« J’ai été frappée par la prise de conscience de la place de l’aidant »

Directrice du département médical de l’Association Vaincre la Mucoviscidose, le Docteur Virginie Colomb-Jung a répondu aux questions d’Aidant Attitude sur l’importance de l’effort de prise en charge immédiate des patients atteints de mucoviscidose et de leurs proches aidants.

2002 est une date importante, pourquoi ?

C’est une date charnière avec la généralisation en France du dépistage systématisé de la mucoviscidose à la naissance (1). Le diagnostic précoce permet une prise en charge immédiate de l’enfant et de ses parents par le CRCM pédiatrique le plus proche (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose). Ces équipes spécialisées, constituées de pédiatres, (pneumologues, gastroentérologues), infirmiers, kinés, nutritionnistes, psychologues, assistants sociaux, sont chargées de l’annonce et du suivi thérapeutique (2). Les CRCM encouragent aussi les parents à nous contacter sans attendre. C’est difficile d’imaginer à quel point « le ciel leur tombe sur la tête ». Ils ont besoin d’être rassurés sur la réalité de l’accompagnement et de recevoir très vite des informations pratiques (3). A l’association, chaque interlocuteur a une valeur ajoutée : le département médical sur leur information sur la maladie et leur éducation thérapeutique, le département qualité de vie sur le confort au quotidien du patient et sur les aides possibles…

Qu’en est-il de l’annonce au reste de la famille ?

Comment et quand en parler, aux parents d’en décider. Il existe néanmoins deux niveaux d’information. Les parents ont le devoir d’informer les membres de leur famille en âge d’avoir un enfant. C’est une responsabilité d’autant plus importante qu’il existe aujourd’hui la possibilité de rechercher chez les futurs parents les mutations du gène CFTR (responsable de la maladie), ce qui donne lieu à un conseil génétique et aussi, cas échéant, à un dépistage anténatal qui peut déboucher, en cas de résultat positif, sur la difficile décision d’interruption thérapeutique de grossesse. En parallèle, il y a l’annonce à l’entourage proche, notamment la fratrie qui va vivre au jour le jour avec la maladie. C’est souvent l’arrivée des soins à domicile qui encourage les parents à expliquer au reste de la famille la maladie et les raisons du traitement. C’est important d’en parler en couple.

Parlez nous des proches aidants, au premier rang desquels se trouvent les parents ?

J’ai été médecin à l’hôpital, dans une spécialité où l’on traitait des maladies rares avec des soins à domicile envahissants. A l’époque, on ne se préoccupait pas suffisamment des parents aidants et de leurs difficultés à maintenir une vie normale. Lors d’un colloque national sur les aidants qui s’est tenu à Lyon l’an dernier, j’ai été frappée par la prise de conscience de la place de l’aidant et de son risque d’épuisement, notamment quand il conserve une activité professionnelle.L’aidant peut être un parent ou le conjoint.Dans le cadre du nouveau Protocole National de Diagnostic de Soins (PNDS) de la mucoviscidose en cours de rédaction, nous allons consacrer un chapitre à ce rôle de premier plan de l’aidant avec des recommandations pour qu’il soit mieux informé et soutenu pour faire face à cette responsabilité et que les dispositifs d’accompagnement s’accentuent avec le temps et la lourdeur des soins.

Propos recueillis par Nathalie Cuvelier

(1) Un enfant atteint de mucoviscidose naît tous les trois jours en France. La maladie touche 7000 personnes. Environ deux millions de personnes portent le gène défectueux sans le savoir. Ces « porteurs sains » ont un risque sur quatre d’avoir un enfant porteur de deux gènes défectueux.
(2) Vaincre la Mucoviscidose finance également au sein des CRCM de nombreux postes de soignants, psychologues et assistantes sociales pour assurer une prise en charge globale des familles.
(3) Parmi les dispositifs, citons par exemple les congés et aménagements du temps de travail et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).