Stimuler un proche en perte d’autonomie, un métier, ou un ressenti ?

Stimuler un proche en perte d’autonomie, le motiver, partager des moments de créativité, d’émotion avec lui, ce n’est pas facile, mais ce devrait bien être l’un des objectifs de chaque aidant ?

Partager des moments avec l’autre, et ne pas s’enfermer dans la maladie, ne pas considérer le proche aidé uniquement comme un malade ou un handicapé, voila qui peut paraître bien difficile quand on pense à toutes les tâches et les difficultés parfois rencontrées dans le maintien à domicile.

Je viens de voir le film “intouchables”, et plusieurs réflexions me viennent à l’esprit. Il est vrai que l’homme handicapé joué par François Cluzet est riche, et qu’il n’a pas été handicapé dès sa naissance. Ce statut lui permet un confort que d’autres ne peuvent se permettre. Si l’on fait abstraction de cet environnement luxueux trés privilégié le vrai sujet du film me semble avant tout être “l’exclusion” sous toutes ses formes, à commencer par le regard que nous pouvons tous porter sur un handicapé ou une personne en perte d’autonomie trés diminuée.

Tout au long de l’histoire on ne sait plus vraiment qui aide l’autre entre le jeune aide soignant et l’homme diminué qui souffre physiquement et psychologiquement. La complicité entre un(e) auxiliaire de vie et la personne qu’il ou elle aide quotidiennement peux, comme dans “intouchables” devenir une source d’espoir, un fil d’amour qui apporte l’essentiel à l’aidé.
Je n’ai pu m’empêcher de penser à mon père, atteint de la maladie de Richardson, ancien marathonien, paralysé dans son fauteuil roulant, et ne pouvant plus s’exprimer que par signes : qu’y a t-il de plus important pour un être humain dans une situation aussi extrême, que l’amour ?

Recevoir de simples gestes, des paroles, un regard qui vous permettra d’endurer une journée supplémentaire de dépendance totale vis à vis des autres, n’est ce pas l’essentiel ? Partager des moments de bonheur simples pouvoir sortir de son ordinaire, s’échapper de la prison du domicile, où les intervenants se succèdent sans même que l’on vous demande votre avis. On voit dans le film le personnage handicapé joué par François Cluzet, manquer d’air, étouffer, pour finalement sortir à quatre heures du matin dans les rues, en compagnie de son aide soignant, et se sentir mieux.

Ne plus avoir de liberté, n’est-ce pas aussi une forme d’exclusion ?
Ne plus avoir de permis de conduire, plus de carte bleue, et être sous curatelle, géré par un autre, et qui plus est votre fils ou votre fille, ce n’est plus une vie !
Vous ne pouvez même plus décider de ce que vous souhaitez ! Alors le geste d’amour prend toute sa dimension : je me souviens du dévouement des auxiliaires de vie et de leur communication avec mon père. Elles étaient là pour lui, avec une tendresse infinie, et une patience extraordinaire.

Mais combien ont la chance d’avoir une personne dévouée, ange gardien de leurs envies, et de leurs sentiments ? S’occuper d’une personne handicapée ou en perte d’autonomie, n’est pas simple ! S’occuper de son père ou sa mère au quotidien, dans les cas de trés grande dépendance, est une mission lourde, épuisante, et terriblement difficile surtout quand on dispose de moyens financiers limités, et de structures d’accueil inexistentes.

Prendre en charge un proche au domicile a ses limites. D’abord il faut apprendre à connaître et gérer ses propres limites. Ensuite la logistique quotidienne à mettre en place peux devenir rapidement envahissante, ne laissant plus de place à l’essentiel, le partage, l’échange, et l’amour.

Alors quand la tristesse et les difficultés de la maladie s’emparent de nous, quoi de plus naturel que de vouloir s’échapper grâce à un dérivatif ou tout simplement un regard de tendresse ?

N’oublions pas que la réalité est toute autre que celle du film “intouchables”, qui ne réussirait pas à séduire le public si le héros handicapé, était pauvre, sans ressource.
Mais bravo quand même pour ce beau film, qui m’a fait pleurer d’émotion et de rire !

Pierre DENIS
Président d’Aidant attitude