En devenant aidant, on ne réalise pas la difficulté du chemin à parcourir, on le devine, compliqué et semé d’embuches comme face à un Everest infranchissable. Souvent en fin de parcours, les gestes palliatifs nous permettent de découvrir un autre temps à prendre.
L’accompagnement et l’aide d’une personne gravement malade ou en perte d’autonomie, est un chemin qui mène le plus souvent vers une fin : la fin de vie d’un proche, d’un homme, d’une femme ou d’un enfant que nous aimons et avons appris à aimer. A partir d’un certain stade grave et compliqué de la maladie, le rôle de l’aidant devient essentiel. Souvent cette étape intervient à un moment où les efforts financiers et humains pour le maintien au domicile sont au paroxysme de ce qu’il est possible de mettre en œuvre. L’aidant proche doit faire en sorte que la personne malade souffre le moins possible moralement et physiquement. Il doit l’accompagner vers une fin tout en lui apportant du confort. Il s’agit d’un accompagnement palliatif.
Se battre pour une fin ?
Quand on est aidant, pris dans le tourbillon quotidien des soucis et problèmes à gérer autour de l’aidé et de son cadre de vie, il est difficile d’admettre que l’on se bat pour accompagner une fin. Le plus beau geste que puisse faire un aidant est d’apaiser la souffrance sous quelque forme qu’elle soit. Ce n’est pas facile, car il faut être en éveil constant, à l’écoute de l’autre, pour déceler les moindres signes et indicateurs qui permettront d’apaiser, de soulager, de donner de l’amour et de la vie jusqu’au bout.
Faire face à la douleur
L’aidant souffre (moralement) de voir souffrir celui ou celle vers qui ses efforts et son énergie convergent. Il souffre encore plus quand il se sent impuissant et se sens dépourvu de solution ou de moyen. Personne n’est bien préparé à l’accompagnement d’une fin de vie. On se projette dans la personne aidée et les sentiments peuvent nous enlever une part de lucidité. Bien souvent le parcours de l’aidant a été long, difficile, voir épuisant. La fin de vie surgit en fin de ce parcours comme un évènement de séparation. Cette coupure peut être vécue et perçue de façon différente selon les personnes, leur sensibilité ou leurs croyances.
Se sentir écouté
Le rôle des médecins, et des équipes médicales est primordial pour le patient mais aussi pour l’aidant. Le fait de prodiguer une écoute, des paroles, des gestes simples pour effacer une douleur viendra apaiser et donner du réconfort au malade. Il l’aidera à affronter les dernières étapes de sa vie, dignement, dans la paix et la sérénité. C’est, je crois, la plus belle marque d’amour ou de professionnalisme qu’un aidant familial ou un soignant puisse offrir à un proche ou un patient.
La culture palliative
Au cœur de cet accompagnement s’accomplissent les soins palliatifs.
Cet univers du palliatif est souvent méconnu des aidants familiaux au moment où ils doivent y recourir pour leurs proches. Ils ne sont pas préparés et découvrent ce que peut être une fin de vie avec toute les questions pratiques qu’elle pose et nous renvoie d’une façon violente ou singulière parfois. Les familles placent souvent toute leur confiance dans des professionnels de santé pour la plupart non formés à la culture palliative. Des deux côtés, beaucoup d’ignorance et de peur parfois, devant un enjeu humain de taille.
Entre parole et résilience
Mais ne faudrait-il pas commencer par considérer l’acte palliatif dans son expression la plus simple de l’échange : le croisement entre l’écoute et la parole pour aller vers l’autre ? Se placer dans l’échange et l’écoute active de l’autre, n’est-ce pas déjà une façon inconsciente de préparer sa propre résilience ?
Car oui ! Il faut le dire, agir en mode palliatif, ce n’est pas euthanasier, juger de la vie ou de la mort, décider pour autrui et s’enfermer dans une toute puissance égotique. La culture palliative nous enseigne à tous le respect de la vie des autres : je ne peux aller à la rencontre de l’autre que si je m’ouvre à ma propre vie.
Prendre le temps
J’ai partagé plusieurs journées au sein d’une équipe palliative mobile d’un grand hôpital, au chevet des malades et aussi avec les membres d’équipes de différents services. Au cours des interventions, l’être humain m’est apparu dans toute sa complexité, sa fragilité, mais aussi sa nudité la plus saisissante. On ne peut rester indifférent à toute situation de souffrance. Apaiser l’autre s’est aussi s’apaiser soi-même ! Le simple fait de porter attention à l’autre induit une attitude pour nous placer dans le temps de l’autre: prendre le temps, c’est aller à l’encontre de toute l’immaturité sociale qui nous entoure et nous empêche sans cesse de le faire par soucis de productivité ou de rentabilité. Accompagner une fin de vie n’est pas un acte soumis à une obligation de rentabilité ou de résultat, c’est un acte humain avant tout !
Pierre DENIS
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