L’entrée en soins palliatifs constitue une étape difficile pour le patient et pour ses proches. Selon l’état de la personne, cet accompagnement peut s’effectuer au domicile ou en Ehpad, mais également à l’hôpital ou dans un institut privé spécialisé. Responsable d’une unité de soins palliatifs et d’une équipe mobile au CHU de Puteaux, le Dc Ségolène Perruchio nous détaille les différents aspects de cette prise en charge.
Aidant attitude : En quoi consiste une offre de soins palliatifs ?
Ségolène Perruchio : Plusieurs possibilités d’offres de soins palliatifs sont disponibles en France. En effet, une personne peut être gravement malade et intégrer ce type de service puis retourner à son domicile après son traitement. L’accueil en soins palliatifs ne signifie donc pas forcément la fin de la vie.
C’est pourquoi, en fonction des situations, les prises en charge peuvent être très différentes et obéir à de multiples modalités. Si l’objectif des soins palliatifs vise à apaiser les symptômes et les souffrances liés à la maladie auprès du patient et de sa famille, son principe est basé sur la gradation de l’offre de soins en fonction de l’état du malade afin de lui offrir une réponse adaptée.
Plus la situation est compliquée et plus le personnel déployé autour du patient va être dense. Plusieurs prises en charge sont possibles : au domicile, en Ephad, en Maison d’accueil spécialisée (MAS), en foyer d’accueil médicalisé ou en institut privé.
Aidant attitude : Comment s’organisent les soins palliatifs au domicile ?
Ségolène Perruchio : La prise en charge au domicile est institutionnalisée et s’organise autour d’un réseau de soins dispensés par une équipe pluridisciplinaire experte en soins palliatifs. Son rôle est de venir en soutien du médecin traitant et des infirmières en place et de renforcer le traitement auprès du patient.
Il ne s’agit donc pas de se substituer au généraliste mais de travailler avec lui en apportant des compétences spécifiques. Au delà des soins, l’équipe mobile peut également apporter un soutien psychologique, social et spirituel au parient et à ses proches.
Aidant attitude : Comment se déroulent les soins palliatifs dans le milieu hospitalier ?
Ségolène Perruchio : Certains services hospitaliers sont réservés aux soins palliatifs. Ces unités, qui existent dans le public et le privé ont des fonctionnements similaires. Leurs objectifs sont d’accueillir les patients en situation de santé complexe lorsqu’ils ne peuvent plus rester à la maison.
Il existe également à l’hôpital un service intermédiaire qu’on appelle le Lisp (Lit identifié soin palliatif) et qui est mis en place dans certains services pour accueillir des patients atteint de maladies qui nécessitent un accompagnement palliatif (en oncologie, par exemple).
Ce dispositif fait l’objet d’une tarification spécifique différente de celle des soins palliatifs. Le patient dispose ainsi d’un accompagnement spécialisé même si ce dernier reste moins dense que dans un service palliatif spécifique.
Les équipes mobiles, internes ou externes à la structure hospitalière et composées de médecins, d’infirmiers, d’assistants sociaux et de psys interviennent aussi à l’hôpital. Elles tournent dans différents services non spécialisés dans les soins palliatifs mais où se tiennent des Lisp et se rendent au domicile des patients en renfort de soins.
Aidant attitude : Quels sont les coûts à prévoir dans le cas d’un accompagnement en soins palliatifs ?
Ségolène Perruchio : Les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles à domicile labellisées par l’ARF sont prises en charge à 100%. En revanche, les établissements à but lucratifs non labellisés impliquent des frais supplémentaires parfois très conséquents.
Ce type d’accueil, très onéreux, reste toutefois relativement marginal en France. Mais si les soins sont pris en charge, de nombreux frais restent à la charge du patient et de leur famille comme les auxiliaires de vie, la rééducation, les repas et l’hébergement lorsque la personne est domiciliée en Ehpad.
Il existe des aides, bien sûr, mais elles sont insuffisantes et longues à obtenir.
Aidant attitude : Les soins palliatifs sur le territoire existent-ils sur tout le territoire ?
Ségolène Perruchio : Des inégalités sont à combler en France car certaines régions, plus isolées, ne sont pas couvertes. Nous travaillons avec le ministère de la Santé pour améliorer le maillage et essayer de pourvoir en soins palliatifs ces zones blanches mais c’est un long travail. Les offres d’accueil dépendent du peuplement et pour les familles qui habitent en zone rurale, la distance d’un service spécialisé est source de grosses difficultés, à la fois financière et d’organisation. Beaucoup d’équipes mobiles à domicile tournent dans ces régions mais souvent l’hospitalisation est inéluctable.
Liens utiles :
SFSP (Société française de soins palliatifs)
CNSPFV (Centre national de soins palliatifs et de fin de vie)international des soins palliatifs et de la fin de vie
Abécédaire des soins palliatifs des soins palliatifs et de la fin de vie
Propos recueillis par Sandrine Youknovski
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