« J’ai été éduquée comme une enfant normale, jamais surprotégée. Je remercie mes proches pour cela. » Claire est atteinte de mucoviscidose. A 21 ans, elle souhaite plus que jamais s’émanciper de la maladie, trouver un temps partiel, avoir des rêves d’avenir et s’accrocher à une espérance raisonnable de vie.
Nos vies
« La maladie fait partie de ma vie et de celle de mes proches mais on ne doit pas résumer nos vies à la maladie. » Claire a un frère de 4 ans son aîné et des parents aujourd’hui séparés. « Cette maladie prend beaucoup de place. Mon frère et moi sommes très proches. Il est très protecteur et inquiet quand je suis hospitalisée. Nous avons eu plus jeunes des sentiments contradictoires l’un pour l’autre. Je lui en ai voulu d’être en bonne santé, il m’en a voulu d’être malade. La maladie a probablement contribué à éloigner mes parents. » Claire fait tout aujourd’hui pour la mettre à distance. « Nous n’en parlons pas, ou très peu en famille. Pendant ma scolarité, j’ai souvent fait des exposés pour répondre aux questions de mes camarades. Mais j’ai ressenti une immense lassitude de devoir me justifier de mes absences ou de ma toux de grosse fumeuse qui n’est pas contagieuse… »
Ma seconde famille
En revanche, Claire n’a pas suffisamment de mots pour exprimer sa gratitude pour l’hôpital pédiatrique Jeanne de Flandres à Lille. « Les infirmières sont comme des mamans de substitution, toujours à l’écoute. C’est tellement plus facile de se confier à des professionnels. Les auxiliaires puéricultrices sont incroyables pour nous apporter des gestes de confort au quotidien. Une psychologue me suit à ma demande depuis 6 ans. Et je dois parler du kiné qui m’a accompagnée pendant 18 ans au rythme de deux séances de 15 à 45 minutes par jour ! Si je ne m’étouffe pas, c’est grâce à lui. » Malgré cet environnement formidable, Claire a eu à 15 ans un épisode de rébellion. « J’ai arrêté les médicaments, sans le dire. A très court terme, j’étais mieux, j’avais faim, mon estomac n’était plus nourri par la vingtaine de médicaments avalée tous les jours. » Mais très vite ses analyses l’ont convaincu de revenir à la discipline de soins qu’elle a toujours connue.
Mes droits
Claire a eu une scolarité un peu aménagée, elle a obtenu un BEP carrière sanitaire et social et un CAP d’esthétique. Elle est depuis deux ans à la recherche d’un emploi. « J’entends dire que je ne corresponds pas aux critères… Je perçois l’Allocation pour Adulte Handicapé qui me permet de vivre et de mettre de l’agent de côté pour l’avenir. J’ai également la reconnaissance de travailleur handicapé. Je ne la mentionnais pas lors de mes candidatures pour ne pas mettre en avant ma maladie. Mais après tout, c’est un droit qui m’a été accordé et le faire valoir peut m’aider à entrer dans la vie active. Je suis très aidée dans mes démarches administratives par une assistante sociale et j’essaie de trouver un équilibre entre mon besoin d’autonomie et ces droits qui améliorent mon confort de vie : ce n’est pas un luxe quand on se fatigue vite de pouvoir se garer plus facilement avec une carte de stationnement, de ne pas attendre aux caisses, d’avoir un coup de pouce quand je m’installerai. J’en profite pour dire combien l’association Vaincre la Mucoviscidose est à l’écoute et en support pour nous et tous les aidants. »
Mes projets
Claire essaie aussi d’avoir une vie sociale en dehors de la communauté des mucos. C’est plus difficile d’avoir une relation sentimentale. « Je ne peux pas cacher ma maladie mais quand je l’annonce, ça change la relation. » Un de ses plus proches amis est sa personne de confiance, un rôle considérable pour un jeune de 20 ans. « Il est jeune, il sait d’autant mieux ce que je vis avec la maladie. Mes rêves m’aident à tenir. Les voyages aussi et j’ai eu la chance d’en faire malgré la lourdeur des traitements. J’ai nagé avec des dauphins, plongé dans une cage au milieu de requins, je veux faire un tour du monde… J’ai besoin d’adrénaline et de projets. J’ai 21 ans. »
Retrouvez également le témoignage vidéo d’Audrey sur la maladie de Charcot
Rendez-vous sur Le site internet de l’association “vaincre la mucoviscidose”
Propos recueillis par Nathalie Cuvelier
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