Choisir l’espoir…

Choisir l’espoir… C’est le nom et la raison d’être d’une association des Hauts-de-France qui, depuis 30 ans, soutient les enfants atteints de cancer et leurs proches. Chaque année, 180 familles sont accompagnées par les 50 bénévoles de l’association. Cela représente des milliers d’heures de présence active à l’hôpital, au domicile ou au téléphone. Témoignage de Dominique, fidèle bénévole de l’espoir depuis plus de 24 ans.

A quel moment rencontrez-vous les familles ?

Dès l’annonce du diagnostic… On assure des permanences à l’hôpital Jeanne de Flandres et au Centre Oscar Lambret de Lille pour offrir le plus tôt possible aux familles une écoute et un soutien moral. La leucémie, de mieux en mieux soignée*, reste une maladie grave. L’annonce, c’est un peu comme une bombe qui explose dans la famille et chacun sait qu’il y aura des blessés. Les parents sont en état de sidération et on est là pour les aider à accuser le choc. La plupart du temps, ils ont à peine entendu les paroles du médecin. On parle de la maladie, des traitements, de l’enfant mais aussi de ses frères et sœurs, avec des mots simples. On leur remet notamment le guide “Pour vous parents”, réalisé par Choisir l’Espoir, un guide de référence sur toute la France.

Êtes-vous bénévole parce que vous êtes “passé par là” ?

Non, et l’association ne recherche pas forcément des parents passés par là. D’ailleurs, on n’est surtout pas là pour leur dire “je sais ce que vous vivez” ou “à votre place, moi je ferais…”. On est formé à l’écoute active, à l’écoute téléphonique, à la relation d’aide… La formation est permanente et quand on est à Choisir l’Espoir, on s’engage à suivre une formation par an. On est toujours en binôme sur un accompagnement pour avoir du recul avec la famille et, chaque mois, on partage lors d’une supervision ce que l’on vit. Une psychologue est présente lors de ces réunions.

Quel est votre rôle auprès de la famille après ce temps de l’annonce ?

On fait un accompagnement à la carte, en fonction des besoins de la famille : auprès de l’enfant à l’hôpital, auprès des frères et sœurs pendant que la maman est à l’hôpital… On attend toujours que les parents expriment leurs besoins. Parfois, ils nous disent que ça va aller. On respecte cela, on reste disponible et bien souvent ils reviennent vers nous car, en fait, ça ne va pas. L’entourage va être présent et rassurant puis, avec le temps et la lourdeur des traitements, la famille se retrouve seule, avec beaucoup de questions et d’angoisses.

Comment la famille fait-elle face ?

Comme elle peut ! Une famille sur trois explose, c’est une réalité. Chacun est en pilotage automatique, en état de survie et dans l’incapacité d’écouter ou de comprendre l’autre. Le papa et la maman peuvent réagir très différemment et on essaie de les faire parler entre eux. Combien de fois j’ai vu des papas se réfugier dans le bricolage pour survivre à leurs émotions. On est aussi là pour veiller à ce que les frères et sœurs ne soient pas “oubliés” dans le passage difficile que la famille traverse.

Et l’espoir dans tout ça ?

L’espoir est là. En tant qu’association, on peut être auprès des familles dans la durée. Avant, on arrêtait l’accompagnement une fois l’état de rémission déclarée, souvent au bout de deux ans. On s’est aperçu que c’est à ce moment là que les proches peuvent craquer, en prise à de terribles angoisses. C’est paradoxal mais c’est comme ça. L’enfant va bien mais pas la maman, c’est courant. En prolongeant l’accompagnement, on peut contribuer à diminuer ces angoisses et les prises de médicaments qui vont avec, quitte à changer les modalités de cet accompagnement et à passer à des entretiens téléphoniques,. J’ai accompagné pendant plus de 8 ans une famille, qui va bien à présent. C’est ça l’espoir.

Choisir l’espoir recherche des bénévoles. Faites-vous connaître ici si vous êtes dans la région des Hauts-de-France.

*75% de chance de guérison aujourd’hui contre 25 à 30% il y a 30 ans.

Propos recueillis par Nathalie Cuvelier