En 1817, James Parkinson, médecin anglais décrit les symptômes d une maladie qu’il nomme « paralysie tremblante ». C’est Jean-Martin Charcot, pionnier de la neurologie, qui, 60 ans plus tard la nommera « Maladie de Parkinson ».
Le témoignage d’un aidant sur la maladie de Richardson (forme de Parkinson très développée)…
Définition :
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique affectant surtout le contrôle des mouvements. Elle touche une structure de quelque millimètre située à la base du cerveau. Cette structure produit et libère de la dopamine qui est un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps et en particulier aux mouvements automatiques.
L’évolution de la maladie est propre à chacun. Cette maladie ne se guérit pas, mais les traitements actuels permettent d’atténuer ses effets.
Qui est touché ?
La maladie de Parkinson affecte principalement des personnes de plus de 60 ans, mais 10% des malades ont moins de 50 ans. Il existe des formes génétiques rares (5%) qui se manifestent avant 40 ans
En France, la maladie de Parkinson touche près de 100 000 personnes. Il y a environ 8 000 nouveaux cas par an.
Les différentes formes :
On parle de maladie de Parkinson ou de syndrome Parkinsonien.
Des symptômes semblables à ceux de la maladie de Parkinson apparaissent sans que le diagnostic de Parkinson puisse être posé.
Le syndrome Parkinsonien n’est pas du à un déficit en Dopamine et sera donc traité différemment.
Il peut être déclenché par des dommages causés au cerveau à la suite d’un traumatisme, d’une tumeur, de petits accidents vasculaires cérébraux ou à la consommation de certains médicaments utilisés pour traiter les nausées, l’épilepsie, l’hypertension ou des troubles psychiatriques.
Divers maladies psychiatriques peu fréquentes se manifestent aussi par un syndrome de Parkinson.
Les troubles :
Les troubles moteurs :
– La lenteur (bradykinésie) est inégale suivant les mouvements.
– L’akinésie se traduit par une perte des mouvements automatiques, inconscients. La malade doit commander chaque mouvement (y compris ceux qui s’effectuent inconsciemment en temps normal). Elle touche :
– La marche, le démarrage est difficile, les pieds restent « collés » au sol, les bras sont immobiles, ils ne se balancent plus.
– L’écriture devient de plus en plus difficile et de taille réduite (micrographie).
– Le visage devient inexpressif, les traits sont figés, le regard est fixe
– La parole devient rare, elle est mal articulée et monotone.
– Tous les gestes sont rares et lents.
– La rigidité musculaire (hypertonie) est une tension excessive des muscles. Elle provoque des douleurs et une sensation de rigidité.
– Le tremblement (il n’est pas toujours présent) souvent, il ne concerne qu’un coté. C’est un tremblement de repos, il cesse à l’initiation d’un mouvement volontaire. Il disparait pendant le sommeil et réapparait au réveil.
– Le piétinement, la marche est gênée. On le constate au démarrage, lors d’un demi-tour ou à l’approche d’un passage plus étroit comme une porte.
– Les mouvements anormaux, involontaires, incontrôlés (dyskinésie), elles se décomposent en deux groupes :
– Les dystonies, spasmes musculaires prolongés
– Les chorées, mouvements rapides des pieds et des mains évoquant une danse.
– Les chutes sont liées à une période de « blocage » période ou le malade ressent une lenteur de mouvement importante et qu’il doit faire face à une situation imprévisible. Elles peuvent aussi être due à des troubles axiaux, des troubles du contrôle postural ou, à un stade avancé de la maladie, à des troubles attentionnels.
Les troubles végétatifs :
Ils sont discret chez certain malade et très gênant chez d’autre. Ils peuvent être plus gênants que les troubles moteurs
– Les troubles digestifs (hypersalivation, troubles de la déglutition, digestion lente voire douloureuse)
– La constipation (les mouvements intestinaux sont ralentis)
– L’amaigrissement (dérèglement de l’équilibre énergétique)
– Les troubles urinaires
– Les troubles de la sexualité
– Les troubles cutanés
– Les troubles vasculaires
– Les troubles des organes des sens
– Les troubles psychiques et comportementaux
– La dépression
– Les troubles axiaux
– L’apathie (perte de l’élan vital ou mauvais traitement des informations émotionnelles)
– Les troubles du comportement
– Les hallucinations
– L’anxiété
– Les fonctions cognitives (il n’y a pas de détérioration des capacités intellectuelles mais une baisse de capacité de la mémoire et un ralentissement de la pensée).
Le diagnostic :
Le diagnostic n’est jamais évident. Il est essentiellement clinique. Le premier critère est la présence de deux des trois symptômes majeurs de la maladie :
– La bradykinésie (lenteur des mouvements)
– La raideur (rigidité musculaire) et le tremblement
– L’akinésie (difficulté à initier un mouvement)
Le médecin recherchera la présence de formes typiquement Parkinsoniennes de l’akinésie comme la micrographie (écriture de plus en plus petite), la perte du ballant d’un bras …
La présence d’autres troubles peuvent conforter le diagnostic comme la fatigabilité, la dépression, la maladresse, l’expression faciale figée, les troubles de la parole …
Le retard éventuel du diagnostic n’a pas d’incidence sur l’évolution ultérieure de la maladie.
Quelques conseils :
Le traitement pour la maladie de Parkinson doit-être pris de façon très régulière. Il peut-être astucieux de se munir d’un pilulier « sonneur ».
Il ne faut jamais arrêter brutalement le traitement
En cas d’oubli, ne jamais prendre double dose pour rattraper.
Munissez-vous d’un carnet et notez les symptômes au jour le jour. Vous pourrez alors faire un compte-rendu détaillé qui aidera le neurologue à ajuster le traitement.
Il faut éviter au maximum de stresser le malade. L’anxiété, le trouble, le stress amplifieront ses symptômes.
Lors d’un blocage, pour aider le malade, rassurez-le et faites lui penser à un objet virtuel (qu’il faut qu’il enjambe). Vous pouvez aussi placer votre devant lui, comme pour lui faire un croche-pied.
N’hésitez jamais à signaler tous les troubles que vous observez, sans aucune honte, cela permettra au neurologue d’ajuster le traitement, ou de proposer d’autres méthodes comme la kinésithérapie, la rééducation orthophonique, une prise en charge neuropsychiatrique …
La constipation est un trouble courant, elle peut-être traitée par médicaments mais aussi de façon naturelle par de la marche quotidienne, une bonne hydratation et un régime alimentaire à base de fibres.
Chaque geste demande de l’attention et de l’énergie au malade. Veillez donc à ce qu’il ait une bonne alimentation équilibrée pour lui fournir les calories nécessaire.
Evitez de mettre le malade mal à l’aise, de lui faire prendre conscience d’un échec, cela ne ferait qu’amplifier ses troubles.
La maladie de Parkinson est très « changeante ». Un malade peut à un moment ne pas pouvoir marcher et le moment suivant danser une valse. Ne pensez donc jamais que le malade est de mauvaise volonté.
Pour calmer une crise d’angoisse :
– Installez le malade confortablement
– Encouragez-le à respirer doucement en prenant de grande bouffée d’air
– Mettez une musique familière
– Parlez-lui pour détourner son esprit des sujets angoissants.
Le traitement :
Il n’existe à ce jour, aucun traitement curatif.
La maladie étant due à une insuffisance de production de dopamine, celle-ci est l’élément central du traitement. Certains troubles pourront être traités par kinésithérapie, d’autres soulagés par un soutien psychologique
Dans certain cas, la chirurgie est proposée. Elle consiste à stimuler une partie du cerveau. Elle est réservée à des cas difficiles à traiter et à des malades âgés de moins de soixante-dix ans.
La prise en charge :
La maladie de Parkinson fait partie des affections de longue durée. A ce titre, les soins et les traitements sont pris en charge à 100%.
La demande de prise en charge est effectuée par le médecin traitant auprès de la caisse d’assurance maladie. Pour la prise en charge d’actes comme la kinésithérapie, les soins infirmiers à domicile, l’orthophonie… Il est important d’obtenir un accord préalable du médecin conseil de la caisse d’assurance maladie.
Parkinson et le travail :
Lorsque le diagnostic intervient avant l’âge de la retraite, il est important de bien réfléchir à sa situation professionnelle.
Si le malade est salarié du privé :
Il n’est pas dans l’obligation de déclarer sa maladie à son employeur. Il a pourtant tout intérêt à le faire pour bénéficier des protections inscrites dans le code du travail et le code de la sécurité sociale.
Si le malade ne peut plus travailler, une retraite anticipée est parfois possible, sinon il relèvera d’une mise en invalidité par la sécurité sociale.
Si le malade est fonctionnaire :
S’il ne peut plus assumer ses fonctions dans les conditions normales, il a intérêt à faire connaitre sa maladie à sa hiérarchie. Celle-ci devra proposer des adaptations ou trouver un reclassement. S’il devient inapte, il pourra être mis à la retraite quelque soit son âge sur l’avis de la Commission des réformes.
Si le malade est indépendant :
Sa situation dépend de sa profession et des assurances auxquels il a souscrit.
Il doit consulter sa caisse habituelle afin de connaitre les dispositions légales au sujet des indemnisations liées à la maladie.
L’investissement du conjoint :
Le malade de Parkinson peut avoir besoin d’une personne présente auprès de lui. Le conjoint peut alors faire le choix de quitter son emploi pour l’accompagner. Il n’existe malheureusement aucune compensation de revenus dans ce cas. Le conjoint peut être reconnu comme « aidant familial » dans le cadre d’un dispositif d’aide aux handicapés (si le malade à moins de 60 ans) ou d’un plan d’action mis en place par l’APA (s’il a plus de 60 ans), mais dans les deux cas la rémunération est faible et les droits à la retraite très faible.
Les droits des malades :
Les personnes souffrant de la maladie de Parkinson peuvent se faire reconnaitre comme handicapé auprès de la MDPH.
Elles pourront alors prétendre suivant leur âge et le taux de handicap et leur revenu à l’AAH (Allocation aux adultes Handicapés), à l’APA (Allocation personnalisée d’Autonomie), certaines dispositions fiscales, des aides ponctuelles pour l’aménagement du domicile, une carte d’invalidité.
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Les mécènes d’Aidant attitude
Les mécènes d’Aidant attitude contribuent au développement du fonds de dotation, à la fois par des actions de mécénat, mais aussi par la réalisation de projets communs pour les aidants. Sans eux Aidant attitude n’existerait pas, et ne pourrait pas mener ses actions d’information, soutien et réconfort aux aidants.
Particulier : Vous pouvez déduire 66% de votre don dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Cette maladie est -elle génétique ? si oui, qui la transmet : le père ou la mère ? la transmission est’elle inévitable et à tous les descendants ?
Mon père, âgé de 90 ans, en souffre depuis l’âge de 60 ans…j’ai 63 ans, mère de 3 enfants et grand’mère de 5 petits enfants !
Merci de votre réponse
La maladie de Parkinson est rarement “génétique”. Lorsque c’est le cas, elle se déclare chez des personnes relativement jeunes, environ 40 ans.
Si vous êtes inquiète, interrogez votre médecin, il saura vous donner plus de renseignements.
Bien cordialement
le lithium fait-il partie des médicaments utilisés pour soigner la dépression, mais qui cause des dommages déclenchant le syndrome parkinsonien?
le déficit en dopamine peut-il encore être évalué quand le patient prend du Modopar depuis des années? y a t-il d’autres éléments que la présence ou non de Dopamine qui permettent de distinguer syndrome parkinsonien et maladie de Parkinson? Merci bcp d’avance.
– le lithium est un REGULATEUR de l’humeur pratiquement irremplaçable (pas un antidépresseur), il n’a pas le défaut des neuroleptiques d’induire un risque syndrome parkinsonien, mais certains patients ont besoin, outre du lithium de médicaments associés et de cette prise au long cours peuvent découler certains effets secondaires neurologiques. A mettre en balance avec les risques éventuellement mortels d’une dépression grave
– la seconde question est trop complexe pour y répondre vite: ce qui prime c’est moins les examens complémentaires (DAT scan) que la réponse au traitement, les vraies maladies de Parkinson répondent bien, pendant longtemps au traitement spécifique, les syndrome parkinsoniens atypiques répondent mal, ou pas, ou temporairement au traitement.
Réponse faite par un neurologue.
Chez Deaco, il y a des piluliers electroniques avec alarme pour bien suivre les prises de médiment https://boutique.deaco.fr/pilulier-electronique,fr,3,23.cfm
Bonsoir, ma grand mère souffre de la maladie de Parkinson, en maison de retraite depuis un an et demi, ses crises d’angoisse ne font qu’empirer, surtout liées à la prise de ses pilules et à son hypersalivation. Notre famille est très présente (visites quasi quotidiennes), son maintien a la maison impossible, elle a 84 ans. L’équipe soignante n’en peut plus, pour nous c’est très difficile de la voir souffrir de ses crises d’angoisse, elle nous téléphoné à n’importe quelle heure en crise. Elle a arrêté le lysanxia, et on lui a mis du lexomyl en plus de son traitement pour Parkinson, et son somnifère pour le soir. Y a t il une solution plus efficace pour atténuer ses crises d’angoisses inhumaines qui durent de 13h à 22h ? Même s’il s’agit d’un traitement plus lourd à envisager avec son neurologue qu’elle voit à la fin du mois ?
Si vous pensez que le traitement dérive, et n’est pas approprié, alors consultez un deuxième neurologue pour avoir un deuxième avis : deux avis valent mieux qu’un ! Parfois les traitement génèrent des effets secondaires et peuvent avoir des répercutions sur le comportement. Il faut en parler avec le neurologue, insister, faire valoir vos observations, mais ne pas lâcher prise et persévérer sur ce qui vous semble bien pour votre grand-mère.
Ces crises d’angoisse ressemblent à des hallucinations…
Ne pas oublier la Prestation de Compensation de l’Handicap (diagnostic avant 60 ans)
Si la fonction intellectuelle n’est pas atteinte mais seulement ralentie, il faut en tenir compte dans la relation avec l’entourage et notamment l’aidant familial, notamment avant l’âge de la retraite : éviter d’infantiliser et laisser le maximum d’autonomie au malade
bonjour
j’ai la maladie de parkinson depuis l’âge de 50ans.
j’ai travaillé en imprimerie pendant 26 ans. je voudrais savoir si les vapeurs de produits toxiques, d’encres, de plomb, solvants… peuvent être à l’origine de cette maladie?
je vous remercie
bonjour hurtez,
j’ai la maladie de parkinson depuis l’age de 43 ans
j’ai travaillez pendant 18 ans en imprimerie
je me pose les mêmes questions.
Mon mari vient d être diagnostiqué parkinson. Il a travaille 38 ans dans l imprimerie. Avez vous des informations sur un lien éventuel
bonjour
ma neurologue pense qu’il y a certainement un rapport.
mais il faut le prouver. vous en avez déjà parler a quelqu’un ? neurologue ou médecin du travail? connaissez vous d’autres cas?
Bonjour,
mon père, âgé de 76 ans est diagnostiqué depuis ses 55 ans. Il a pu bénéficier d’implants dans le cerveau.
Toutefois son état se dégrade et dernièrement il a fait plusieurs crises d’épilepsie, allant de 3/4h à plusieurs heures.
Je voulais savoir s’il pouvait y avoir un lien entre Parkinson et l’épilepsie ou le traitement?
Merci
Mon frère viens d’avoir 70 ans en janvier dernier. Il prenait depuis deux ans un traitement pour traiter le Parkinson.(Ce que je ne savais pas)D’où ma surprise de le voir dernièrement hyper anxieux et avec énormément de tremblements. Il a fallu l’hospitaliser. Il y est depuis presque un mois avec pas tellement de résultats visibles. Je me demande donc depuis combien de temps il a le Parkinson. Et aussi s’il va pouvoir redevenir fonctionel. On est inquiets de devoir être obligé de le placer. Ce qui nous ferais énormément de chagrin.C’était un homme tellement actif et autonome. Merci d’avance pour réponse
Bonsoir, j ai la maladie de parkison depuis 3 ans et j ai de grandes difficultés à tolérer les traitements. Azilect échec. Siffrol même chose . Modopar à 62,5 , 4 par jour tension à 8 . Dysphagie et anorexie pendant 3mois et demi. Actuellement grosses angoisses calmées avec tranxene. Plus goût a rien et completement desesperee. J ai 66 ans . Merci à ceux qui liront mon appel. Cordialement . Anne Marie
Bonjour Anne Marie,
Mon père avait également les mêmes difficultés avec tous ces traitements et médicaments. Ils doivent être dosés correctement en fonction de votre seuil de tolérance. Fiez vous également à ce que vous ressentez : si vous avez trop d’effets secondaires indésirables, parlez-en avec votre neurologue, en insistant. Si ces médicaments vous créent plus de mal être physique, alors réduisez leur quantité ou ne les prenez pas ! Écoutez votre corps.
Je ne suis pas médecin, donc ces conseils sont à considérer avec discernement.
Pierre
Bonjour quel comportement avoir avec une personne atteinte maladie parkison merci
Bjr
J’ai une sœur qui souffre de la maladie de Parkinson. Elle se plaint parfois du mal à se respirer. Elle prend Modopar
Au dessus de cette maladie elle est anémiée et prend Ascofer actuellement. Depuis prise de cette médicament elle a un peu d’energie Et s’alim Mieux, alors avant elle ne peut pas parler et très faible et ne peut rien manger
Merci par avance pour votre conseil ! Que faire pour qu’elle puisse se respirer mieux? D’ou Vient ce problème ? Comment prendre les dispositions.
Christiane
On vient de diagnostiqué une maladie de Parkinson à mon fils âgé de 50 ans .
C’est vrai qu’il présente quelques signes pas très importants comme tremblements légers,raideur de la nuque sans difficultées à la marche tout cela après avoir vu un neurologue sans aucuns examens et rapidement et prescriptions de dopamine.
Et voilà ne serait il pas prudent de revoir un autre neurologue?