Le handicap d’un enfant et toutes les difficultés qu’il engendre…

“Je vous remercie d’avoir eu le courage de me lire jusque là,  je vous remercie également si vous dénoncez cette situation publiquement, peut être ceci fera t-il bouger les choses, nous en avons grand besoin.”

Une présentatrice présentait hier soir, à 23h20 sur TF1 un nouveau numéro de son magazine. L’émission était consacrée hier au thème “handicap physique ou mental: quelle vie pour les proches?”… L’émission a réuni 2 millions de téléspectateurs, soit 30.4% de PDM.

Ainsi parlait un journaliste sur son blog en Avril ….

Depuis cette émission, si j’ai eu l’occasion d’être saluée dans ma région par quelques spectateurs de l’émission diffusée ou par d’autres lors d’autres émissions ou une partie du reportage et encore parfois diffusée sur des chaines moins connues, côté services sociaux, la situation est en passe de devenir inextricable.

Pour rappel, voici un état des lieux avant et après l’émission.

Avant, en mai, j’ai recueilli Hélène lorsque maman fut hospitalisée suite à une chute. Elle gisait en état de choc au pied de son lit, lorsque l’infirmière du matin est venue lui donner ses médicaments. Les jours ont passé, j’ai recueilli ensuite maman (malade Alzheimer depuis plusieurs années) à mon domicile, elle est décédée quelques mois plus tard, suite aux bons soins qu’elle a reçu dans une résidence médicalisée ou j’avais pu la faire placer pour deux mois, afin d’avoir un peu de répit.

Il faut savoir que la maladie n’est pas diagnostiquée de la même manière selon les départements et dans ma région elle devait à l’époque être confirmée par un scanner (rendez-vous obtenu fin décembre, donc deux mois après son décès).

Ma mère donc « supposée » Alzheimer fût donc sevrée de son oxygène (elle était déficient respiratoire et sous oxygène depuis près de 10 ans) de manière a ce qu’elle puisse rejoindre ses foyers, car il n’est pas possible de renvoyer chez elle une patiente sous oxygène. Ce bon traitement l’a achevée au bout de 3 semaines, elle nous a donc quittés en Novembre.

Le temps pour moi de me remettre de cette descente aux enfers, de visiter quelques blogs, pour me rendre compte que nous sommes des milliers dans la situation de devoir assumer une personne malade ou handicapée, de laisser quelques messages d’encouragement et je fus contactée par quelqu’un de l’émission pour y participer, vous avez pu en voir la diffusion et je n’y reviendrai pas.

Ce que ne dis pas l’émission et je le regrette c’est le « calvaire », le mot n’est pas trop fort que nous vivons, comme des centaines d’autres personnes que nous font vivre les MDPH et autres institutions depuis…

J’ai pu apprendre au cours de cette émission qu’il était possible d’être « salariée » de la personne malade ou handicapée, grâce à la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) sensé donner à la personne handicapée le droit à compensation de son handicap (loi de 2005).

Garder Hélène à mon domicile veut dire NE PLUS JAMAIS POUVOIR TRAVAILLER car elle ne peut pas rester seule, incapable de prendre une quelconque initiative, risquant même de mettre sa vie en danger. J’ai alors une petite entreprise de vente en ligne, pour laquelle je travaille et qui dégage suffisamment de bénéfices pour pouvoir payer les charges de l’entreprise.

Je travaille donc gratuitement depuis 5 ans, pour 0 euros.

Je commence alors à effectuer les démarches pour remplir la demande de PCH d’Hélène, puisque je suis le tuteur désigné du conseil de famille, et également de maman.

Quelques assistantes sociales plus tard, j’envoie le dossier (fin octobre), je reçois un accusé de réception de la MDPH en janvier de l’année suivante. Date qui sera retenue pour ma demande.

Toutes les cases furent cochées suite au conseil de la dernière AS, « comme çà vous êtes sûr d’avoir au moins quelque chose » dixit l’assistante sociale.

Quelques semaines plus tard, ne voyant rien venir, je tente de m’informer et après de multiples tentatives (poste occupé, congés de Noel, puis vacances d’hiver etc… puis déménagements dans les locaux neufs, puis changement de système informatique et j’en passe…) Je finis par m’entendre dire que : il y a un seul ergothérapeute dans le département et que comme nous avons demandé un aménagement du domicile, toutes les autres demandes ne peuvent aboutir avant le passage de ce membre de « l’équipe pluridisciplinaire », terme très en vogue dans le milieu social .

J’informe le Juge des Tutelles de cette réponse, qui me conseille de me déplacer et expliquer la situation.

Je vais donc dans les locaux neufs de la MDPH et demande une des dames du bocal de bien vouloir me trouver un  interlocuteur, ce qu’elle ne peut faire bien entendu puisque chacun travaille sur rendez-vous… Nous sommes en septembre 2008… Je menace de leur laisser Hélène si personne ne descend des étages, une dame, fort craintive d’ailleurs, en descend enfin et me griffonne sur un bout de papier le n° de téléphone de l’ergothérapeute…

Rendez-vous pris, quelques semaines plus tard, je reçois ses consignes : OK pour l’installation d’une rampe pour sortir de la maison, ok pour l’installation d’une rampe dans les toilettes, pour l’aménagement de la chambre (Hélène dort dans un coin du salon, que nous n’avons pas encore terminé d’aménager d’une ancienne écurie, depuis 4 ans, les murs sont encore en chaux de l’époque) nous n’avons qu’à l’installer dans mon bureau…

Cependant l’escalier extérieur est sur le terrain communal, donc, demande d’autorisation à la mairie, à la DDE, et recherche d’installateurs pour le « devis » . Quelques mois se passent mais aucun installateur ne daigne se déplacer (et je le comprends car quelle entreprise irait perdre son temps de la sorte ?) Je dois donc (comme dit au téléphone par un agent de la MDPH) renoncer par écrit à mes demandes d’aménagement du logement pour faire avancer l’aide humaine. L’accord sera officiel 18 mois plus tard et les indemnités versées, en aout 2009.

Le contrat de travail fut rédigé par l’UDAF nommé administrateur ad Hoc à ma demande par le Juge des Tutelles. Ce contrat (en tant que mandataire), donc avec charges supplémentaires pour Hélène pour la rédaction des fiches de paie ne correspondait pas aux indemnités accordées par la MDPH pour un statut d’emploi direct…. Quelques mois plus tard je me suis rendue compte que Hélène devait débourser plus qu’elle n’était indemnisée, et que je percevais moins que ce que j’aurais du percevoir…. J’en ai fait alors la remarque à plusieurs reprises à l’UDAF, mais également à la MDPH qui comme a son habitude n’a pas entendu ma demande et ne s’est pas donné la peine de vérifier ou l’a fait tardivement. Finalement l’erreur fur rectifiée en juin 2010 et l’argent versé au nouveau tuteur, l’UDAF en l’occurrence.

Lasse de ces démarches n’aboutissant jamais je demande (sur son conseil) au juge des tutelles de me libérer de mes obligations de tuteur, à savoir, gérer l’argent d’Hélène et faire les démarches administratives, ce que compréhensive, elle m’accorde.

Ainsi lors du renouvellement de la mesure de tutelle, elle nomme l’UDAF pour gérer les comptes d’Hélène…. Pour 25 ans… J’ai usé comme me l’autorise la loi de mon droit d’appel, car j’ai été choquée, certainement mal informée, ou n’ayant pas jaugé la gravité de cette mesure, ou tout simplement, la fatigue et dépression aidant, omis cette information. J’ai donc fait appel et (puisque c’est la loi également), mon appel a été transmis à la cour d’appel, délibéré fin Octobre…

Me voici donc dans un « no mans land » administratif, et la MDPH qui a mis 18 mois a mettre en place l’aide humaine, (mon statut d’auxiliaire de vie) et pratiquement deux ans à m’indemniser a « profité » de ce changement de tuteur pour modifier le plan d’aide, sans m’en aviser car n’étant plus tuteur officiel.

J’avais fait depuis 3 ans de multiples démarches, pour un accueil de jour en établissement, pour un éventuel placement a terme, pour une garde alternée avec ma belle fille (en Novembre 2009) par ailleurs étudiante en tant qu’éducatrice spécialisée. Lors de l’entretien avec « l’équipe  pluridisciplinaire », il m’a été précisé que Marylène ne pouvait prétendre à deux personnes pour l’aide humaine et que pour obtenir une aide extérieure je devais renoncer à mon statut salarié, ce que j’ai accepté pour obtenir de l’aide, ainsi en juin 2010 le plan d’aide comportait 110 heures de garde en tant qu’aidant familial et 44 heures pour ma belle fille qui devait la garder deux jours par semaine, pour un salaire de moins de 550 euros bruts, j’ai bien entendu refusé ce plan inadmissible. Fait des demandes dans tous les établissements, y compris en Belgique ( contact pris en décembre 2009), le dossier a trainé pendant quelques mois sur le bureau du chef de cabinet, celui-ci estimant que notre situation n’était pas prioritaire et me demandant des documents dont même la MDPH n’a jamais entendu parler.

Depuis la mesure de tutelle de l’UDAF en juin, celle-ci a versé en tout et pour tout, 1 mois d’AAH, et 1 mois de salaire pour moi, arguant que tant que l’appel n’aura pas été jugé, ils ne feront aucune démarche.

J’ai également reçu un courrier préalable à mon licenciement et suis convoquée le jeudi 16 septembre pour être licenciée…

Soit, la mesure en elle-même n’est que banale….

Ce qui l’est beaucoup moins c’est que qu’Hélène est toujours chez nous, que son allocation AAH ne lui est pas versée, que je l’ai toujours à charge 24/24h, que je n’ai même pas pu avoir une remplaçante pour assister aux obsèques de ma belle mère qui se sont déroulées mercredi dernier….

Jusqu’où peut-on être solidaire ???

Faut t’il que nous y laissions mon mari et moi, notre santé, notre maison et tout ce que nous avons construit en 25 ans de vie commune ?

Je vous remercie d’avoir eu le courage de me lire jusque là, je vous remercie également si vous dénoncez cette situation publiquement, peut être ceci fera t-il bouger les choses, nous en avons grand besoin.

Une aidante