Trois regards sur Alzheimer

Fuite de la mémoire, perte des repères, réduction de l’autonomie… La maladie d’Alzheimer s’inscrit au cœur de trois ouvrages sous des angles de vue différents : celui du malade, celui de l’aidant et celui du médecin. Trois messages qui permettent de mieux comprendre la maladie, de l’accompagner et de la soigner.

Vue de l’intérieur

« Je suis sonnée. Pas vraiment surprise mais sonnée. On vient de me dire que je ne suis plus capable de rien et je m’en étais pas rendue compte (…) En quelques dizaines de secondes, ma vie s’est rétrécie. (…) Alzheimer, c’est ce qu’il a dit. Je répète le mot, je l’apprivoise… »
Lorsque le diagnostic tombe, après une longue errance médicale, Annie-Claude Nakau souffre du syndrome de Benson, une forme rare de la maladie d’Alzheimer qui affecte les yeux, depuis déjà quinze ans. Une nouvelle vie commence alors, fidèlement rapportée dans J’y pense et puis j’oublie: la perte de ses capacités, le réapprentissage quotidien, la modification des relations avec ses proches, la maladie qui évolue, les symptômes parfois terrifiants, l’intervention progressive des soignants dans son univers.»
Rédigé avec la collaboration de Marie Bernard, rencontrée par l’intermédiaire de France Alzheimer 31, son témoignage est un message d’espoir destinés aux malades, aux accompagnants et à tous ceux concernés par la maladie.
J’y pense et puis j’oublie  d’Annie-Claude Nakau. Éditions Slatkine & Cie, 2017. 17 euros.

Accompagner un proche

Aux côtés de sa mère, également atteinte de la maladie d’Alzheimer, Stéphanie Petit mène un parcours d’aidant et tente pendant ces années de maintenir l’équilibre entre son métier de médecin et sa vie familiale. « Le plus difficile a sûrement été d’accepter qu’on y arrivait plus, et qu’un relais en institution était bel et bien nécessaire. Il y a avait là un sentiment d’échec et d’épuisement. Ce n’est qu’après, que nous avons pu comprendre à quel point cette décision a été salutaire pour tous. », explique t-elle.
Dans Un amour sans mémoire, elle évoque les moments difficiles, les hésitations, la crainte de l’inconnu, mais également des moments de partage précieux comme faire ensemble la cuisine, du jardinage, de la musique ou encore des activités artistiques et sportives adaptées.
« Vouloir à tout prix ramener les patients à la réalité apporte beaucoup de stress, alors que contourner les problèmes, parfois même ruser est préférable. Pour moi, respecter celui qu’on aime est de faire en sorte que le moment présent soit supportable et rassurant », affirme Stéphanie.
Son livre témoigne du quotidien où patience et douceur sont de mise. Il est vendu au profit de la recherche sur Alzheimer. Une page Facebook rassemble également l’actualité autour de la publication.
Un amour sans mémoire de Stéphanie Petit. Mon petit éditeur, 2016. Version papier 8 euros, numérique 4,49 euros.

Donner de l’espoir

Guérir Alzheimer ? Selon le docteur Michael Nehls, vivre avec Alzheimer pourrait bientôt se conjuguer au passé lorsque la maladie est traitée dans ses premières phases. En effet, des études cliniques sur la thérapie systémique ont permis de faire disparaître les symptômes de nombreux patients. Dans Guérir Alzheimer, comprendre et agir à temps, il livre un véritable message d’espoir aux malades et à leurs proches.
D’où vient la maladie, comment l’aborder mais également comment la traiter sont au programme : sommeil, alimentation, stimulation cognitive, activité physique… Toutes les pistes de guérison sont abordées. « Ne considérez pas la maladie d’un proche comme une fatalité, comme le début de la fin, mais plutôt comme le prélude à quelque chose de complètement nouveau, écrit-il. C’est une occasion de trouver un nouveau sens à la vie, y compris pour l’aidant, et cette nouvelle conception des choses augmente les chances d’enrayer la maladie »
Guérir Alzheimer, du Dc Michael Nehls. Actes Sud, 2017. 22,50 euros