Publié en novembre 2021, « Partenaires, jusqu’à ton dernier souffle » (JC Lattès) livre le témoignage de la psychothérapeute Isabelle Filliozat, aidante de son mari atteint d’un cancer incurable. Une expérience d’aidante riche en émotions et en enseignements.
Aidant attitude : Dans quel contexte a été réalisé cet ouvrage sur votre expérience d’aidant ?
Isabelle Filliozat : J’ai écrit ce livre suite au décès de mon mari, parti en quatre mois d’un glioblastome. Sur le moment, je n’ai pas réalisé que je devenais aidante car je ne connaissais pas vraiment ce statut. Je ne l’ai réalisé qu’après coup, suite aux soutiens reçus en réponse aux témoignages quotidiens publiés sur un groupe Facebook, que j’avais ouvert pour informer nos connaissances de l’évolution de la situation. Le livre est né de ce journal de bord : Jean-Bernard, mon mari, avait pour projet d’écrire sur notre histoire, je l’ai fait pour lui.
AA : Comment avez-vous découvert la maladie de votre mari?
Isabelle Filliozat : Un soir, mon mari est revenu à la maison avec un mal de tête très violent. Le médecin que nous avons consulté en premier lieu pensait qu’il s’agissait du stress et ne s’est pas alarmé… L’état de mon mari s’est aggravé, mais le SAMU, SOS médecin, les Urgences et son médecin traitant ont continué de banaliser son état. Le diagnostic a donc tardé. Aux urgences de la Timone, ils ont enfin accepté de faire un scanner, et c’est là que nous avons appris qu’il s’agissait d’une tumeur gravissime. Nous avons appris plus tard qu’il ne lui laissait qu’un an d’espérance de vie.
Nous avons eu la chance de recevoir le soutien de nos enfants qui sont venus partager nos vies pendant ces semaines difficiles. Nous nous sommes soutenus et avons pris toutes les décisions en commun, notamment celle de voyager au Brésil pour rencontrer un guérisseur conformément aux vœux de Jean-Bernard. Cette initiative n’a hélas pas fonctionné mais ce voyage, entrepris à ce moment-là, a renforcé nos liens.
AA : Que retenez-vous de votre expérience d’aidant ?
Isabelle Filliozat : Être aidant réclame de la disponibilité pour comprendre et pour agir, car on ne peut rester impuissant et laisser glisser un proche malade vers la mort sans rien faire. La fin de vie exige des proches une présence constante. On passe donc beaucoup de temps avec la personne aidée. Un temps durant lequel le manque d’informations et de soutien est cruel. J’ai été très étonnée par la légèreté avec laquelle certains médecins ont minimisé la situation, particulièrement au début de la maladie quand il a fallu se battre pour effectuer des analyses.
AA : Quel message avez-vous envie de donner aux aidants aujourd’hui ?
Isabelle Filliozat : Il ne faut pas hésiter à se reconnaître aidant. Donner du temps et de l’énergie à un proche malade est naturel car, lorsqu’on se trouve dans cette situation, on ne peut pas faire autrement que de soutenir et accompagner son proche. On résiste à s’occuper de soi, à considérer ses besoins, on va au-delà de ses capacités… Et il faut suivre son envie. Il est inutile de se forcer à se divertir si l’on n’en ressent pas le désir… Par contre, il est essentiel de pouvoir disposer de ressources et d’aides pour pouvoir continuer à aider. C’est pourquoi, il ne faut pas hésiter à demander à partager la charge et à donner aux autres la possibilité d’aider à leur tour, même si l’on pense être le mieux placé pour le faire. Les amis et les proches seront reconnaissants de dépasser leurs peurs, leur honte et leurs réticences et de pouvoir aider à leur tour car aider rend heureux. Cela ramène à l’essentiel de l’humain, à la vie et à la mort.
Voir la vidéo : Présentation du livre Partenaires – Isabelle Filliozat
Propos recueillis par Sandrine Youknovski
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