Aider, une affaire de lien

Lorsque le handicap, la maladie ou l’accident surviennent, la vie est bouleversée et l’aide devient alors essentielle pour pallier au drame. Ecrit par Nicole von Kaenel Aidants, aidés – Destins croisés évoque la mise en place de cette relation et ses implications au sein de huit familles au destin ébranlé. Des récits et des portraits sensibles où il est question de souffrance, d’espoir mais surtout d’amour.

Aidant Attitude a rencontré Nicole von Kaenel, auteur de Aidants, aidés – Destins croisés (Association Belles pages, 2018) pour évoquer les problématiques des aidants familiaux en Suisse, où se situent ces témoignages.

Aidants, aidés – Destins croisés Dans quelles circonstances avez-vous entrepris l’écriture d’Aidants aidés destins croisés ?

Nicole von Kaenel : Comme je l’explique dans la préface, j’ai écrit ce livre car j’ai moi-même eu un accident suite à une chute dans la baignoire. Pendant un an mon compagnon et mon fils ont dû prendre soin de moi, avec l’aide des soins à domicile.

Aidant attitude : Comment se sont effectuées les rencontres avec les aidants ?

Nicole von Kaenel : Depuis 30 ans, je suis responsable de relations publiques, graphiste et journaliste, je dispose donc d’un bon réseau relationnel. J’ai commencé à parler de mon projet à un directeur d’hôpital, à des amis, à mes médecins et j’ai rapidement trouvé les cinq premières histoires. C’était en juin 2016. Ces cinq familles m’ont rapidement acceptées. Les personnes que j’ai rencontrées m’ont fait confiance et se sont confiées comme elles ne l’avaient jamais fait avec personne, même avec leur psy ou avec leurs médecins. La raison en est simple : je prenais le temps et je ne jugeais pas. Je pouvais parfois m’éclipser après dix minutes car un incident survenait qui rendait la discussion complexe ou rester plusieurs heures à les écouter avec intérêt et empathie. Entre temps, j’ai trouvé trois familles supplémentaires. Toutes avaient un besoin immense d’être reconnues, d’être prises au sérieux et écoutées, même quand les larmes coulent ou que le chagrin est au-delà du supportable.  Je les rendais enfin visibles aux yeux de la société.

Aidant attitude : Existe-t-il un dénominateur commun à ces huit trajectoires ?

Nicole von Kaenel : Le lien est au cœur de toutes ces histoires. Un lien qui se traduit par un soutien de tous les instants tant par le proche-aidant que par l’entourage qui font front ensemble. Il n’y a pas un seul récit dans lequel la solitude ou le manque de soutien ne soient apparus. Un autre point commun est la quantité de paperasses que doivent remplir les aidants pour les services sociaux, l’AI (notre assurance invalidé), une aide au ménage, ou une ordonnance de physio. On constate également que si l’amour et le lien existent, les aidants connaissent tous la précarité financière et parfois aussi la précarité relationnelle quand les amis n’appellent plus. La fatigue est aussi très présente car leur activité d’aidants les occupe chacun entre trois et sept heures par jour.

Aidant attitude :  Quel est le statut des aidants en Suisse ?

Nicole von Kaenel : Le système social suisse est solide mais il n’existe pas de rémunération pour les proches aidants.Un projet de loi a bien été déposé au parlement, mais la politique actuelle le condamne à l’échec.

Aidant attitude : Comment la situation pensez-vous que la situation devrait évoluer ?

Nicole von Kaenel : Je pense qu’une rémunération des aidants est indispensable car beaucoup d’entre eux ont dû diminuer leur taux d’activité. En Suisse, il existe une multitude d’association tenues par des bénévoles qui peuvent intervenir l’espace d’une heure ou d’un après-midi pour porter attention à une personne malade ou handicapée. L’aidant peut ainsi aller chez le coiffeur, faire ses courses… Mais il manque des structures d’accueil pour des courts séjours, qui permettraient aux aidants de se reposer.

Propos recueillis par Sandrine Youknovski