Danser ensemble pour poser un regard neuf sur la sclérose en plaques

Chercheur en anthropologie de la santé inscrite dans le programme Erasmus, Alexandra Endaltseva, russe et âgée de 28 ans a créé des ateliers de danse-contact aidant-aidé autour de la sclérose en plaques dans l’objectif de faire tomber les tabous sur la maladie. Rencontre.

Aidant Attitude : Comment êtes-vous venue à travailler sur la SEP ?

Alexandra Endaltseva : J’ai d’abord démarré des études de journaliste à Moscou avec une spécialisation dans les relations publiques avant de me tourner vers l’anthropologie. Cela m’a amené à rencontrer de nombreuses associations dont le centre de réhabilitation pour les familles Samara, essentiellement tenues par des malades et des aidants. Leur intention est de construire une communauté autour de la SEP, de proposer un soutien psychologique, de l’information sur les droits et les aides ainsi que des ateliers d’informatique, d’exercices physique ou d’art thérapie ouverts aux aidants et aux aidés. L’initiative, unique en Russie, m’a séduit et j’ai voulu en faire mon sujet d’étude.

Aidant Attitude : Avez-vous été immédiatement intégré à l’équipe?

Alexandra Endaltseva : Non, le parcours a été long car pour Samara, il n’était pas question que j’observe sans être active. J’ai donc monté un projet d’atelier de danse-contact depuis Paris, où je poursuivais mes études, jusqu’à ce que je puisse rencontrer d’abord un médecin puis enfin les aidants et les malades un an plus tard à l’occasion de la journée internationale de la SEP.

Aidant Attitude : Comment est né l’idée de cet atelier ?

Alexandra Endaltseva : En Russie, les familles ont tendance à dissimuler la maladie et se composent une attitude de façade. Cette thématique de théâtre m’a beaucoup inspiré. De plus, j’ai voulu travailler sur les connections que l’on peut avoir avec son corps. Ce corps qui change, comme lorsqu’on est atteint de sclérose en plaques et qu’il faut à nouveau comprendre et se réapproprier.

Aidant Attitude : Comment vivent les gens atteint de SEP en Russie ?

Alexandra Endaltseva : Dans mon pays, la SEP est une maladie secrète. Les gens ont peur du regard des autres mais aussi de perdre leur emploi et ceci est autant valable pour les malades que pour les aidants. Les ateliers pour les malades se tiennent d’ailleurs tard dans la soirée pour pouvoir s’y rendre discrètement. Le parcours psychologique est également long. A l’annonce du diagnostic, les malades ont le sentiment que leur vie se termine. Il leur faut généralement sept ans pour comprendre et accepter ce qui leur arrive et dix ans pour agir, car beaucoup de personnes tombent en dépression. Quand enfin l’idée qu’une nouvelle vie redevient possible, il est tard.

Aidant Attitude : Quel rôle la danse contact peut-elle jouer sur la SEP ?

Alexandra Endaltseva : La danse-contact permet de modifier la perception que l’on a de soi-même. J’ai donc pensé qu’elle pouvait être utile dans le cadre de cette maladie. Lorsque j’ai organisé cet atelier, j’ai proposé à plusieurs personnes d’y participer sans évoquer la SEP. Je voulais juste observer ce qu’il se passe quand les gens, malades ou pas, dansent ensemble dans l’intention de faire tomber les tabous.

Aidant Attitude : Comment se sont déroulé les ateliers ?

Alexandra Endaltseva : Les participants se sont retrouvés mélangés. Il y avait des malades, des aidants et des gens qui n’avaient pas de lien avec la maladie. Personne ne s’est douté de rien quand nous nous sommes rassemblés. La séance a commencé par des exercices à deux, les yeux fermés où tour à tour, chacun doit explorer la peau de l’autre. C’est un exercice important pour les aidants et les malades habitués à donner ou  à recevoir des soins et à ne plus considérer la peau comme une zone sensible. Nous avons travaillé ensuite sur les espaces corporels respectifs et sur ce que l’on peut en faire, puis sur les structures avec des jeux d’appui. Ces prémices ont permis aux participants de ne plus craindre de se toucher et de tisser des relations corporelles avant de se mettre véritablement à danser.

Aidant Attitude : Qu’avez-vous observés pendant ces ateliers ?

Alexandra Endaltseva : Pour danser, Il faut comprendre le matériel ! Il est donc nécessaire de tenir présente la perception de son corps et du corps de ses partenaires, si l’on danse à plusieurs. Cela suppose d’être attentif aux autres et de les respecter. Après la séance, nous avons pris le thé tous ensemble et c’est à ce moment que les personnes malades l’ont annoncé aux autres. Cela était passé inaperçu car, en réalité, il y a peu de différences. Je pense que ces ateliers ont été bénéfiques pour tous. Ils ont permis aux non malades de porter un regard nouveau sur la maladie et aux malades d’apprendre de nouvelles techniques, ce qui est toujours positif pour booster les connections dans le cerveau.