Combien de temps cela va t-il durer ?

« Notre point commun, c’est à un moment donné, l’expérience personnelle ou professionnelle de la fin de vie et la frustration de n’avoir pas pu être vraiment présentes. » Elles sont avec Réjane une vingtaine, toutes des femmes, la plupart retraitées. « La moitié de nos bénévoles est issue du milieu hospitalier. Elles étaient médecin, surveillante générale, infirmière, aide soignante… Et toutes ont ressenti la frustration de manquer de temps pour se poser auprès des malades, en dehors du temps consacré aux soins ».

Grâce à ces bénévoles de l’Association pour le Développement des Soins Palliatifs du Littoral de Boulogne-sur-Mer (1), environ 3700 personnes ont bénéficié d’un accompagnement (dont 1700 en établissements hospitaliers et environ 2000 en auberge de jour). Sur une année, 2600 heures aux côtés des malades et de leurs proches…
Réjane, Françoise, Patricia et les autres interviennent dans les hôpitaux, cliniques, EPHAD, auberges de jour, centres de long séjour et unités de soins de suite, des structures susceptibles d’accueillir des personnes en fin de vie ou atteintes par de lourdes pathologies pouvant accélérer la fin de vie. « Nous constatons beaucoup de solitude chez les personnes âgées et notamment les personnes âgées démentes. L’éloignement géographique et la peur de l’entourage expliquent en partie cette solitude. C’est très déstabilisant pour les enfants de ne pas être reconnus par leurs propres parents. Notre rôle est d’apporter aux malades mais aussi à leurs proches une présence et une écoute » confie Réjane, bénévole depuis 11 ans. « La formation obligatoire de 40 heures que nous recevons est essentielle pour mieux comprendre les pathologies rencontrées en fin de vie et intégrer toute une série de directives très utiles par la suite. »

Protéger l’entourage

Les bénévoles interviennent en lien étroit avec les personnels soignants, toujours avec leur accord. Ils échangent sur des cahiers de liaison pour signaler par exemple un conjoint épuisé. Quand elles entrent dans une chambre, elles ne savent jamais ce qui va se jouer. Bénévole depuis 15 ans après une carrière de soignante, Françoise évoque une situation courante en fin de vie. « Je me souviens d’une personne relativement jeune décédée en moins de quinze jours. Elle nous a dit qu’elle souhaitait ne rien dire à son mari et à son fils. Mais à nous, elle a tout raconté, son métier notamment. On peut être surpris que la parole soit si difficile avec l’entourage. Pourtant, ça s’explique : le malade veut protéger ses proches qui souffrent et sont parfois épuisés ou terriblement déstabilisés. Les personnes en fin de vie sont plus préoccupées par la manière dont ceux qui restent vont réagir que par leur propre mort ». Réjane revient sur la question que les familles se posent le plus : « combien de temps cela va t-il durer ? ». « C’est très douloureux pour eux et, en même temps, la vie ne s’arrête pas. Ils ont leur travail, des conjoints, des enfants et cette parenthèse est difficile à gérer à plus d’un titre. »

Personne de confiance et directives anticipées

Réjane et les autres regrettent d’ailleurs que les informations très pratiques sur la fin de vie ne soient pas encore assez relayées dans les médias. Les gens entendent parler de la Loi Leonetti, d’euthanasie, d’éthique mais très peu savent à quoi sert la personne de confiance (2) ou ce que sont les directives anticipées (3). Personne évidemment ne souhaite anticiper sa fin de vie mais certaines dispositions bien comprises pourraient éviter des situations très difficiles pour les aidants. Des aidants qui ont pu être présents au jour le jour sans connaître les souhaits de la personne malade. « Ma perception de la fin de vie a changé. J’ai commencé à prendre des dispositions, par exemple sur le don d’organes », confie Réjane. Au cœur de l’accompagnement des bénévoles, il y a l’absence de jugement et de parti pris. Elles sont à l’écoute des malades et des familles pour que chacun puisse, s’il le souhaite, dire sa douleur, raconter sa vie, exprimer sa colère… Les bénévoles, de leur côté, se retrouvent une fois par mois dans un groupe de paroles en présence d’une psychologue. « On ne peut pas vivre ces situations de manière répétée si on est impliqué à titre personnel ou si on se laisse submerger par ses émotions. »

Nathalie Cuvelier

(1) Adhérente à la charte de l’accompagnement et des soins palliatifs élaborés par la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), c’est une des nombreuses associations dont vous retrouverez la liste par région sur le site de l’Union Nationale des Associations de Soins Palliatifs (UNASP).

Accéder au site de la SFAP
https://www.sfap.org/
Accéder au site de l’UNAPS
https://www.unaps.org/

(2) Depuis la loi du 4 mars 2002, un patient peut désigner une personne de confiance qui va l’accompagner dans son parcours médical. Il lui suffit de la nommer par écrit. La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle peut aussi être révoquée à tout moment.