dans ses pensées. « Quand ma Marion m’a dit un jour, elle était très jeune, « t’inquiète pas maman, on s’occupera d’elle quand tu ne pourras plus », cela a été un électrochoc pour moi. Je ne veux pas que mes filles vivent ce que je vis aujourd’hui. Quand Coline aura 20 ans, j’en aurai 48 et il n’y a pas en l’état actuel des choses en France, de structure pour l’accueillir à cet âge là. Je réfléchis même à créer une structure. J’essaie de ne pas trop penser à l’avenir sauf si je sais que je peux anticiper des décisions. Un des grands bénéfices de la thérapie a été de m’aider à connaître mes limites et à prendre certaines mesures en conséquence.» C’est avec un regard lucide et sans détour que Delphine parle de souffrance et d’épreuve mais ce regard devient profond et paradoxalement plus léger quand elle parle de Coline. « C’est une épreuve. Je suis croyante et j’oscille entre « on a été choisi » et « comment croire »… Toutes les autres épreuves de la vie sont mineures. Coline m’a changée. Quand je la vois sourire, je me dis que c’est elle qui me donne une leçon de vie. Son épreuve est bien plus grande. Heureusement, nous avons toutes les deux une famille qui nous entoure…»

Témoignage recueilli par Nathalie Cuvelier, Webinage

*La Pépinière, rue Paul Doumer, 59120 Loos – Tél : 03 20 97 12 00