Schizophrénie : je n’attends d’aide de personne

Lily vit et soutient son mari, Tim qui souffre d’une schizophrénie non encore stabilisée. Un véritable handicap qu’il faut assumer au quotidien, sans aide extérieure et tout en continuant à avancer.

Mon mari a 27 ans, il est originaire des Balkans, il vit en France depuis deux ans et a été diagnostiqué schizophrène cet hiver à la suite d’une grosse crise psychotique. En dépit du fait que nous soyons mariés, il n’a pas de visa en raison de problèmes administratifs. Il n’a pas non plus d’emploi ni de ressource, ne parle pas français et ne bénéficie d’aucun soutien familial. Je suis son unique famille. Le diagnostic était prévisible car il avait déjà fait l’objet de psychoses et d’hospitalisations à l’étranger mais il a fallu vraiment insister auprès du CMP dont nous dépendons pour qu’il bénéficie d’un suivi. Je les ai harcelés pendant un an afin que ses rendez-vous ne soient plus espacés de quatre mois et qu’enfin quelqu’un prenne le temps de l’écouter et réalise que quelque chose n’allait pas… Les médecins pensaient qu’il était juste alcoolique mais il a cessé de boire et la psychose est arrivée.Puis, Tim a été hospitalisé pendant trois jours avant d’être renvoyé à la maison en pleine crise au prétexte qu’il était mieux avec moi que seul en psychiatrie dans une langue étrangère !

L’aider à rester dans la réalité

La vie à la maison est compliquée. Depuis deux semaines et un troisième traitement, ça va un peu mieux mais Tim est resté plusieurs semaines sans sortir, au lit à fixer le plafond. Chaque journée était une souffrance, un combat pour ne pas perdre la raison. J’ai passé beaucoup de temps à lui parler, à lui raconter plein de choses pour lui changer les idées, pour qu’il reste dans la réalité. Jamais je ne le considère comme un malade, je lui parle normalement, lui fait part des soucis quotidiens et je m’énerve aussi parfois contre son apathie, même si je sais qu’elle fait partie des symptômes de sa maladie. Il n’est pas question que je refrène mes ressentis ! Je l’encourage à faire le plus de choses possibles seul même si c’est parfois difficile. Et puis, on essaye aussi de rire, de dédramatiser la situation car, bon, il souffre de schizophrénie, certes, mais la vie est là !

Absence d’aide extérieure

Bien évidemment, je gère tout : les difficultés financières relatives à la vie à Paris, ma situation professionnelle d’auto-entrepreneur dans le domaine du spectacle, mes enfants étudiants, l’administration. Je suis le pilier de la famille ! Je ne suis aidée par personne et d’ailleurs, je ne  demande rien car aider quelqu’un devrait être un acte spontané et non une chose qui se décrète. Cela relève de la bienveillance.

Les amis se tiennent à distance

Je ne suis pas en rupture de relations sociales, je travaille, j’enseigne, j’écris, j’organise des spectacles, des stages et là je suis dans la création d’un collectif d’artistes. Mon mari m’accompagne parfois sur mes lieux de travail. Tout le monde sait qu’il ne va pas bien et personne ne juge. En revanche, c’est plus compliqué au niveau amical. Personne ne nous invite, ni même nous téléphone ou nous envoie un message pour prendre des nouvelles, au cas où la schizophrénie serait contagieuse, sait-on jamais !

Prendre sa vie en main

Je n’attends rien de personne. J’ai parfaitement compris et intégré le fait que c’était à nous de prendre nos vies en main. Je connais parfaitement la problématique des aidants familiaux, je sais identifier les signes d’alerte et d’épuisement et je fais attention à moi ! Là, j’essaye de lui trouver un psy qui accepte de le prendre en thérapie comportementale cognitive (TCC) avec l‘Aide Médicale d’État (AME) car tous les hôpitaux de jour ont refusé son dossier car il ne maîtrise pas le français. Et pourtant, il s’exprime correctement en anglais ! Nous avons également monté un dossier de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH, afin que quelque part, il soit reconnu. Je souhaite que Tim soit stabilisé rapidement, qu’il cesse de souffrir et que nous puissions avoir de nouveau une vie moins centrée autour de sa pathologie.

Récit recueilli par Sandrine Youknovski